Život s autizmom. Lidija Blažević majka je šestero djece od kojih dvoje ima dijagnozu autizma. Za Supermame je ispričala kako izgleda svakodnevica roditelja djece s poteškoćama u razvoju, s kakvim se izazovima susreću te gdje je sustav zakazao. Ovim putem želimo zamoliti sve čitatelje da podijele dalje ovaj članak kako bi zajedno podigli razinu svijesti društva o autizmu.

Kad ste prvi put posumnjali da nešto nije možda kako treba kod vaše djece i kako ste se suočili s dijagnozom?

Roditelji smo šestero djece od kojih su dvoje najmlađih, sin (Mauro, 8 god) i kćer (Beata, 5.5 god) djeca s teškoćama u razvoju tj. oboje su u spektru autizma. U Maurovom slučaju prve su se sumnje javile s njegovih 2,5 godine jer je jako slabo pričao te sam ja na svoju inicijativu tražila pedijatricu da me uputi barem logopedu (jer po njenom još uvijek nije bilo mjesta panici). Put do dijagnoze bio je dugotrajan. Slabo je razumio i jednostavne upite i naloge, kad je progovorio nešto prije treće godine to su bile bujice riječi bez ikakvog značaja i poretka, imao je tantrume na kotače na autiću ako se nisu svi vrtjeli u isto vrijeme, bio je rigidan, krut, tražio red i pravila, burno reagirao na promjene rutina. U Klaićevoj su ga cijelo vrijeme vodili pod dijagnozom poremećaja razumijevanja što po mom i nije dijagnoza nego simptom, pa valjda imaš poremećaj razumijevanja radi nečeg, a ne kao dijagnozu!? Uglavnom, s njegovih 5 godina logopedinja koja je intenzivno radila s njim je prva posumnjala da je u podlozi tog poremećenog govora i nerazumijevanja nešto drugo te nas je poslala na dodatna testiranja na Edukacijsko- rehabilitacijski fakultet. Tu je došla dijagnoza autizma.
S Beatom je slika bila poprilično jasna tj. imala je tipične simptome autizma. Do 2. godine je bilo sve ok, dijete kao i svako drugo. Nakon drugog rođendana imala je snažnu regresiju u razvoju, u roku 4 mjeseca izgubila je sve riječi i geste koje je do tad znala, izgubila kontakt očima, prestala skroz komunicirati. Jednostavno se “izbrisala s lica Zemlje”. Poklopilo se tako, da su oboje dijagnoze dobili u roku 2 mjeseca. Od zdrave djece dobili smo djecu s teškoćama u toliko kratkom roku, život nam se preokrenuo naopačke, našli smo se na totalno nepoznatom terenu. Meni je samo u glavi zvonilo “kako da im pomognem, kud da krenem”. Ostala djeca su preko noći takoreći prestala postojati, bili su primorani jako brzo odrasti i postati odgovorni. I naravno, tu je bilo prvo samosažalijevanje, pa preispitivanje, pa samookrivljavanje… Sjećam se kako su mi mjesecima usta bila konstantno suha i srce lupalo dan i noć, koliko me šibao adrenalin. Prva godina je bila jako teška.

“Od zdrave djece dobili smo djecu s teškoćama u toliko kratkom roku, život nam se preokrenuo naopačke, našli smo se na totalno nepoznatom terenu.”

Kako se autizam manifestira kod vaše djece i koje izazove donosi u njihovom svakodnevnom životu?

