Kad je početkom ove godine postavljena Lavina dijagnoza jedne od prvih riječi koje sam čula bile su – mama, vi se fantastično držite.
Kako to misliš fantastično? Imam li izbora? Nemam ti ja vremena za jadikovanje, vrijeme je moj glavni alat sada.
Prolazili su dani. Prošli su i mjeseci.
U moru nekih novih aktivnosti, obaveza i informacija koje su mozgu nepoznate.
Prošli su mjeseci, točnije puna tri mjeseca otkako je lijek postao dio našeg jutra. Došli su i rezultati, tvoji i naši. Došli su prvi mali pomaci na bolje.
Sve ono što je potrebno da budemo dobro – a ja odjednom nisam dobro.
Osjećam da sam nervoznija, umornija, lakše planem i teško se gasim.
Pripisujem stresu i hodam dalje sa svojom torbom obaveza i tobom u mojim rukama.
Grlim te kad god stignem, ali ne ispuštam suze.
Do onoga dana. Do dana dok nisam izvukla svoj arsenal naučenih alata i odlučila napraviti jedan dobar coaching sama na sebi. Uvijek je lakše kopati po tuđoj vreći prljavog, uvijek je lakše pružiti drugome ono bolno nego li samom sebi.
Jebote.
Istreslo me iz gaća. Stojim na sredini našeg malog dnevnog boravka i ne vidim ništa oko sebe. Osjećam nalete emocija, a ne znam im ni ime u tom trenu. Vičem i plačem.
Pita me – što ti je ?
Odgovaram da mi je previše svega. Doslovno svega – obaveza, vježbi, doktora, selidbe, traženja novog posla, delegiranja, borbe, guranja i moranja. Dosta mi je.
Puštam sve van i govorim sebi – nisi luda, ali nije tebi dosta svega.
Prvi put si dopuštam izreći na glas, onako glasno da me svijet čuje.
Bojim se.
Ljuta sam.
Tužna sam.
Bijesna sam.
Jadna sam.
Puna tri mjeseca živjela sam u tupilu praćenim „mama, vi se fantastično držite“. Fantastično sve dok se niste rasuli u komadiće kao najtanje staklo.
Bojim se – onoga što dolazi. Budućnosti. Okoline. Druge djece i drugih roditelja. Mentaliteta. Osude. Degradacije. Ponižavanja. Ismijavanja. Nasilja.
Ljuta sam – na sebe jer nisam vidjela ranije. Na njih jer ti ne daju i drugi lijek, ma i treći i peti. Na nas jer smo dozvolili nestabilnost života koja nas dodatno prati. Na sve one koji ti govore da si posebna.
Tužna sam – jer ne možeš. Kad te gledam kako sjediš dok drugi oko tebe hodaju. Kad te gledam kako spavaš i rokćeš mi kao najslađe prase. Kad vidim da će drugi imati priliku za više. Kad te vidim da se mučiš, a ne mogu ti pomoći.
Bijesna sam – jer ne postoji novorođenački screening. Kad mi kažu da pričaš kao da imaš tri, a nemaš ni dvije. Kad te uspoređuju i kažu mi „da barem moj mali tako priča“. Kad se borim za svaku kontrolu koju čekam mjesecima. Kad dobivam odgovore u rukavicama jer su posljedice potencijalno enormno velike. Kad tražim brzinu, a dobivam sporost. Kad želim činiti korake, a država me stopira. Kad čekam tvoja kolica preko dva mjeseca i dalje ne znam kad će stići. Kad ti oblačim ortoze na malena stopala i gledam trag koji ostavljaju na njima.
Jadna sam – kad se krivim jer ne stižem sve što sam zamislila. Kad gubim vlastiti identitet dajući ti zadnji atom sebe. Kad držim konce na kratko, a onda ih ispuštam kao dijete preveliku loptu.
Suze. Gomila suza. Onih od kojih izgledaš ružno i slinavo.
Potreba za udariti u zid najjače što mogu.
Potreba za biti četverogodišnjak koji vrišti „neću! Makni to od mene! Neka nestane!“.
Emocije dolaze kasnije. Periodično. Na određene dane. Kako dolazi nova situacija, dolazi i novi set emocija. Nitko te ne pita jer nitko ni ne vidi. Toliko su duboko gurnute u uvjerenju tamo negdje je ipak nekome gore.
Je, uistinu je.
Ali jebote – život mi se srušio. Moj svijet prestao se okretati jednako onog dana točno prije tri mjeseca na odjelu dječje neurologije. U čekaonici prepunoj djece i roditelja.
Moje oči tamo vidjele su samo vas dvije. Moj svijet više nikad nije izgledao jednako, a sve je naizgled ostalo isto. Moj dan više nikad nije izgledao jednako, ali to vidim samo ja – i poneki vrlo mi blizu.
Odlučna sam. Na momente. Slaba. Na momente.
Ponekad je sve što želim zaustaviti vrijeme i gledati te ovako malu zauvijek.
Ponekad je sve što želim pobjeći s tobom negdje daleko gdje bolesti ne postoje.
Teško je. Odvratno je gadno na trenutke. Izvuče ti srce i zdrobi ga, a potom vrati. No, obećavam tebi – tebi koja si moja, borit ću se dok me ima. Pomicat ću granice dok me ima. Kao što si ih ti pomaknula jučer – napravivši svoj prvi korak.
Rekli su da nećeš nikada. Rekli su da genska terapija za tebe nema smisla. Rekli su da si predobro i da ipak „samo“ ne hodaš.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu.
Borit ću se i kad sam slaba.
Obećavam ti. Napravit ću oko tebe tvoj mali svijet koji će u tebi vidjeti više od toga da si ipak posebna i tvoja energija je nešto drugačije. Jer ja bih ipak – da si samo jedna obična dvogodišnja djevojčica.
Fotografije: @barbara.tursan.misic
dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći – Lavina priča
