Nakon što su ujedinjeni narodi 3. prosinca proglasili Međunarodni dan osoba s invaliditetom, Komisija za ljudska prava je u rezoluciji od 5. ožujka 1993. godine, pozvala zemlje članice da ističu obilježavanje tog datuma kako bi se postigla ravnopravnost i sudjelovanje osoba s invaliditetom u društvu.

Republika Hrvatska se potpisivanjem Konvencije o pravima osoba s invaliditetom 2007. godine obavezala primijeniti sve odredbe, što bi bilo poštivanje uređenog dostojanstva, osobne autonomije uključujući slobodu osobnog izbora i neovisnosti osoba, nediskriminaciju, poštivanje razlika i prihvaćanje invaliditeta kao dijela ljudske raznolikosti i čovječanstva.

nazivanje osobe invalidom nije ispravno

Danas je taj dan. Dan kad malo više obraćamo pozornost iako, iskreno bi se trebali ovih principa držati svaki dan.

Invaliditet je dio jedne osobe, isto kako je autizam dio mojih sinova. I kao takvi su dio jedne različitosti. Nazivanjem osobe invalidom nije ispravno. Termin “invalid” koristio se u prošlosti, i u vrijeme dok nismo bili toliko osviješteni kao društvo. I danas još uvijek ima onih koji ga koriste. Neki radi neznanja, a neki radi vrijeđanja osobe.

Međutim nejednak tretman i diskriminacija počinje već u imenu kojim smo možda i nehotice neku osobu etiketirali i na taj način tu osobu sveli na njezin nedostatak, to jest njene nemogućnosti umjesto da smo je doživjeli kao osobu koja pored svojih poteškoća ima i sposobnost i želju kao i mi.

Dakle, evo par smjernica kako je nekoga s određenim poteškoćama ispravno osloviti.

osoba s invaliditetom

Nije invalid već osoba s invaliditetom. Osoba s invaliditetom je kao prvo osoba sa svim ostalim svojim karakteristikama, to jest identitetom, a tek potom dolaze njene teškoće.

Djeca s poteškoćama u razvoju, a ne djeca koja kasne u razvoju.

Osoba koja se kreće pomoću invalidskih kolica, a ne invalid u kolicima.

Osoba oštećenog vida, a ne slijepac.

Osoba s intelektualnim teškoćama, a ne mentalno retardirana osoba.

Ove smjernice nisu bitne samo za one koji rade s ovom problematikom, stručnjake ili oni koji pišu o tome.

Ovo je bitno za sve. Za društvo i osvještavanje. Za našu djecu.

više od etikete

Moja djeca imaju etiketu. Imaju je jer tako to ide u sustavu i tako mora biti. Ali to ne znači da ja svoju djecu gledam kao etiketu, niti  znači da je moju djecu ta etiketa definirala. Apsolutno ne. Oni su kao prvo individue, osobe koje imaju pravo uživati sva prava kao i mi ostali na ovom svijetu.

Oni su više od toga, oni prelaze granice tih etiketa i ruše barijere. Oni to mogu. I drugi poput njih i svi ostali sa poteškoćama. Njihovi vidici su široki, naši su vidici problem. Mi ne vidimo dalje od nosa, i ne izlazimo iz kutije.

mama koja se bori protiv vjetrenjača

Mama sam djece s poteškoćama u razvoju što traži od mene da se zalažem za njihova prava, da im osiguram inkluzivno društvo, da im osiguran da uvijek budu prihvaćeni, da što više senzibiliram javnost na prisutnost osoba kao što su oni.

Da se borim protiv vjetrenjača, da vičem i psujem.

Da, sve to, a trebala sam samo biti mama.

I nisam jedina, ima još boraca tu, aktivista, heroja.

I teško je, kad si u strahu da će ti netko dijete nazvati jednog dana  “retardom”, u strahu si od neprihvaćanja.

Najosjetljivije skupine još uvijek stoje na marginama društva.

Nažalost.

učiti empatiji od malih nogu

Osobnog sam mišljenja da smo kao roditelji dužni djecu učiti kod kuće. Isto kako postoji bonton, ovo bi trebalo biti dio jednog bontona kako i na koji način oslovljavati osobu s određenim poteškoćama.

A u nekom mom idealnom svijetu o svemu ovome bi učili i u školi kroz poseban predmet, i na taj način bi im se već od malih noga usađivala empatija.

I za kraj jedan meni drag citat od A. Camusa: “Ne idi iza mene, možda neću voditi. Ne idi ispred mene, možda neću slijediti. Idi pored mene i budi mi prijatelj.“

Izvor: Definicije i prava uzeti sa službenih stranica HZJZ

Objava zašto nazivanje osobe invalidom nije ispravno? pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Zadnji put kad sam pisala o sistemu za djecu s poteškoćama u Lijepoj našoj je bilo prošle godine u rujnu kad sam se našla pred zidom i kad smo trebali krenuti u vrtić, a nije bilo asistenata.

