Prije nekoliko sam mjeseci na Instagram profilu podijelila svoje misli o tome kako je za mene prava #supermama gospođa Marina Bartulović Rogošić, o kojoj sam stalno slušala iz medija; njena borba za prava njene 4-godišnje kćeri Nore, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, ali i za svu ostalu djecu s istom bolešću, zaista mi je inspirativna i vrijedna divljenja. A tek kad sam doznala da joj je u međuvremenu dijagnosticiran karcinom… Napisala sam tada kako bih najradije intervjuirala upravo nju, ali ne usudim joj se javiti i oduzimati joj vrijeme… Tada se dogodilo malo čudo; moja mala Instagram zajednica potaknula me da joj se javim, oni su došli do gđe. Marine, pitali ju bi li pristala na intervju i nabavili mi njen broj! I tako smo Marina i ja dogovarale kavu i napokon se našle prije koji tjedan.
Ona i Nora su me dočekale na autobusnoj stanici u prekrasnom Omišu. Potražile smo hlad u starim kalama, koje su, kao i svugdje, sve više podređene turistima. Naručile smo kavu i počele razgovarati, a ja nisam mogla prestati zapisivati sve što sam čula. Htjela sam da sve bude zabilježeno i da ništa ne propustim; svaka mi se riječ činila vrijedna divljenja i širenja.
Zbog toga će i ovaj tekst zasigurno biti dug i premašivati sva pravila dobrog novinarskog teksta.
Savijanje gnijezda
Marina je odrasla u malenom mjestu Blato na Cetini, srednju je školu pohađala u Omišu, a studij hrvatskog jezika završila u Zadru. Nakon studija upoznala je svog budućeg supruga, s kojim je u Omišu stvorila dom. Saznanje da je trudna donijelo im je ogromnu sreću; trudnoća je protekla u potpunom redu (osim činjenice što je većinu trudnoće provela sama jer joj je muž pomorac!) i Marina je otišla na porodiljni tek “kad je morala”. Marina, tada 29-godišnjakinja, ubrzo je postala mama: na svijet je došao Stipe.
“Iako je muž ‘namjestio’ da dođe doma pred moj porod i ostane s nama duže vremena, već pet dana nakon Stipinog rođenja dobio je poziv za povratak, tako da taj period pamtim kao stresan. Kad dobiješ dijete, pun si pitanja i kad je sve u redu. U to su vrijeme počele intenzivne kampanje o dojenju, stalno sam slušala kako svaka žena može i mora dojiti te sam, naravno, i sama htjela isključivo dojiti. Međutim, trudila sam se, ali jednostavno mi nije išlo. To je bilo zaista frustrirajuće”, prisjetila se Marina, opisujući kako Stipe nekoliko godina nije dobro spavao noću pa je bila kronično neispavana.
“Ipak, bio je divno i mirno dijete! Kao 3-godišnjak je krenuo u vrtić i odlično se uklopio, a ja sam nastavila raditi te sam često odrađivala zamjene po školama. Stipe me u to vrijeme oduševljavao svakodnevnim propitkivanjima, a posebno mi je zanimljivo što je kao tako mali poštovao ‘ne’, ali je želio znati razloge zbog kojih mu nešto ne dopuštamo. Rekao bi: ‘U redu, ali mi objasni zašto’. Ako nije bio zadovoljan odgovorom, vodili smo rasprave do besvijesti. Čini mi se često da podcjenjujemo koliko djeca razumiju…”
Novi život
Kad je Stipe bio predškolac, Marina je ponovno zatrudnjela. I ovog je puta trudnoća protekla u najboljem redu. “Radila sam dok sam god mogla jer sam se super osjećala. Nora je bila toliko aktivna da sam je zvala ‘nogometašica’. Duboko mi se urezalo u sjećanje kako mi je na zadnjem pregledu prije poroda ginekolog rekao da ga veseli tolika bebina aktivnost jer to znači da je neurološki izvrsna… Porod je protekao u redu. Apgar 10. Zdrava curica – sreći nema kraja! Međutim…”
Ovdje počinje dio priče koji me najviše naježio. Je li moguće da je majčinska intuicija tolika?
Svi su me začuđeno pitali zašto sam preplašena i uvjeravali da je sve u redu, a ja sam osjećala neobjašnjiv strah.
“Već sam u rodilištu stalno pitala liječnike je li sve u redu. Svi su me začuđeno pitali zašto sam preplašena i uvjeravali da je sve u redu, a ja sam osjećala neobjašnjiv strah. Otišli smo doma, dočekala nas je cijela obitelj, svi su bili presretni…a mene loš osjećaj nije napuštao. Kad bih ostala sama s Norom, uzela bih ju u naručje i samo bih plakala. Usred noći bih znala ustati i plakati nad krevetićem. Pomislila sam da imam postporođajnu depresiju. Muž me tješio da će sve biti u redu i da ćemo potražiti stručnu pomoć”, ispričala mi je Marina.
