zašto biramo biti žrtve vlastitog života?

Odgovor na tekstove objavljene na portalu (ovdje i ovdje). Pročitala sam oba. Priznajem – drugi mi je više legao jer nosi manje grubosti u sebi. Međutim, oba mi grebu ranu koju nosim već neko vrijeme, a tematika uvijek ostane jednaka – nama mamama je teško. Majko, koja ovo čitaš – teško je. Ako imaš jedno dijete ili njih šestero, praktički je jednako. Teško postane u onom trenu kad drugo srce zakuca ispod tvog. Ne zato jer je život težak, a još manje roditeljstvo. Teško je jer se briga podupla, razmišljanje utrostruči, a odgovornost skoči drastično na ljestvici. Skrbiš, brineš i odgajaš – živo biće. Bilo bi prilično čudno da ostanemo jednake ili da naš život ne poprimi novu dimenziju. Zar ne? Na kraju dana – tu istu djecu, sve smo…

LA kronike obitelji Petrušić: kad san postane realnost

“Lava. Djevojčica kojoj nisu postavili svijetle napretke već drugu godinu za redom ruši sve prepreke pred sobom i dokazuje da je nemoguće samo stanje uma. Nije lako, ne ide brzo, traži veliki rad – ali moguće je.” Započelo je kao jedan ludi san, a sad je taj san postao realnost. Dok sjedim u stanu tamo negdje preko bare, razmišljam o zahvalnosti koju je hrvatski narod probudio u meni. Nakon života u nekoliko europskih država i dalje tvrdim da našu srčanost, borbenost i zajedništvo nema nitko. Dokazali ste vi to ne tako davno, ostavljajući srce na terenu za naše dijete. I sad – sad kad je sve gotovo. Kad lijek teče njezinim tijelom i dalje procesuiram sve što se dogodilo. Naš život u Los Angelesu je trenutno buran i turbulentan, ali…

Lavi je potreban lijek koji će joj omogućiti normalan život, no institucije su zakazale

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a najskuplji lijek na svijetu Zolgensma spasio bi joj život. Pomozimo joj da dođe do njega!   Kad institucije zakažu, nastupa – narod. Po tisuću i prvi put. Kad ovo pišem s jedne strane osjećam neizmjeran ponos na sve male ljude oko sebe, ali s druge osjećam ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati. Uvest ću te kratko u našu priču. Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći) Na našu sreću Lava nije najteži od četiri tipa ove razarajuće bolesti, ali je drugi po redu. Dovoljno dobro da institucije misle da joj pravo na lijek ipak ne treba. Dovoljno dobro da registriran lijek u RH ipak ne može dobiti. Spinalna mišićna…

emocije dolaze kasnije

Kad je početkom ove godine postavljena Lavina dijagnoza jedne od prvih riječi koje sam čula bile su – mama, vi se fantastično držite. Kako to misliš fantastično? Imam li izbora? Nemam ti ja vremena za jadikovanje, vrijeme je moj glavni alat sada. Prolazili su dani. Prošli su i mjeseci. U moru nekih novih aktivnosti, obaveza i informacija koje su mozgu nepoznate. Prošli su mjeseci, točnije puna tri mjeseca otkako je lijek postao dio našeg jutra. Došli su i rezultati, tvoji i naši. Došli su prvi mali pomaci na bolje. Sve ono što je potrebno da budemo dobro – a ja odjednom nisam dobro. Osjećam da sam nervoznija, umornija, lakše planem i teško se gasim. Pripisujem stresu i hodam dalje sa svojom torbom obaveza i tobom u mojim rukama. Grlim te…

što sve dolazi nakon postavljene dijagnoze?

Nakon što prođe prvotni šok, na red dolaze mnoge druge stvari. Pitala sam se mnogo puta, što to roditelji djece sa poteškoćama ističu da toliko košta? Koje li su to borbe sustava sa kojima se susreću? Kako li je moguće da ističu put kao toliko enormno kompliciran i zašto je takav? Dok se nisam našla na tom mjestu. Dok ja nisam postala ta osoba. Odjednom, oči su mi se otvorile, a moje srce zakucalo je za sve roditelje u borbi. Za roditelje koji godinama vode svoje bitke kako bi meni danas bilo lakše, na samom početku. Toliko toga je tu zapetljano u klupko. Zamisli slušalice koje si bacila tamo negdje davno, a sad ti hitno trebaju. Povlačiš žice, stežeš, prstima raspetljavaš, ali ne ide. Ne ide brzo, mora ići fokusirano…

dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći

Dok je ostatak malog Njemačkog grada na jugu spavao, sjedila sam s njom u krilu u autobusu prema Zagrebu. Mom sigurnom i najdražem mjestu kojem sam do tada odlazila s veseljem, ležernošću i mirom. Ovaj put odlazila sam s teškom knedlom u grlu, djevojčicom u naručju i milijun pitanja u glavi. Naša priča započela je sredinom prošlog ljeta kad je Lava punila svoju prvu godinu, a rođendanske svjećice puhala je iz naših ruku jer nije stajala, niti hodala. Željna olakšati si misli, odlazila sam njezinom pedijatru u više navrata s pitanjima zašto ne hoda i jesam li mama koja očekuje previše. Zašto ne ustaje na noge, a svime ostalim je dijete urednog razvoja. Svoje brige ušutkavala sam prethodnim iskustvom starijeg djeteta koje je progovorilo kasnije od očekivanog, ali je ipak…

Božić nije natjecanje tko će više poklona kupiti

Lampice. Šljokice. Kolačići. Adventići. Kuhano vino i germknedla – miriše na Božić. I miriše na pretjerivanje. Imam osjećaj da pripreme za Božić  svake godine počinju sve ranije i ranije. Za par godina ćemo iz badića još puni pijeska i soli, uskočiti u božićne džempere. No, ne želim debatirati o tome. Postoje dvije strane. Oni koji se krenu pripremati za Božić netom nakon Velike gospe i oni normalni. Najčešće su ovi koji su ranoranioci i bit moje teme danas. Pretjerivanje u toliko pogleda. Sve megalomanski, ali najviše bodu u oči dječji pokloni. Kao da se roditelji međusobno natječu tko će svom djetetu kupiti što veći i što skuplji poklon. Darivanje djeteta je lijepo, ali stanemo li na sekundu i zapitamo li se čime ga darujemo? Stvarima. Predmetima. Istim onim koji će…