Onda kad sam pisala o inkluzivnom društvu.

Svjesna da moram krenuti u borbu, svjesna da ne smijem šutjeti, izborili smo se.

Koliko me god iscrpilo, bacalo u očaj, koliko sam se isplakala, nije mi žao. Dobili smo tu bitku i ponosna sam, jer su moja djeca uključena u sustav kao i sva ostala djeca i dio su jedne zajednice.

Međutim, ovih dana ne mogu izbjeći sve ove emocije koje su se naslagale, a koje prolaze moji roditelji suborci, možda one iste bitke koje nas ponovo čekaju.

A opet sve zbog naše države i njenog (ne)uređenog sustava kad su djeca s poteškoćama i osobe s invaliditetom u pitanju.

Udruge čije usluge koristimo mi roditelji i naša djeca i njihovo stanje u kojem su se našli, to jest NESTANJE!

Udruge koje ovise o natječajima, kako bi mi imali besplatne terapije.

Zamislite, čekajući natječaje i nečiju milostinju!

I sad je većina tih natječaja kroz koje udruge financiraju svoje aktivnosti i plaće zaposlenima obustavljeno.

Što će se dogoditi s djecom koja ovise o tim terapijama? Državu nije briga!

Sve one usluge koje bi jedna “normalna” država u svom socijalnom dijelu trebala imati sređene. Jedna država koja bi se trebala ogledati upravo u tom dijelu, onih “potrebitih” i ranjivih skupina. Ta ista država koja iz mjeseca u mjesec radi fatalne pogreške baš na njima.

Zadnjih godinu dana sve što sam pročitala i sama se susrela, a vezano za djecu s poteškoćama i za osobe s invaliditetom, ne sjećam se da je bilo jedne svijetle točke.

Sve same borbe, bitka na bitku.

DO KAD!?

Roditelji koji izlaze na ulice s djecom, prosvjeduju i traže da im se povećaju naknade za roditelje njegovatelje. Onih mizernih 2.500 kn koje, da bi uopće ostvarili to pravo, trebaju i po pola godine skupljati razne papire i dokazivati invaliditet. Užas!

Borba za omogućiti djetetu asistente za vrtiće i škole jer ih eto NEMA!

Pa kako će ih i biti kad su u tom “uređenom” sustavu oni zaboravili na našu djecu. ZABORAVILI!

Kako će ih biti kad je sama konstrukcija Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku zasnovana na klimavim nogama, ispisana zakonima koje je pisao netko tko pojma nema o životu roditelja i osoba s invaliditetom. Zakoni ispisani sigurno ne po njihovoj mjeri i općenito nekoj praksi. Samo mrtvo slovo na papiru!

Da ne govorimo o nedostatku tih istih terapija, jer naravno da udruge ne mogu pokriti sve. I ono malo državnih institucija koje pružaju usluge i terapije također nemaju dovoljno raspoloživog stručnog kadra. A zašto ih nemaju? Jer opet država ne podiže (podigli su ih u tako neznatnom broju po mom mišljenju) kvote za upise na fakultete na kojima se ovo stručno osoblje obrazuje. Čiji je to problem? Opet još jedno Ministarstvo.

I tako se slaže problem na problem, gdje sve stoji u zraku, na papiru, ali samo ne u praksi.

U nedostatku istih, roditelji su primorani plaćati privatne terapije, primorani sami sebi plaćati edukacije kako bi pomogli svojoj djeci. Gdje jedan sat iznosi 200-250 kn, a minimalno su tri odlaska tjedno! Roditelji koji dižu kredite kako bi opstali. Sve mi se čini da netko na te roditelje gleda kao neku riznicu ili rudnik blaga, jer drugog objašnjenja nemam.

Nego, da se vratimo na one udruge koje se trude sve ove usluge pružiti besplatno. I njih sad treba izgasiti, je li? Stvarno, državo? Teško je zadržati tih 26 000 radnih mjesta. 26 000 osoba koje brinu o nemoćnima, starima, djeci i invalidima. Za njih mjera pomoći nema, ta radna mjesta su manje bitna od ostalih!?

Da je netko odlučio posegnuti za novcima koji su bili namijenjeni za zapošljavanje osoba sa invaliditetom, jer nisu nigdje drugdje našli izvor odakle izvući te novce nego baš ovdje, kod onih koji se ne mogu sami boriti i izboriti za svoja prava. Sramota!

Samo jedan od primjera takvih udruga je Udruga Anđeli koja ima 227 korisnika – djeca s najtežim tjelesnim invaliditetima i djeca s teškoćama u razvoju bi trebala zatvoriti svoja vrata, dovedeni pred zid, jer novaca za održivost udruge imaju samo do kraja lipnja .

