Život s multiplom sklerozom. Valentina Babić majka je djevojčice, magistra kulturologije, grafička dizajnerica i specijalistica digitalnog marketinga i brendiranja kojoj je nedugo nakon poroda dijagnosticirana multipla skleroza. Za Supermame je ispričala na koji je način multipla skleroza promijenila njezin život i mindset.
Valentina, koji su bili prvi simptomi tvoje bolesti i kada su se pojavili? Koliko dugo je trebalo da dobiješ dijagnozu? Za početak, izbjegavam koristiti riječ bolest jer me ona asocira na blijedu kožu i bolnički krevet. Ja nisam bolesna, već imam dijagnozu. Ona je moje zdravstveno stanje i nije nešto što će nestati ako popijem tabletu ili prođem kroz neki zahtjevan liječnički tretman. Multipla skleroza je nešto s čime živim i s čime radim. Ona me promijenila, a ja sam ju prigrlila, sprijateljila se s njome. Moram priznati da, što više istražujem o mojoj prijateljici, to sam više uvjerena da sam ju zapravo imala – oduvijek. Ili barem od vrlo rane dobi. Čitala sam da osobe koje vide boje različito na oba oka, imaju veliku predispoziciju da u kasnijoj dobi razviju MS. Znam da me je ovaj fenomen zabavljao kada sam imala nekih 8 godina. Zaista sam mislila da je to nešto normalno. U tinejdžerskoj sam dobi počela imati jake migrene, no to sam pripisivala nedostatku sna i mladenačkom životu. Ponekad mi je trnula čeljust, obično prije migrene. Imala sam problema s koordinacijom i često su me u školi ismijavali kada mi je nešto ispadalo iz ruke. Tek sam mnogo kasnije saznala da je moja „simpatična“ šeprtljavost dio nečeg većeg. Mnogo ozbiljniji simptomi nastupili su nakon poroda te vrlo stresne i rizične trudnoće. Krenulo je s jakim bolovima u leđima, pogotovo u predjelu križa, no smatrala sam da je to normalni dio oporavka od epiduralne. Nakon toga, prilikom saginjanja glave, osjetila bih trnce nalik električnom udaru. Jako neugodna senzacija. Počela sam imati problema s petljanjem jezika, a kratkoročno pamćenje postalo je gotovo nepostojeće. Sve je kulminiralo upalom očnog živca kada je krenula moja avantura smucanja po bolnicama i doktorskim čekaonicama koja je trajala čak godinu dana prije no što sam dobila konačnu dijagnozu.
Postpartum je sam po sebi izazovan period za svaku ženu, a tvoje se stanje nakon poroda dodatno pogoršalo. Kako je sve to utjecalo na tvoje fizičko, ali i psihičko stanje? Zbog loših prognoza i činjenice da sam bila vezana za krevet do 8. mjeseca trudnoće, bila sam potpuno nespremna na dolazak bebe. Odjeću i opremu sam krenula kupovati tek nakon što mi je doktorica dozvolila izlazak iz kreveta. Stalno sam se bojala da će nešto poći po zlu i zbog konstantnog umora i atrofije mišića nisam uopće uživala u tom periodu. Kada se Lena rodila, imala sam osjećaj kao da činjenica da sam majka nije stvarna i da će mi netko to oduzeti preko noći. Imala sam stalne promjene raspoloženja i svađala sam se sa svima u mojoj bližoj okolini. Osim toga, do Leninog sam prvog mjeseca već treći put dobila mastitis što je dodatno pogoršalo moje raspoloženje. Bila sam strašno zaštitnički nastrojena prema djetetu i samim time, umjesto da odmaram, stalno očekivala opasnost. Osim toga, bila sam neprestano prehlađena. Nisu prošla dva tjedna, a ja bih se ponovo razboljela. Na nagovor supruga, krenula sam na psihoterapiju nakon čega mi se stanje, barem ono psihičko počelo poboljšavati. Tek sam 3 godine nakon poroda, kada su bolovi već postali dio moje svakodnevice, a vid oslabljen upalom očnog živca, doznala da imam multiplu sklerozu.