Mauro je u svakodnevnim radnjama samozbrinjavanja (oblačenje, hranjenje, obuvanje i sl.) potpuno samostalan i u biti, svatko bi “na prvu” rekao da je s njim sve ok, dok ne bi krenuli u konverzaciju s njim pa bi uočili neobičan socijalni kontakt (izbjegavanje pogleda, nepovezano i nerazumljivo odgovaranje na pitanja, fiksiranje na vlastite interese, teško održavanje razgovora). Također ne razumije pojedine reakcije ljudi i socijalne situacije te mu ih je potrebno razjašnjavati. Veliki mu je problem razumijevanje te se radi toga školuje po redovnom programu uz individualizaciju i pomoćnika u nastavi.
Beata treba pomoć u svim aspektima svakodnevnog života, slabo je verbalna, izražava se samo u imperativne svrhe jednom ili dvjema riječima, koristi sustav potpomognute komunikacije (PECS, komunikacijske ploče), izrazito je hiperaktivna. Njen je dan prepun frustracija koje izražava vrištanjem, ponekad i autoagresijom (štipa, udara ili grize sama sebe), pa ponekad imam osjećaj da cijeli dan doslovno prevrišti. Razumije samo poznate situacije koje se ponavljaju svakodnevno. Pohađa vrtić Centra za autizam u Utrinama i petkom redovni vrtić na 3 sata.

Koje su najveće predrasude ili izazovi s kojima se suočavate kao roditelji djeteta s autizmom i kako se nosite s njima?

Roditeljima djece s autizmom svaki je dan novi izazov, svaka nova situacija, svaki drugačiji korak od onog napravljenog jučer. Neke situacije koje su roditeljima djece urednog razvoja normalni dio dana kojeg i ne primjećuju, nama su cijele operacije s često negativnim ishodom. Primjerice, ja sam više od pola godine s Beatom ulazila i izlazila iz dućana jer čim sam ušla je krenula tolika vriska gdje vas okolina automatski gleda ispod oka, osuđujuće i podrugljivo jer imate u rukama “razmaženo derište” koje ne znate smiriti. Nakon godinu dana mog neodustajanja uspjele smo konačno nešto i kupiti pod uvjetom da je blagajna bila slobodna. Mauro, recimo, mora putovati u školu vlakom i tramvajem jer ga opčinjavaju. U vlak obavezno mora ući u prvi vagon tako da ga može cijelog “ispratiti” kad izađe na stanici. Svako jutro mora kupiti hrenovku u tijestu. Jednom prilikom je suprug kasnio s njim u školu radi prijevoza i nisu stigli do pekare. Uslijedila je cijela scena na cesti jer on MORA kupiti pecivo prije škole pa makar i zakasnio. Takve situacije okolina ne može uopće ni pojmiti ni razumjeti. U biti nitko ili malo tko tko ne prolazi isto.

“Situacije koje su roditeljima djece urednog razvoja normalan dio dana kojeg i ne primjećuju, nama su cijele operacije s često negativnim ishodom.”

Kakva je podrška društva i razumijevanje okoline? Što mislite o važnosti inkluzivnog obrazovanja i socijalne integracije za djecu s autizmom?

Podrška društva, okoline pa i na razini države je doslovno nikakva. Hrvatska je potpisnica raznih konvencija o pravima djece i osoba s invaliditetom, deklarira se kao socijalna država, a u Saboru vam pravobraniteljica za osobe s invaliditetom već godinama podnosi izvješće gdje jasno stoji da se u Republici Hrvatskoj osobama s autizmom krše osnovna ljudska prava. Mislim da je svaki daljnji komentar suvišan. Inkluzija je u Hrvatskoj mrtvo slovo na papiru. Sve je to nekako fino zamišljeno i sročeno u zakonima i pravilnicima, ali na terenu niti se provodi tj. vrlo rijetko, nit se poštuje niti ima volje ni želje od strane struke pa smo navedeno i mi osjetili na svojoj koži, kada je 2021. redovni vrtić u koji moja djeca pripadaju po mjestu stanovanja, u istome danu Maura upisao, a Beatu odbio jer za nju “nema specifičnih uvjeta”. Istih onih, koje je osnivač dužan osigurati svakom djetetu. To je čista diskriminacija.
Mauro isto tako sad pohađa osnovnu školu u Zagrebu jer ona u koju pripada po mjestu stanovanja niti osigurava pomoćnike u nastavi na vrijeme niti provodi individualizaciju niti ima adekvatan stručni tim. To vam sve govori da ste nepoželjni.

“Obrazovanje, integracija i napredovanje naše djece u Hrvatskoj, ovisi isključivo o volji pojedinca i borbenosti roditelja.”