I sve ostale udruge i civilna društva koji su nositelji i koji brinu o najpotrebnijima i najugroženijima. Nešto za što se van granica naše države brinu druge države, a ne nevladine organizacije.

Pa tko je tu kome svrha? Ministarstvo samo sebi? To isto koje radi diskriminaciju!

Tko piše i donosi ove zakone koji se tiču naše djece, naših bližnjih? Tko ih se usuđuje stavljati sa strane i marginalizirati? Stvarno, tko?

Onaj koji pojma nema o takvom životu, onaj koji očito nikad nije osjetio empatiju, onaj koji je zaboravio što je to konvencija za zaštitu ljudska prava i temeljnih sloboda (a taj isti je na takvoj poziciji da bi je trebao znati od riječi do riječi).

Onaj i oni kojima stvarno više nije mjesto tu gdje jesu. I vrijeme im je da pođu!

Da vas podsjetim:

10. prosinca 1948 (UN)

OPĆA DEKLARACIJA O LJUDSKIM PRAVIMA.

SVA LJUDSKA BIĆA RAĐAJU SE SLOBODNA I JEDNAKA U DOSTOJANSTVU I PRAVIMA!

LJUDSKA SE PRAVA TEMELJE NA VRIJEDNOSTIMA: DOSTOJANSTVO, JEDNAKOST, SLOBODA, POŠTOVANJE, NEDISKRIMINACIJA, TOLERANCIJA, PRAVDA, SURADNJA I PRIHVAĆANJE.

I da dajem si za pravo da ja, mama djece s poteškoćama pišem, pričam i vičem, dajem si za pravo jer sam ja trenutno njihov glas, dajem si za pravo prozvati sve one koji se usude staviti ih po strani i koji ih pokušaju diskriminirati na bilo kakav način.

Za moju djecu i svu ostalu djecu i njihove roditelje – velike borce!

Objava zašto je država zaboravila na djecu s poteškoćama? pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Kako reagirati na novonastale situacije? Kako odgovoriti na pitanja usputnih prolaznika? Zašto on skače, zašto ne odgovara na pitanje?

U prvom periodu, a to je onaj prihvaćanja dijagnoze autizma i traženja načina kako funkcionirati, u vrijeme dok sam se gubila i borila sa svojom glavom, ni sama nisam znala reagirati na ljude i takve susrete.

Od slučajnih susreta na autobusnim stanicama, i kad bi netko uputio kakvo pitanje, svaki put bi mi se smučilo. I samo sam htjela čim prije maknuti se da ne moramo ništa govoriti i objašnjavati. Ponekad bih odgovorila objašnjavajući da je neverbalan i da ima autizam. Ponekad bih samo šutjela. Ali taj osjećaj je bio užasan.

S vremenom sam naučila.

Nedavno sam s Tinom čekala bus za vrtić. Prišla nam je jedna gospođa i obratila mu se. “Hej mladiću ideš u vrtić? “A u koji vrtić ideš”? Okrenem se Tinu i pitam: “Ljubavi, želiš da mama odgovori za tebe” Tino me pogledao i uzeo za ruku. Znala sam što želi, njegove oči su mi sve rekle. To je bio znak.

Okrenula sam se gospođi i odgovorila na pitanja. On je bio zadovoljan. Nadam se da je shvatila. Nije se činila ljuta, dapače, empatična. Dalje nisam ništa objašnjavala.

Onda smo jedan drugi put došli do stanice. Klupica gdje on sjedi svako jutro je bila mokra od kiše. Nisam imala papirnate maramice da mogu obrisati. Pokušavala sam mu objasniti da ne može sjesti, uzela mu rukicu da prođe po toj klupi i osjeti da je mokro. Nisam postigla ništa. Naljutio se i pokušao sjesti na mokar pod uz zvukove negodovanja. Prišla je jedna bakica, sigurno s nekih svojih 65 godina, izvadila maramice i obrisala klupu za NJEGA! Nevjerojatna scena.

Sad već kad se smjestio, upitala ga je: „Ideš u vrtić?“ Odgovorila sam u njegovo ime, objašnjavajući da ne govori i da ima autizam. U to će bakica: Ide li na Ilijinu Glavicu, znam da imaju tamo i vrtiće i škole za djecu s autizmom i još nadoda da i u njenoj daljnjoj familiji postoji jedan osmogodišnji autist.

Dakle, malo je reći da sam bila zaprepaštena izuzetnom informiranosti ove bakice, i tolikom empatijom, da tom malom čovjeku obriše klupu za sjest.

Kakav početak dana!

E sad, što mislite koliko teško može biti nekome tko ne može reći da je gladan, žedan ili da mu treba nešto? I da ne može odgovoriti na pitanja koja mu postavljate?