Kako si se osjećala kada si saznala dijagnozu? Kako su reagirali tvoji bližnji? Iskreno, laknulo mi je jer sam do tada, uronjena u Google, bila uvjerena da imam tumor. Mojoj je reakciji doprinijela i neurologinja koja mi nije isprve rekla da sumnja na MS, već je koristila riječi „nešto autoimuno.“ Sjećam se da sam s osmijehom na licu nazvala kolegicu i rekla joj: nije rak! Dok sam se davila u tortilji sa zapečenim sirom, odlučila sam ipak pretražiti meni do tada nepoznat pojam: „demijelinizacijske lezije“, kada su mi suze počele kliziti niz lice. Ruke su mi se počele tresti dok sam nazivala mamu i rekla joj da postoji sumnja na multiplu sklerozu. Vrištanje, plakanje i ljutnja na cijeli svijet potrajali su nekih mjesec dana. Obitelj i prijatelji bili su u šoku. Trebalo je napraviti još neke pretrage da budu sigurni, među njima i vrlo delikatna pretraga tijekom koje su mi morali izvaditi likvor iz leđne moždine nakon čega sam morala 3 dana provesti u krevetu uz ustajanje isključivo kako bih otišla na wc (Déjà-vu). Dok sam ležala u stanu kod mojih, mama mi je iz tatine pozamašne zbirke knjiga iskopala knjigu Denisa Delogu „U šumi“ koja je postala moja biblija. Tog sam dana odlučila da ću biti dobro.
“Multipla skleroza je nešto s čime živim i s čime radim. Ona me promijenila, a ja sam ju prigrlila.”
Kako izgleda život osoba s multiplom sklerozom i koliko utječe na tvoju svakodnevicu, uključujući i posao? Moj je život prilično aktivan, što znaju osobe koje me prate na društvenim mrežama ili YouTube kanalu. Od kada sam saznala za dijagnozu život mi se promijenio iz temelja. Odluka da budem dobro povlačila je sa sobom veliku promjenu životnog stila. Svakodnevno hodam barem sat vremena, ne gledam televiziju, svaki dan radim na poboljšanju svojeg znanja, a iz prehrane sam izbacila gluten, mlijeko, žitarice, šećer i grahorice. Nekoliko mjeseci nakon dobivanja službene dijagnoze, dala sam otkaz i odlučila pokrenuti vlastiti posao. Sama si organiziram svakodnevicu i radim stvari u kojima uživam s klijentima za poželjeti! Iako sam krenula s kreiranjem Instagram sadržaja za druge, Canva edukacije su ono u čemu uistinu uživam. Za sada sam surađivala s brojnim učilištima i poduzetničkim inkubatorima, dok sam ove godine počela surađivati i s tvrtkama koje žele unaprijediti grafičke vještine svog marketinškog odjela. S obzirom na to da mi je prethodno radno mjesto bilo upravo ono grafičkog dizajnera, moj se poduzetnički put razvio nekako spontano, prirodno. Vrlo često kažem da me je multipla skleroza spasila jer sam prije nje živjela poluživot. Nisam imala energije za mnogo, no sada radim i živim punim plućima. Mogu reći da je moj život počeo tek nakon dijagnoze.
“Multipla skleroza me spasila jer sam prije nje živjela poluživot.”
Kako si se općenito nosila s mentalnim zdravljem, jesi li tu imala podršku? Kroz kakve si emocije prolazila? Moje se mentalno zdravlje pogoršalo nakon poroda nakon čega su se pojavili jači simptomi multiple. Moglo bi se reći da je jedno utjecalo na drugo. Ispočetka me moja okolina nije razumjela, a odnosi s obitelji bili su jako narušeni. Nisu shvaćali što se događa i zašto sam se toliko promijenila. Nisam ni ja. Osjećala sam se kao da sam sama na svijetu, kao da nitko ne želi stati na moju stranu. Nešto se događalo sa mnom, a nisam to mogla pretočiti u riječi. Bol izvana pretapala se u bol iznutra i obratno. Nakon dijagnoze osjećala sam ljubomoru prema svim zdravim ljudima. Bila sam ljuta na supruga. Bila sam ljuta na prijatelje. Bila sam ljuta na cijeli svijet, no zapravo sam bila ljuta na sebe. Moje me tijelo iznevjerilo! Tek kada sam mu oprostila, počela sam se osjećati bolje.
Odlučila si otvoriti i svoj YouTube kanal gdje otvoreno pričaš o multiploj dijagnozi. Koliko ti je samo pričanje o tome pomoglo da se lakše nosiš s dijagnozom? Iskreno, kada sam tek doznala za dijagnozu, bilo me je užasno sram! Sjećam se da sam pomislila: sada će me ljudi početi izbjegavati i prema meni osjećati sažaljenje. Iz tog razloga nisam nikome, osim bližoj obitelji i prijateljima govorila o svojoj dijagnozi. Nakon što sam dala otkaz na posljednjem poslu i odlučila krenuti u poduzetničke vode, odlučila sam da je dosta samosažalijevanja. Snimila sam video i s velikom dozom straha, kliknula gumb: „objavi.“ Nakon toga, uslijedile su riječi podrške, preporuka knjiga, čestitanje na hrabrosti. Više se nisam osjećala slabom!
“Suočavanje s mojom dijagnozom postalo je moja snaga!”