Kako se kao roditelji nosite s potrebom za kontinuiranom podrškom i terapijom za vašu djecu, posebno u situacijama kad su resursi ograničeni ili nedostupni? Jeste li nailazili na takve probleme?

Naša djeca imaju izrazito malu ili u velikoj većini slučajeva, nemaju uopće terapijsku podršku unutar sustava ili se ista čeka godinama te smo primorani plaćati terapije privatno, koliko god smo u mogućnosti.
Konkretno nama su za Beatu otvoreno rekli za terapiju senzorne integracije u sustavu, da će doći na red za 3 godine. Ljudi, 3 godine da čekam terapiju s djetetom koje ne može izaći van iz kuće jer se boji zvuka kamiona i motora?! Suludo. Da ne govorim da vrtić Centra za autizam kao specijalizirana ustanova nema terapiju senzorne integracije jer nema senzornu sobu. Mislim, senzorna integracija je nešto što prvo morate posložiti kod autističnog djeteta da biste mogli s njim odraditi sve drugo. Naravno, Beata ide već dvije godine privatno na navedenu terapiju, ali samo 1x tjedno, a ne 2x koliko bi trebala jer to financijski ne možemo kompenzirati. Sat vremena senzorne integracije košta 40 eura. Mauro pohađa logopedsku terapiju već 3 godine privatno, uz 1 sat tjedno terapije s edukacijskim rehabilitatorom, 1 sat. To je ništa.

Koliko vam znači kontakt s roditeljima koji prolaze kroz isto?

Kontakt s drugim roditeljima koji prolaze isto me na početku spasio. Kad prolazite taj period preispitivanja, samookrivljavanja i sažalijevanja do potpunog prihvaćanja, jako vam pomogne kad shvatite da niste sami, da ima još puno roditelja u “istom sosu” pa krenete plivati zajedno kroz teškoće, rode se i nove veze i trajna prijateljstva kojih vjerojatno nikad ne bi bilo da nije bilo autizma.

Što kao društvo možemo napraviti kako bi djeci s autizmom omogućili bolju svakodnevicu?

Društvo kao prvo mora osvijestiti da djeca s autizmom nisu vanzemaljci ni čudaci nego djeca kao i sva druga, koja imaju potrebe za svime za čime i djeca redovnog razvoja, samo ih iskazuju na drugačiji način, doživljavaju svijet drugačije, reagiraju drugačije, vide drugačije. Svi oni se mogu integrirati i postati ravnopravni korisni članovi društva. Naučite prihvatiti različitost. Pokušajte barem razumjeti, stavite se u cipele tih roditelja, ne osuđujte, ne ignorirajte, pomognite ako možete, naučite svoju djecu toleranciji i prihvaćanju, naučite ih da je biti drugačiji ok. Jer, kako bi svijet izgledao da smo svi isti?

“Roditelji, naučite svoju djecu toleranciji i prihvaćanju, naučite ih da je biti drugačiji OK.”

Što donosi novi Zakon o inkluzivnom dodatku?

Autor: Nataša Lipej

Iako na prvu nekada čitanje zakona može izgledati zastrašujuće, u nastavku je kratko objašnjenje što propisuje novi Zakon i koje promjene donosi. Ima puno zakona koje bi trebalo spomenuti, a mogu biti korisni kada se tek dozna dijagnoza. No, u ovom članku tema će biti isključivo najnoviji Zakon iz ove godine.

Najnoviji zakon koji je stupio na snagu 1. siječnja 2024. godine je Zakon o inkluzivnom dodatku.

Ovim se Zakonom uređuju uvjeti za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, iznos inkluzivnog dodatka, razine potpore potrebne osobama s invaliditetom, sredstva za financiranje inkluzivnog dodatka te druga pitanja povezana s inkluzivnim dodatkom. Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.

Pravo na dodatak priznaje se: odrasloj osobi s tjelesnim, mentalnim, intelektualnim ili osjetilnim oštećenjem kojoj je utvrđen treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta − oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja te koja ima status osobe s invaliditetom sukladno Zakonu kojim se uređuje Registar osoba s invaliditetom, djetetu s tjelesnim, mentalnim, intelektualnim ili osjetilnim oštećenjem kojem je utvrđen drugi, treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta − oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja bez obzira na status osobe s invaliditetom.