Nekoliko dana prije redovne mjesečne kontrole, primijetila je da joj kćerkica slabašno plače i da ima minimalne pokrete nožicama, no svi su to pripisivali tome što je Nora “mirna curica”. Došao je dan kontrole; pedijatrica im je rekla da je Nora hipotonična i da je potrebno obaviti ultrazvuk mozga.
“Tada sam se samo okrenula mužu i rekla mu: Jel sad vidiš zašto plačen?”
Dva dana čekanja do zakazanog pregleda činila su se kao vječnost.
“Liječnica nam je odmah rekla: S mozgom je sve u redu, ali Nora je teško bolesna. Više ćemo znati kad stignu drugi nalazi.”
Krenule su brojne pretrage u Splitu i Zagrebu. Neuropedijatrijski pregledi otkrili su da Nora boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1.
“Rečeno nam je da se ne nadamo jer lijek ne postoji. Rekli su nam da ju odvedemo doma i da ne smije puno ljudi biti oko nje. Rekli su i da joj je očekivana dob do 2. rođendana. Bukvalno rečeno – kažu nam rok trajanja našeg djeteta i očekuju da se vratimo doma i nastavimo normalno živjeti.”
Veliki brat
Nora je u dobi od pola godine trajno prestala samostalno disati, a to se dogodilo upravo u vrijeme kad je njen stariji brat Stipe polazio u osnovnu školu.
“Sjećam se da sam bila vrlo zabrinuta za njega. Nora je bila u bolnici, a njemu se događala velika promjena – polazak u školu. Grizla sam se što sam ga samo prvi dan ja mogla odvesti u školu, a kasnije je tu obvezu preuzela njegova baka jer sam ja u isto vrijeme išla u posjete Nori. Brinula sam se i kako će on reagirati kad se Nora vrati iz bolnice. Kako će mu biti kad ugleda seku na aparatima, drukčiju nego što je bila… Naposljetku smo odlučili uključiti ga u sve. Razgovarala sam s njim dok je ona još bila u bolnici. Rekla sam mu da seka ima problem i da su liječnici pitali ima li ona starijeg brata jer upravo starija braća najbolje rješavaju te probleme. Odmah se osjetio važnim i rekao: ‘Nema problema! Što trebam raditi?’ Dugo smo razgovarali.”
Nora se za nekoliko dana vratila doma, a Stipe ju je dočekao sa crtežom obitelji i natpisom “Zabranjen ulaz prehlađenima!” Uskoro mu je Marina objasnila sve o funkcioniranju aparata na koje je Nora spojena, a Stipe je odgovorno obavljao svoju ulogu dočekivanja gostiju na ulazu.
“Na vratima bi ih pitao jesu li prehlađeni i davao im upute kako se ponašati s Norom. Jednog dana me zaskočio pitanjem što će značiti ako brojevi na aparatima budu – nula! Ja sam ostala zatečena i odgovorila da bi to značilo da se aparat pokvario. On je ponovio pitanje, a ja sam mu rekla da ćemo u tom slučaju aparat odnijeti na popravak. Nije odustajao; rekao mi je: Mama, znan šta san te pita, u redu je ako sad ne možeš odgovorit”, prepričala je Marina, još uvijek u nevjerici da je dječak od 6,5 godina tako reagirao.
“Jednom me pitao hoće li ona ozdraviti. Mogla sam lagati, ali nisam htjela. Rekla sam da neće ozdraviti. Ni hodati ni pričati. Počeo je plakati, a ja sam ga pokušala utješiti objašnjavajući mu da ćemo mi sve učiniti da ona ima što bolje djetinjstvo i da je ona sretna što ima velikog brata. Bio je toliko neutješan da sam mu predložila da ostane kući s nama, a on mi je podrugljivo rekao: A jel, oće Nora ozdravit ako ja ne iden u školu?! Neće! Iden u školu!”
Marina mi je istaknula kako se trudi da je Stipe okružen ljudima koji su pozitivni i na takav način utječu na njega. “Vrlo mu je bitno da se družimo kao obitelj, da smo svi skupa. Stalno planira neka putovanja i najvažnije mu je da i Nora ide. Navikla sam ga već da je ona svugdje s nama, nisam htjela da ona kao bolesno dijete bude zatvorena u kući. Treba se posvetiti zdravom djetetu, ali i stvarati zajedničke trenutke. Oni su izgradili super odnos, ona se smije od uha do uha čim čuje njegov glas.”
