Nakon što prođe prvotni šok, na red dolaze mnoge druge stvari.
Pitala sam se mnogo puta, što to roditelji djece sa poteškoćama ističu da toliko košta? Koje li su to borbe sustava sa kojima se susreću?
Kako li je moguće da ističu put kao toliko enormno kompliciran i zašto je takav? Dok se nisam našla na tom mjestu. Dok ja nisam postala ta osoba.
Odjednom, oči su mi se otvorile, a moje srce zakucalo je za sve roditelje u borbi. Za roditelje koji godinama vode svoje bitke kako bi meni danas bilo lakše, na samom početku.
Toliko toga je tu zapetljano u klupko. Zamisli slušalice koje si bacila tamo negdje davno, a sad ti hitno trebaju. Povlačiš žice, stežeš, prstima raspetljavaš, ali ne ide. Ne ide brzo, mora ići fokusirano i polako.
Tako je u situacijama kad dijete dobije tešku dijagnozu, a ono sve hitno – nije moguće riješiti odmah.
Skupo je – i živaca i novaca. Košta – i mira i novčanika.
Pokušat ću ti objasniti tu zapetljanosti najjednostavnije i zašto su troškovi života roditelja djece s poteškoćama znatno povećani.
Djetetu je postavljena dijagnoza, a država je osigurala lijek. Država ti je dala i jednu terapiju tjedno. No, one preostale tri plaćaš iz vlastitog džepa.
No, ona invalidska kolica ćeš ipak morati platiti jer je netko iz sustava odlučio da tvom djetetu ne trebaju jer nema pune tri godine.
No, suplemente za održavanje organizma ćeš također platiti jer ni to nikoga pretjerano ne zanima.
Platit ćeš i putovanja na terapije, pomagala koja nemalim brojem nisu na listi HZZO-a, dodatke za vježbe i opremu za malu teretanu koja nastaje na centru tvog dnevnog boravka.
Uz to, platit ćeš i odsustvo s posla jer dijete sad treba cjelodnevnu skrb, a s teškom dijagnozom ne može tako lako ni u redovan vrtić.
Čekat ćeš odobrenje papirologije za invalidninu nekoliko mjeseci – istih onih u kojima ipak moraš nekako živjeti i preživjeti.
Plaćat ćeš i psihoterapiju jer želiš ostati normalna i stabilna za sebe i svoje dijete u potrebi, a i onu drugu djecu koju imaš.
Platit ćeš i inovativne terapije, tretmane i robotiku jer svom djetetu želiš najbolje i maksimalan napredak.
Maksimalan napredak znači puno novaca. Ne samo kod nas. Ne samo ovdje. Svugdje. U svakoj državi Europe.
Ako želiš maksimum, tvoj džep će reći – ostali smo na minimumu. Ako želiš dati sve ono što se nudi, ali država ti to ne daje – morat ćeš ostaviti ego po strani i pustiti da ti pomognu. Drugi ljudi, drugi roditelji – oni koji te osjećaju i razumiju. Oni koji te vide u masi i cijene tvoju želju za maksimumom tvom djetetu.
Država je takva kakva je. Zakon je takav kakav je. Manjkav i siv. Zapetljan i težak. No, ljudi su oni koji uporno uskaču jedni drugima kad plivanje u moru postane preteško.
Pa tako, ti neki nepoznati plivač do tebe, baci uže da se uloviš. Pruži ruku da zajedno lakše stignete. Primakne čamac da se lakše popneš. I lakše je.
Odahneš i shvatiš – more je valovito, ali u njemu i dalje postoje ljudi koji će ti pomoći kad ti se ruke umore, a plivanje na momente postane preteško za tebe samu.
Šaljemo ti zagrljaj, do sljedećeg članka – pstt, pričat ćemo o konkretnim koracima kako do svojih maksimalnih prava ako si roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju.