Majka si djevojčice. Kako tvoja bolest utječe na majčinstvo? Javlja li ti se ponekad osjećaj krivnje i nemoći kad imaš teške dane? Prije 4 mjeseca, naglo sam izgubila jednu od najvažnijih osoba u mojem životu – mojeg oca. Kakvi su god dani bili iza mene nakon dijagnoze, ništa se ne može usporediti s ovom situacijom. Znam da sam tada pomislila kako bi bilo lako zaboraviti na sebe i svoje principe. Kako bi se lako bilo predati tuzi, no dogurala sam već dovoljno daleko da je tijelo automatski znalo što treba činiti. Kada nemam dovoljno energije, (što je zbog mojeg stila života nevjerojatno rijetka pojava) voljom uma natjeram se da ustanem i krenem prema svijetu! Od kada sam doznala za dijagnozu ne želim više tratiti ni sekundu svojeg dana! Ako je lijep dan – obavezno idemo van! Ako je oblačno, smislit ćemo neke lude igre. Muž mi često kaže da ne poznaje osobu koja se trudi više od mene. Ne želim se prestati osjećati ovako dobro i učinit ću sve da ovako i ostane. Izgubila sam oca, no nisam izgubila sebe.
Kako uspijevaš balansirati između poslovnih i privatnih obaveza, ujedno se brinući i o svom zdravlju?
Neke stvari su morale otpasti, priznajem. Primjerice, redovita druženja s prijateljima, što je nešto što sam tek odnedavno odlučila promijeniti. Također, pažljivo biram poslove i projekte koje ću preuzeti na sebe. Ono u čemu ne uživam, što mi izaziva stres ili što mi ne donosi dovoljno novaca, moram odbiti. Unatoč tome, nikad mi se nije dogodilo, od kada imam vlastiti obrt, da sam u mjesec dana zaradila manje no što sam zarađivala dok sam radila za drugog. Svakodnevno radim na širenju svijesti o svojem brendu i kroz svoje djelovanje, pokazujem koliko volim ono što radim. Nakon 4 sata popodne, gasim laptop i posvećujem se obitelji, a vikendi su rezervirani za opuštanje ili radionice uživo, što se događa jednom, možda dvaput u mjesec dana.
“Od kada sam doznala za dijagnozu ne želim više tratiti ni sekundu svojeg dana.”
Koje si promjene uvela u svoj život nakon dijagnoze koje ti olakšavaju da se lakše nosiš sa svakodnevicom? Meditacija je postala dio mojeg večernjeg rituala, a osim toga, odlazim u duge šetnje dvaput dnevno u kojima često slušam audioknjige koje mi pomažu usvojiti novo znanje ili poboljšati postojeće. Postim svaki dan 14 do 16 sati i smanjila sam broj obroka s 5 na 2. Ne jedem šećer, gluten, žitarice, mahunarke ili mliječne proizvode. Biram domaće ili organske namirnice. Kuham navečer, hranu koja će mi osigurati dovoljno energije i podržati moje zdravlje, a većinu dana provodim na nogama. Čak i odgovore na ovaj intervju pišem stojećki. Osim toga, izbacila sam svu štetnu kozmetiku iz uporabe čime se sadržaj moje kozmetičke torbice sveo na minimum, a osim toga, koristim i eko friendly proizvode za čišćenje kako ne bih udisala sve te štetne sastojke. Pijem isključivo filtriranu vodu i biljne čajeve. Moj se život uvelike razlikuje od onog kojeg sam vodila prije samo dvije godine, ali sasvim sam sigurna da se na staro ne vraćam.
Zašto je važno pričati o ovakvim temama i što bi poručila svima onima koji se nalaze u sličnoj situaciji?
Većina osoba s mojom dijagnozom, pogotovo kada su u ranoj fazi, izvana izgledaju poput svake druge osobe, no one obično osjećaju bol i moraju se suočavati s vlastitim tijelom koje ne radi posao onako kako bi trebalo i pritom ne nailaze na razumijevanje. Pokretanje posla uz dijagnozu kontroverzna je tema, a ovakav pothvat nikako nije za svakog. Svojom pričom nipošto ne želim ohrabriti one koji za to nisu spremni, no oni koji jesu, njima kažem – samo nebo je granica! Naime, multipla skleroza je stanje s tisuću lica i nemaju svi identične simptome niti stanje napreduje istim tempom. Smatram da je osoba onoliko dobro koliko se dobro osjeća. Svima s autoimunim stanjem, ali i osobama koje se žele osjećati bolje, predlažem da učine prvi korak i porade na stilu života i načinu prehrane jer hrana je naše gorivo, a prvi korak prema produktivnosti, zdrave su navike.
Petra Mutavčić: teže sam podnijela nerazumijevanje okoline, nego bolest – SUPERMAME