Ne idemo u ovu temu da bi žalili nekoga. Daleko od toga. Već da bi pokušali shvatiti. Ako se potrudiš shvatiti već si na pola puta.

Zato te molim dragi prijatelju, pokušaj nas shvatiti i budi strpljiv s nama.

Zašto oni mašu rukicama, zašto se glasaju posebnim zvukovima, zašto su fokusirani samo na jedan detalj i još nekoliko zašto, otkrila sam kroz jednu inspirativnu knjigu.

Došla mi je pod ruke baš kad mi je trebalo da shvatim neka njihova ponašanja, tražeći neke odgovore.

Kako kažu svaki autizam je za sebe, i zato se zove spektar. Ono što je dobro i djeluje za jedno dijete ne mora značiti da će djelovati za drugo. Kako je u predgovoru ove knjige napisano “Svaka osoba s autizmom pokazuje svoju vlastitu varijaciju stanja. Autizam je sličan otisku prstiju.”

U principu tako je generalno i u životu, svatko je posebna i jedinstvena osoba na ovom svijetu, samo što vrlo često to zaboravljamo, jer uporno želimo biti svi isti u jednoj kutiji.

Postoje knjige, teorije, i istraživanja, koja okvirno mogu dati neke odgovore. Ali fascinantno je kad to pročitaš od nekoga tko također ima autizam. Autobiografije autizma. Jedna od njih je i knjiga “Razlog zbog kojeg skačem”.

Svaki period u autizmu nosi nešto novo. Neke nove stereotipije koji dođu i zadrže se mjesec, dva dana nekad možda duže. Neke nove senzorne poteškoće i takozvane samoregulacije. Sa svakom novom, ja tražim odgovor, i razlog zašto to nešto oni rade.

Tino je imao fazu koju smo zvali “Tetrapak mlijeka”. Toliko fasciniran, mogao bi provesti cijeli dan noseći tu kutiju i zureći u nju. Dnevno bi sto puta otvorio frižider samo da gleda u to mlijeko. U trenucima kad bi mu uzela iz ruke nastao bi kolaps. Nema koje filmove u glavi nisam prevrtjela zašto to radi. Pa sam ponavljala sve što bi on radio. Uzela bih i ja to mlijeko i proučavala. Iz svih mogućih perspektiva.

Shvatila sam da su to boje koje ga oduševljavaju i da je vrlo moguće fokusiran na samo jedan detalj, a ne “big picture”. Naučila sam kasnije da se to zove “vizualni stimming”.

Toni ima faze kad se njegov glas odjednom pretvori u urlik, pojača intonaciju. Pokušavala sam s riječima poput smiri se, ali mislim da ne djeluje baš taj princip. Do sad smo došli do toga, da ga zamolim da ponovi to isto lakšom intonacijom. Ali zašto se to događa? Zašto tako glasno i čudno pričaju?

Otkrila sam u ovoj knjizi.

“Reason why I jump” ili “Razlog zbog kojeg skačem” Naoki Higashida

Naoki Higashida je rođen 1992. u Japanu. Bio je još u osnovnoj školi kad je njegova knjiga izdana. Njegova je govorna komunikacija bila skoro pa nemoguća i sve ostale poteškoće koje autizam nosi. Zahvaljujući svojoj osobnoj upornosti, upornosti njegove majke i učitelja, Naoki je naučio komunicirati pomoću japanske abecedne mreže. Dok sam čitala ovu knjigu, imam osjećaj da su sva ona moja pitanja i odgovori ležali baš u njoj.

Ova knjiga ruši sve one pretpostavke o autizmu. Da su retardirani, da žele biti sami odnosno da su nedruštveni i da nemaju osjećaje. Knjiga je popularna u grupama koje pratim, ne da bi bila neki recept za autizam, već kao jedan mali putokaz i vodič od nekoga tko to živi.

Postala je i film ove godine  koji je predstavljen na Sundance Film Festival 2020.

Naoki mi je otvorio oči, da malo dublje shvatim radnje moje djece i da ne budem ljuta i ogorčena kad imaju svoje stereotipije i te neke svoje trenutke. Ovom mladom čovjeku sam neizmjerno zahvalna jer je ovom svijetu dao iskreni djelić sebe.

Shvatila sam da djeca s autizmom zapažaju detalje, ono nešto što nama svima nedostaje. Imamo oči, a tako ih malo koristimo, zar ne?

Tino  se često zna smijati, onako bez nekog razloga i naravno tom smijehu bi se pridružili i mi, jer je toliko zarazan. Ali ništa nije bez razloga u njihovoj glavi. Naoki je objasnio da se oni sjete nečega što ih je činilo sretnim. Situacije ili osobe, neka slika ili neki dobar osjećaj ih preplavi i zbog toga se iz čista mira počnu smijati.