Potpora se razvrstava u pet razina na temelju Liste vrste i težine invaliditeta − oštećenja funkcionalnih sposobnosti definirane propisima kojima se uređuje vještačenje i metodologija vještačenja. Postupak za priznavanje prava na inkluzivni dodatak pokreće se na zahtjev stranke ili po službenoj dužnosti, a o pravu na inkluzivni dodatak rješenjem odlučuje Zavod.

Vezano za novi Zakon bitno je napomenuti dvije stari. Postojeći korisnici osobne invalidnine, doplatka za pomoć i njegu, novčane pomoći za nezaposlene osobe s invaliditetom te prava na doplatak za djecu koji se priznaje na temelju oštećenja zdravlja, težeg ili teškog invaliditeta djeteta ne moraju ponovno podnositi Zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak jer će pravo na inkluzivni dodatak biti preispitano u područnim uredima Hrvatskog zavoda za socijalni rad po službenoj dužnosti. Zahtjev moraju podnijeti isključivo novi korisnici počevši od ove godine.

Također, bitno je za reći da danom stupanja na snagu ovoga Zakona prestaju važiti članci iz Zakona o socijalnoj skrbi koji se odnose na osobnu invalidninu i doplatak za pomoć i njegu, članci iz Zakona o tržištu rada koji se odnosi na novčanu pomoć za nezaposlene osobe s invaliditetom te članci Zakona o doplatku za djecu u djelu koji se odnosi na dijete s oštećenjem zdravlja te ispunjavanje medicinskih uvjeta.

Cilj novog Zakona o inkluzivnom dodatku je upravo to, objediniti postojeće naknade u jednu naknadu.

O MENI

Ja sam Nataša Lipej, imam 36 godina, ponosna majka Viktora. Riječanka sa zagrebačkom adresom. Kao mlađa, pravni fakultet upisala sam  živeći u iluziji kako su pravo i pravda jedno te isto, kako ću biti ženska verzija Robina Hooda koja će mijenjati svijet. No, za vrijeme rada u odvjetništvu vrlo brzo shvatila sam da to, nažalost, i nije baš uvijek tako.
Kako sam na tadašnjem poslu sve manje osjećala da mogu dati ono zbog čega sam prvenstveno upisala pravni fakultet i biti u skladu sa svojim vrijednostima, osnovala sam V.L. CONSULTING, obrt za poslovno savjetovanje i edukacije s ciljem da pomognem budućim poduzetnicima pri odabiru i osnivanju poslovnog subjekta.

Smatrala sam da svaki pojedinac može profitirati znajući vlastita prava, no isto tako da je jako malo pojedinaca upoznato s vlastitim pravima te kako se njima služiti za dobrobit vlastitog poslovanja. S obzirom na to da u slobodno vrijeme volontiram u udruzi za djecu s teškoćama u razvoju, iz istih razloga došla sam do ideje spojiti volontiranje, odnosno nešto što me ispunjava i svoju struku jer sam uvidjela da se niti u ovom segmentu dosta roditelja ne zna snaći u moru zakona kao i da ponekad ispravnost podataka ovisi o osobi koja se taj dan nađe na šalteru, a to ne bi smjelo biti tako.

Sva prava trebala bi biti jednaka za sve te bi svi trebali znati koja prava pripadaju njihovom djetetu, pogotovo kada se nađu u tako izazovnoj i zahtjevnoj situaciji. Ne mogu ja puno promijeniti ili pridonijeti. Svjesna sam da su zakon i praksa u našoj državi i u ovom slučaju dvije različite stvari, ali isto tako sam svjesna da ako barem nekoga budem mogla usmjeriti gdje će pronaći i ostvariti određeno pravo za svoje dijete, bit će već puno.

Fotografije: privatna arhiva

imam dijete s poteškoćama, no to ne znači da je moj život stao – SUPERMAME