Borba
Iako su svi bili negativni oko Norine budućnosti, Marina je odlučila uzeti stvar u svoje ruke i iz cijele situacije izvući najbolje. Napravila je Facebook profil kako bi se uključila u grupe roditelja djece s istom bolešću te se informirala o lijekovima, aparatima i sl. Kad je naišla na vijest da je pronađen lijek za Norinu bolest – tzv. spinraza, bila je oduševljena i van sebe od sreće. Međutim, kad je shvatila da je lijek preskup (jedna doza košta 650 tisuća kuna, a lijek se uzima doživotno) i da nije na listi HZZO-a, sve su joj lađe potonule.
“Osjetila sam se toliko jadno i napušteno. Poželjela sam da nisam ni saznala za lijek; ima li goreg osjećaja za roditelje nego znati da lijek postoji, ali da ne možeš do njega?”
Nakon prvotnog razočarenja, kao članica Udruge Kolibrić odlučila je pokušati nešto poduzeti; krenuli su s dopisima, sastancima u Ministarstvu zdravlja, a krajem studenog 2017. organiziran je i prvi prosvjed na Markovu trgu.
“Krenuli smo pomicati granice. To je najmanje što smo mogli. Zahvalna sam medijima koji prate naš put i ne dopuštaju da naša borba padne u zaborav, a ljudima iz lokalne zajednice ne mogu dovoljno zahvaliti na potporiI koju nam iskazali. Iza nas su brojni razgovori sa čelnicima države. Nakon sastanaka s njima bili bismo još frustriraniji jer bismo se uvjerili da nemaju valjanih argumenata za neizdvajanje novca za spinrazu za sve oboljele. Osjećala sam se jadno što zbog nečijeg nemara moje dijete ne može do lijeka.”
Poželjela sam da nisam ni saznala za lijek; ima li goreg osjećaja za roditelje nego znati da lijek postoji, ali da ne možeš do njega?
Marinina i borba ostalih roditelja polako je ostvarivala rezultate; spinraza je dospjela na listu lijekova HZZO-a, ali uz ograničenja, poput onih da nije dostupna starijima od 18 i onima na respiratoru. Polako su se rušile i te granice. “Na samom sam početku očekivala da će najdulja borba biti upravo za djecu na respiratoru. Koliko sam samo obećanja čula… Nekad budem umorna i frustrirana od ove borbe s vjetrenjačama… S jedne strane se nalaze roditelji bez veza, a s druge politika i lobiji.”
Nora ima svoje ja!
Marina mi je objasnila kako je Nora intelektualno zdrava četverogodišnjakinja zarobljena u nepokretnom tijelu. Ima izražen karakter, zna koga voli i što voli raditi…i obrnuto! Uživa u društvu druge djece, nije jutarnji tip, zovu je “Mala šefica”. “Nepokretna je i ne može pričati, no odlučno pokaže što želi, nevjerojatno!”
Već godinu dana koristi se asistivnim komunikatorom, odnosno tabletom kojim upravlja očima. “Dugotrajan je proces učenja rada putem komunikatora, no zasad dobro reagira. Ipak, ima dana kad ju molimo i potkupljujemo crtićima da ga pogleda, a ona prkosi i ne želi. Neki dan smo ju 40 minuta pokušavali naučiti kako da pritisne ‘play’ a ona nije reagirala, već sam bila luda… Čim sam se maknula, ona ga je počela paliti-gasiti i smijati se. Tipični dječji nestašluk! Nadam se da će Nora, zahvaljujući upravo ovom čudu tehnologije, kao predškolac ići u vrtić te kasnije u školu. Naime, i djeca s Norinom bolešću pohađaju nastavu: dio odrade u školi, a ostatak vremema im učiteljica dolazi doma i donese pripremljene individualizirane zadatke.”
Ranjena lavica
Kao da joj svakodnevna borba nije bila dovoljna, Marina je lani u lipnju doznala da boluje od karcinoma dojke. “Svakom je roditelju teško kad se razboli, odmah se pitaš što će ti biti s djecom ako sve pođe po krivu, a kad imaš bolesno dijete, možda je još teže… Kad sam saznala za bolest, pomislila sam: Pa je li moguće?! Uhvatilo me tupilo. Mislila sam kako je gotovo s borbom za spinrazu i kako sad samo moram ostati na životu kako bih se uopće brinula za Noru.”
Uslijedile su operacija, kemoterapija i zračenje. Kad je bila najgore, doznala je da je djevojčica iz Srbije, koja je na respiratoru, dobila spinrazu. Tada joj se probudio inat i rekla je: “Borit ću se, ona ima pravo na život i ja od toga ne odustajem! Ozdravit ću i borbu za spinrazu provesti do kraja!
Svjesna sam da Nora neće prohodati ili progovoriti zahvaljujući spinrazi, no lijek bi joj zaustavio daljnju progresiju bolesti i odgodio kraj. Ovo je borba za goli život!”