Ono što on još uvijek radi, nekad manje nekad više, je mahanje rukicama. Kad smo vani, nekim ljudima je to simpatično, i vidim im na licu taj osjećaj, neki ga pak gledaju u čudu.

Dosad sam shvatila da to radi kad je jako uzbuđen i sretan zbog nečega. I meni to izgleda simpatično. Ponekad to radimo skupa. Kad dođem po njega u vrtić, on je sretan i samo počne skakati i mahati. Kad ga vidim tako sretnog još najbolje da se neću pridružiti toj njegovoj sreći. Tako naivno i jednostavno sretan.

Naoki  je u svojoj knjizi napisao da kad skače ima osjećaj da će poletjeti, da voli taj osjećaj nezarobljenosti.

Zašto mašu rukom okrenutom prema sebi? Pa zato što nemaju svijest o svome tijelu i jer je jako teško imitirati druge ljude to jest njihove pokrete. Mi smo još uvijek u toj fazi da vježbamo pozdrav rukom.

Zašto ponavljaš pitanje onomu tko ga je postavio?

Zašto vam treba toliko da odgovorite na pitanje?

Zašto ne radiš kontakt očima?

Voliš li više biti sam?

Zašto dižeš toliku frku zbog najmanjih pogrešaka?

Zašto jedeš stalno istu hranu?

Zašto ponavljaš istu riječ toliko puta?

Pitanja i odgovori iz perspektive jednog predivnog dječaka s autizmom.

Ne bih vam htjela sve otkriti jer bih voljela da svatko od nas pronađe malo vremena i pročita ovu knjigu i obrati posebnu pozornost na priču Zemljanin i Autizam!

Ovo je knjiga koju bi sigurno preporučila svim roditeljima, svima koji rade s djecom, bilo kao terapeuti ili doktori, a posebno, naglašavam za odgajatelje i učitelje koji isto kao i roditelji čine jednu jako veliku zajednicu podrške djeci.

Jer zaista vjerujem da bi puno lakše shvatili zašto rade ili ponavljaju određene stvari i zašto se nekad nama “čudno” ponašaju. Vjerujem da bi postali i više senzibilni.

Ovo je knjiga u biti za svakoga!

Da znaš, ako jednog dana na autobusnoj ili u prolazu sretneš “jednog Tina” ili „jednog Naokija“, da ne postavljaš previše pitanja, da se ne smiješ, da se ne rugaš nego samo upijaj, priđi, pokušaj shvatiti, BUDI PRIJATELJ!

Dragi Naoki hvala ti na ovom daru! Hvala ti što si nam dopustio da budemo dio tvog svijeta!

I još nešto!

Bi li mogli zamisliti svijet gdje smo svi autistični i gdje je to u biti tip osobnosti? Pokušajte. I ja ću!

I zapamtite ako vam neke riječi ili rečenice budu teške za shvatiti, pisano je od strane dječaka s autizmom. Zato prijatelju proširi svoje vidike, izađi iz te kutije i pobojaj ovaj svijet skupa s nama!

Objava molim te ne ljuti se na mene ako te ne pozdravim pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

I ne mogu, a da se ne osvrnem na događanja koja su se zbila u zadnjih deset dana. S današnjim danom koji nam je bio divan. Pun svih tih emocija, što smijeha, sreće, nestrpljenja… Odradili smo prvi dan škole i prvi dan vrtića sa asistentima.

Ono što je prethodilo ovom danu je bilo manje lijepo jer naravno da je sustav Lijepe naše ponovno zakazao po tko zna koji put. I istina je da smo trebali krenuti u vrtić kao i sva ostala djeca, ali eto nisu se mogli naći asistenti jer fali kadra.

I nije tajna da nam sustav prosvjete i obrazovanja zakaže baš na onima najranjivijima i nemoćnima – djeci s posebnim potrebama. I da onaj tko je pisao i donosio te zakone te ih još uvijek donosi ne zna ništa o takvom životu.

Empatija?

Inkluzija?

Ma pustimo na tren i tu empatiju nego zapitajmo se odakle ti pravo da nekome uskraćuješ ono što mu je po svim ljudskim pravima trebalo biti omogućeno? Odakle ti pravo da im oduzimaš ono što nam je svima dato, po svim zakonima fizike i, eto, duhovnosti, a to je mjesto pod ovim nebom gdje smo svi jednaki?

Nije mi žao što sam istupila javno i glasno, moja djeca su dobila asistente, zamislite u roku dva dana. Čuda se događaju, pogotovo u ovoj Lijepoj našoj.

Što je sa ostalom djecom s posebnim potrebama kojima je to uskraćeno, kojih ima na stotine danas jer je, eto, netko odlučio da će smanjiti broj asistenata.

I jer, eto, taj netko tko je donio taj zakon nema pojma o tome što to znači život s posebnim potrebama. I nije u našoj koži. Ali bitno je da takvi kroje sudbinu baš našoj djeci.

BITNO JE DA se donose reforme školstva pod nazivom Škola Života.

Kakav sarkazam.

I ne da pate samo ta djeca, nego i roditelji, učitelji, odgajatelji, svi koji su tu i prolaze kroz njihove suze i strahove.
I taj dječak koji je danas ostao sjediti ispred škole plačući jer nije mogao na nastavu bez asistenta koji mu je obećan.
I da takva slika danas kruži po svim društvenim mrežama i portalima i dnevnicima.
Slika Hrvatske danas, na najljepši dan kad naša djeca kreću u novu fazu života. Djeca koja su naša budućnost.

Eto ti slike zemljo moja.
I sa svakom novom bitkom dobiješ novi ožiljak, onaj nevidljivi što najviše boli.
I nije mi žao moje progresivnosti kako su je nazvali i što to nekoga ljuti i vrijeđa.

I da, vikala sam, digla se prašina. Danas su digli glas i drugi roditelji. Za njih, djecu s posebnim potrebama.

Jer nije ova bitka samo moja, to su naše bitke.
Za njihovo mjesto u društvu, a ne u sjeni društva, za njihovu jednakost, a ne život na marginama.
Žao mi je svih onih koji su ostali u sjeni, svih roditelja koji nisu znali ili nisu mogli ili se nisu usudili pustiti svoj glas.
Žao mi je svih onih koje je sustav zaboravio.

Tužna sam jer se svi nekako zatvorimo u svoje oklope i stojimo tu jer smo premoreni od svih tih borba sa sustavom, inkluzijom. Tužna jer sam shvatila koliko nas ima u istim noćnim morama, svi koji su mi pisali u inbox i zvali. U našem slučaju se pokazalo po tko zna koji put da nam je zajednica mama i roditelja jedna od najjačih u Hrvatskoj, jer onda kad sam to trebala stali su i pokazali da su tu.

Svi oni koji su pomogli u potrazi za asistentima za blizance na bilo koji način jedno veliko hvala.
Sve poruke i pozivi koje sam dobila iz cijele Hrvatske.

Hvala vam svima od srca.

I da se zna da ni ja sama bezbroj puta ne znam što radim i radim li to ispravno kad su oni u pitanju.

Znam samo da me vodi srce.

Objava ne dopustite nikad da radi pogrešnog sistema imate pogrešno dijete pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Kad te život stavi pred gotov čin, ili ćeš se povući ili krenuti i boriti se? Ovo je naša priča, početak novog života, početak nove borbe. Ovdje nema predaje, nema posustajanja. Jer ne možeš i ne smiješ. Jer ti si ta zvijezda vodilja njima, tako malima, a tako posebnima. Ti si ta stijena na kojoj sve počiva, od koje sve kreće. Ti si alfa i omega!

Da krenem s tim da je uvijek postojao taj neki strah, prisutan. Od trudnoće kad sam ih gubila dva puta, oni se nisu dali, ja ih nisam dala i Bog mi ih je poklonio. Na momente je znao nestati taj strah, ali se vratio. Negdje iza druge godine života Tino je počeo biti odsutan, bio je u svom svijetu. Nije koristio maštu za igru, trčao bi po kući uvijek istom rutom, mahao rukicama, nije pričao nego zavijao. Toni je pak bio hiper, stalno zujanje i slaganje igračaka u red. Uvijek su mi govorili “ma muško je dijete, znaš da su oni lijeni pa kasnije progovore“.  Odsutnost smo objašnjavali time da je Tino sanjar  i da ne mora svako dijete biti isto te da ih ne smijem uspoređivati.

Vrijeme je odmicalo, a to sve postajalo je sve izraženije i vidljivije. Posumnjala sam na spektar i u tajnosti počela istraživati. Ti vidljivi elementi su bili alarm da je vrijeme da se potraži stručna pomoć. Odlaskom kod psihologa potvrdili smo sumnju. Krenula je naša borba i novi život.

Imala sam sreću da su se u to vrijeme u Dubrovniku povodom svjetskog dana autizma održavala predavanja i radionice. Pomogle su mi da shvatim odakle krenuti i kome se obratiti. I jedna divna mama sa autističnim dječakom koja je bila moj prvi susret s autizmom. Bilo je teško. More novih informacija i izraza koji su napravili totalni kaos u glavi. Trebalo je to sve istražiti.

Krenula sam s literaturom za roditelje, jedan način psihičke pomoći i podrške. Intimne i iskrene priče drugih roditelja. S takvim pričama nahraniš dušu. Pridružila sam se zajednicama roditelja na društvenim mrežama. Pratim njihove priče, i svaki njihov napredak i korak naprijed kao da je i naš. Pripremila sam si literaturu – medicinske priručnike. Otišla toliko daleko da danas baratam svim mogućim terminima. Ideš sve dublje i dublje jer na neki način tražiš odgovor.