Sinu nije rekla od čega boluje, no otkrila mu je kako ima tešku imunološku bolest i objasnila da će uzimati lijekove od kojih će joj otpadati kosa, ali da će ozdraviti za nekoliko mjeseci. Tako je i bilo.
Borit ću se, ona ima pravo na život i ja od toga ne odustajem! Ozdravit ću i borbu za spinrazu provesti do kraja!
“Sad sam dobro, funkcioniram. Zahvaljujući udruzi Anđeli, jedna je gospođa prošla edukaciju i u ovom periodu, dok se ja oporavljam, čuva Noru četiri sata dnevno. Čak ću se uspjeti i okupati ovo ljeto, što nisam učinila u zadnje 4 godine, a more mi je pred zgradom… Ovo mi je velika promjena jer Noru ranije, osim mužu i medicinskoj sestri koja je povremeno dolazila, nikome nisam mogla ostaviti. Prihavtiš da ti je dijete bolesno i da život ide dalje, no ispočetka mi je bilo frustrirajuće što sam sve svoje obveze morala odraditi u dva sata dnevno, koliko je trajala navedena medicinska skrb na koju smo imali pravo putem HZZO-a. Naravno, puno mi je lakše kad je muž kući.”
Ističe kako misli da je njenom mužu, koji je doma tek svako nekoliko mjeseci, još teže nego njoj jer je on odvojen od obitelji i ne može sudjelovati u svemu. Međutim, kako kaže, ruke su im vezane jer im je novac, zbog brojnih dodatnih troškova, prijeko potreban.
Usprkos svemu, Marina mi je priznala da se ne boji budućnosti jer ne razmišlja negativno. “Nisam negativna ni po pitanju svoje ni Norine bolesti. Da sam takva, ne bih se trebala ujutro ni ustajati iz kreveta.”
Spinraza za sve
Ovog su se siječnja, po snijegu i ledu, tri autobusa iz Omiša uputila u metropolu. Marina je upravo bila završila s kemoterapijom i nije se osjećala najbolje, no skupila je snagu i s Norom i Stipom otišla na prosvjed, baš poput brojnih drugih roditelja i djece iz cijele Hrvatske.
“Bila je to velika pljuska hrvatskoj Vladi.”
Na razgovorima u Banskim dvorima dana im je garancija u smislu da je novac osiguran i da će sva djeca biti pozvana na procjenu za dobivanje lijeka. Nora je pozvana na procjenu tek dva mjeseca kasnije, a djeci s takvom bolešću svaki je dan od neizmjerne važnosti…
Nedavno je objavljeno da će spinraza napokon postati dostupna svima, čak i djeci na respiratoru, no upravo na dan kad sam se našla s Marinom, pojavile su se glasine da ipak neće biti tako.
“O sudbini svog djeteta saznajem iz medija, kao i ostatak Hrvatske. Svi su bili oduševljeni i čestitali nam kad su nedavno čuli dobre vijesti na Dnevniku, no ja sam sve to uzela s dozom opreza jer znam s kim imam posla… Cijelo smo vrijeme čekali službenu obavijest, no ništa od toga.. Evo sad sam čula na radiju neke demantije.. Pretpostavljam da će se sve ponovno odugovlačiti, a nama ne preostaje ništa drugo nego čekati i nadati se da će i drugi lijekovi, koji se trenutno ispituju u SAD-u, zaista funkcionirati…”
Poruka za #supermame
Marina je mamama koje se također nose s teškim bolestima svoje djece poručila da gledaju pozitivno i ne odustaju od svog djeteta, pogotovo ako čuju za neki lijek koji se koristi u inozemstvu jer, da nije bilo aktivizma roditelja, ni danas se nitko u Hrvatskoj ne bi liječio od brojnih bolesti.
“Pokušajte, koliko je god moguće, organizirati život za cijelu obitelj, kao i bračni život. Ne vjerujte kada drugi kažu da nije moguće jer često postane moguće! Djeca su blagoslov, iako zna biti toliko teško da bi samo plakao i ne micao se. Zahavljujući napretku medicine, djeci s ovom bolešću produžen je život, zato nastojimo olakšati svaku situaciju i biti pozitivni. Nadam se da ćemo do kraja godine uspjeti kupiti automobil prilagođen Norinim potrebama. Tada ćemo napokon moći otići na koje putovanje Hrvatskom, jedva čekam!”
#spinrazazasve
Marina mi je za kraj otkrila recept za sretnu bračnu plovidbu: “Kronično nam nedostaje vremena samo za nas dvoje, no način kako opstati je – svaki dan naći razlog za nasmijati se zajedno! Ostatak dana je teško ludilo!”
Uz nadu da će Marinina borba ubrzo ipak doći do krajnjeg cilja te da će i Nora dobiti lijek, sve vas molim za pokoju molitvu da se ostvari #spinrazazasve!
Fotografije: Unsplash; privatna arhiva