Što je autizam? Kako dolazi do toga? Zašto? I još milijun ostalih zašto. Da ne govorim o svim onim osjećajima i stanjima kroz koja prolaziš. Od tuge, bijesa, depresije, ljut na cijeli svijet, na Boga, na sebe, zašto oni, zašto mi Bože?

Svi ti osjećaji i stanja se izredaju i ne mogu lagati da prestanu, jer ne prestanu nikad. Samo se utišaju, prođeš jedan dobar dan pa jedan loš.

Od straha koji sam osjećala, jer nisam znala što nas čeka, i shvatila da to nitko od roditelja u spektru nikad ne zna, uhvatili su me napadi tjeskobe i vrtoglavice. Period kad me bilo strah izaći iz kuće jer sam mislila da ću se negdje srušiti, gdje me sva ta gužva gušila. Trebala sam vremena da dođem k sebi i pomirim se s tim da kad je strah prisutan ništa ne funkcionira, i da moram djelovati radi njih.

Veliku podršku sam dobila od jedne male grupe mama s djecom spektra ovdje u Dubrovniku. A moj najveći oslonac i moja stijena koja je uvijek bila i ostala je moja mama. Žena koja me diže svojom energijom i pozitivom kad god pokleknem. Koja je moj životni suputnik, bez koje ništa ne bih ni uspjela. Mama ima tu neku žicu za teške situacije, i sama je  single mama, pa valjda odatle sva ta snaga – snaga mame lavice.

Ok, rekla sam, dobile smo nešto novo, i vjerojatno smo s razlogom izabrane na ovom putu.

Nakon pročitanih knjiga, članaka, istraživanja, shvatila sam da i dalje ništa ne znam, i da je bolje da prestanem tražiti razlog. A i vrijeme je bilo da Tinu i Toniju omogućim potrebne terapije. Krenuli smo od vrata do vrata, mailova, poziva… Gdje god pitaš, uvijek isti odgovor. Liste čekanja su duge po pola godine jer nema dovoljno stručnog tima. I tu kreće lagana depresija, osjećaj nemoći.

Gledam kako dani prolaze, a ne mogu im pomoći jer ne znam kako. Tražila sam po YouTub-u, Google-u, upute, ideje za rad kod kuće. A opet za svaku neku metodu trebaš pročitati priručnik da znaš kako raditi. I to je me dovodilo do ludila. Stalno nešto čitam, a nikako da se pokrenemo konkretno. Prošlo je deset dana i dobila sam poziv za terapije. Malo po malo uspjeli smo skupiti sve te vježbe koje su im potrebne od defektologa, logopeda, senzorne sobe do fizioterapeuta. Nešto se pokrenulo. Izašla sam iz depresije.

Kako je Tino krenuo na terapije, išao je i Toni. Iako je verbalan, u njegovom je ponašanju isto bilo tih elemenata spektra, pomješanih s hiperaktivnošću. Imao je period koji je bio jako težak za nas. Izljevi bijesa, agresija, pa odjednom totalno povlačenje u sebe. Izlasci iz kuće su postali naporni, plakali smo i on i ja. Edukacijski rehabilitatori su nas uputili na strogoću i postavljanje granica. Teško je svakom roditelju kad mora tako postupiti, meni je srce pucalo kad bih ga morala ostaviti da se sam stimulira, da se smiri, a on me traži. Ova metoda je proradila. Toni se dosta promijenio, shvaća da mora slijediti naredbe, iako se, naravno, uvijek zna dogoditi da on te granice ponovo proba pomaknuti.

Život u spektru je težak, pun uspona i padova, jedan korak naprijed, dva nazad. Naše male pobjede slavimo danima, a padove gledamo izgurati tješeći se međusobno. Nedavno sam  rekla mami dok smo sjedile na kauču, nakon što su djeca pošla na spavanje: “Ma znaš majko, biti će lakše kako budu rasli“. Ne znam jesam li tad tješila sebe ili nju.

Ovo je život prepun različitih emocija, nekad imam osjećaj da se mijenjaju kao boje na semaforu. Život s vječitim upitnicima iznad glave što nas čeka sutra, za deset dana ili deset godina. Ovo je život koji ne biraš, nego ti je takav dan, pa gledaš ostati priseban, čiste glave i što vedrijih misli.

Naši dani su isprogramirani od samog jutra do mraka. U principu živimo po rasporedu. Ono što  djeca u spektru vole je struktura i rutina. S Tinom se baš nastojimo držati rutine jer svaka manja promjena dovodi do kolapsa. Ako slučajno uđemo u drugu ulicu, a ne onom kojom idemo svaki put, Tino počne vrištati i bacati se po podu. Najviše boli taj pogled, taj vapaj. Kako se on lomi, lomim se i ja. Jer u tom njegovom pogledu traži me da mu pomognem, traži me da ga razumijem. Ne traje dugo, 15 minuta dok se ne smiri, ali meni se tad čini kao da je vječnost, i samo ponavljam u glavi smiri se Ivona, to su samo minute nije cijeli dan.

Obično se kaže da nisu samo djeca ta koja žive spektar već i njihovi roditelji, što je i istina. Nema pauze, nema godišnjeg, živiš ga od 0-24. Dva puta na dan smo u udruzi Dva skalina gdje idemo na terapije. Našu udrugu sad već gledamo kao naš drugi dom i svi ti predivni ljudi koji rade u njoj su naša nova obitelj. Obično se kombiniramo mama i ja, jer svaki ide posebno, radi se jedan na jedan sistem. Iako u većini slučajeva mama ostaje doma, tako da nas može sačekati gotov ručak. Ona je ta koja drži sva četiri kantuna kuće.

Sad trenutno imamo 6 divnih terapeuta, punih entuzijazma i klinci ih obožavaju. Prošlo je tek par mjeseci, ali pomaci su vidljivi. Toni je i dalje hiperaktivan, ali je smanjio tikove i povećao mu se vokabular. Sad se ne gasi. Tino je otkrio svoj glas. Dijete koje je živjelo u tišini. Sad se čuje njegov glas, ponekad ponavlja za nama.

Veliki zadatak je ispred nas, ali vjerujem i u njih i u sebe da će s vremenom biti bolje. Dosta radimo s njima kod kuće, iako i to zna biti jako teško jer ih je troje, stalno netko nešto traži, ruši, plače, skače. Laura je naša velika sestra i princeza koja uvijek uskoči, pomogne oko braće ili u aktivnostima u kući. Ponekad imam osjećaj, i to me zna pojest živu, da sam na neki način nju zapostavila. Pa uvijek gledam da odemo nekad same ili na kupanje, u šetnju i sladoled. Vrijeme samo za nas dvije.

Laura kreće u školu na jesen, i tu je prisutan strah kako ću onda. Kako ću s njom radit domaću zadaću, s njima terapije? Blizanci kreću u regularni vrtić uz asistenta, i tu je strah prisutan kako će druga djeca reagirati, kako će oni.

Postoje dani kad imam osjećaj da je sve u redu, kao da im ništa nije, dani kad sve izmakne kontroli, neprospavane noći kad Tino ima svoje rituale, noći kad ih gledam dok spavaju i plačem. Samo tražim snagu za ovaj put što je ispred nas.

Samo da se nastavi ova snaga koju sam do sada imala. Zbog toga je i nastao moj blog. Ono malo vremena što imam za sebe kad oni zaspu, koristim za pisanje. Blog je postao jedna vrsta moje terapije i mjesto gdje će svaki roditelj moći pronaći nešto za sebe, pa makar riječ utjehe. Otvaranjem bloga i njegovim puštanjem u javnost, želja mi je bila da se podigne svijest o prisutnosti poremećaja autističnog spektra. Možda ponekad i zvučim kao idealist, ali vjerujem da je svaki glas više što se čuje korak naprijed.

Postoji velika potreba da učimo djecu kod kuće, u vrtićima i  školama da postoje različitosti, i da ljepota jest u tome da smo svi drukčiji, jer kakav bi svijet bio da smo svi isti, nalik jedan drugome. Dosadan. Dobila sam veliku podršku mama na lokalnoj razini, a  isto tako u regiji. Pišu mi mame iz Albanije, Crne Gore, Hrvatske,  s pitanjima kako sam saznala, gdje da krenu tražiti pomoć, pišu mi kako se osjećaju.

Sjećam se kako je meni bilo kad sam tek krenula, i znam koliko nedostaje psihološke pomoći za roditelje. Ispunjava me da mogu i ja nekome pomoći, i to mi daje dodatni vjetar u leđa.

Isto kao što je previše tih pitanja u glavi, tako je previše i strahova. Ali pustila sam sve te misli i usmjerila se na pozitivno. Ne želim da me vise guši ta briga o budućnosti.

Ono što imamo je danas i sada, a  najvažnije od svega – imamo ljubav.

Zahvalna sam što su svo troje toliko nježni i toliko privrženi. I u tome nastojim uživati i iskoristiti maksimalno. Vjerujem da pozitivne misli čuvaju glavu, vjerujem da onaj unutarnji mir koji pokušavam održati i sva ljubav koju osjećam, uvelike utječe na njih, pa mi je to i neka vrsta mantre.

Oni su moja inspiracija.

Objava naš šareni svijet u spektru pojavila se prvi puta na SUPERMAME.