Arhiva autizam - SUPERMAME

nitko ti ne kaže koliko je ovo teško: majčinstvo, autizam i tišina o kojoj se ne govori

Supermame — Thu, 08 Jan 2026 07:58:25 +0000

Nova epizoda podcasta Iskreno o majčinstvu donosi razgovor u kojem će se mnogi roditelji prepoznati.

Postoji dio majčinstva o kojem se rijetko govori naglas. Ne zato što nije važan, nego zato što je pretežak. Dio u kojem majka voli svoje dijete, ali je istovremeno iscrpljena, sama i izgubljena. Dio u kojem nema jednostavnih odgovora, a još manje podrške.

U novoj epizodi podcasta Iskreno o majčinstvu gošća Petra Božić otvoreno govori o životu s djetetom iz spektra autizma – bez uljepšavanja, bez velikih poruka i bez potrebe da se bude “jaka” za druge.

“Najgore nije dijagnoza. Najgore je što te nitko ne vodi kroz to.”

Autizam se često spominje kroz stručne termine, terapije i protokole. Rijetko se govori o onome što se događa roditeljima “kad kamere nestanu”: o umoru koji se nakuplja, o samoći, o osjećaju da moraju sve znati i sve izdržati – sami.

Petra u razgovoru iskreno priznaje kako ju nitko nije pripremio na emocionalni teret majčinstva u ovakvim okolnostima. Ne zato što ljudi ne žele pomoći, nego zato što ne znaju kako. A često ni ne pitaju.

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

Objavu dijeli Supermame (@supermame.hr)

Majčinska krivnja koja se podrazumijeva

Jedna od najčešćih misli koju majke rijetko izgovaraju naglas jest pitanje: “Jesam li ja loša majka?”
U epizodi se ta misao ne osuđuje, ne umanjuje i ne popravlja savjetima. Ona se jednostavno priznaje jer krivnja nije znak lošeg majčinstva, nego preopterećenosti.

Ova epizoda ne nudi brza rješenja. Ona nudi nešto rjeđe i važnije: osjećaj da nisi jedina koja se tako osjeća.

Prostor u kojem je u redu reći da je teško

Podcast Iskreno o majčinstvu već godinama otvara teme o kojima se u javnosti govori tiho ili nikako. Ova epizoda ide korak dalje, ne zato što je “teža” od drugih, nego zato što dira u stvarnost mnogih obitelji koje često ostaju nevidljive.

Ako si majka djeteta s teškoćama, ili ako si ikad u majčinstvu osjetila samoću, iscrpljenost ili tiho pitanje “kako dalje” – ovaj razgovor je za tebe.

Cijelu epizodu možete poslušati na YouTubeu i svim podcast aplikacijama (Spotify, Apple, Deezer, i slične).

majka šestero djece sasvim iskreno o životu s autizmom

Objava nitko ti ne kaže koliko je ovo teško: majčinstvo, autizam i tišina o kojoj se ne govori pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

majka šestero djece sasvim iskreno o životu s autizmom

Supermame — Fri, 09 Feb 2024 14:18:34 +0000

Život s autizmom. Lidija Blažević majka je šestero djece od kojih dvoje ima dijagnozu autizma. Za Supermame je ispričala kako izgleda svakodnevica roditelja djece s poteškoćama u razvoju, s kakvim se izazovima susreću te gdje je sustav zakazao. Ovim putem želimo zamoliti sve čitatelje da podijele dalje ovaj članak kako bi zajedno podigli razinu svijesti društva o autizmu.

Kad ste prvi put posumnjali da nešto nije možda kako treba kod vaše djece i kako ste se suočili s dijagnozom?

Roditelji smo šestero djece od kojih su dvoje najmlađih, sin (Mauro, 8 god) i kćer (Beata, 5.5 god) djeca s teškoćama u razvoju tj. oboje su u spektru autizma. U Maurovom slučaju prve su se sumnje javile s njegovih 2,5 godine jer je jako slabo pričao te sam ja na svoju inicijativu tražila pedijatricu da me uputi barem logopedu (jer po njenom još uvijek nije bilo mjesta panici). Put do dijagnoze bio je dugotrajan. Slabo je razumio i jednostavne upite i naloge, kad je progovorio nešto prije treće godine to su bile bujice riječi bez ikakvog značaja i poretka, imao je tantrume na kotače na autiću ako se nisu svi vrtjeli u isto vrijeme, bio je rigidan, krut, tražio red i pravila, burno reagirao na promjene rutina. U Klaićevoj su ga cijelo vrijeme vodili pod dijagnozom poremećaja razumijevanja što po mom i nije dijagnoza nego simptom, pa valjda imaš poremećaj razumijevanja radi nečeg, a ne kao dijagnozu!? Uglavnom, s njegovih 5 godina logopedinja koja je intenzivno radila s njim je prva posumnjala da je u podlozi tog poremećenog govora i nerazumijevanja nešto drugo te nas je poslala na dodatna testiranja na Edukacijsko- rehabilitacijski fakultet. Tu je došla dijagnoza autizma.
S Beatom je slika bila poprilično jasna tj. imala je tipične simptome autizma. Do 2. godine je bilo sve ok, dijete kao i svako drugo. Nakon drugog rođendana imala je snažnu regresiju u razvoju, u roku 4 mjeseca izgubila je sve riječi i geste koje je do tad znala, izgubila kontakt očima, prestala skroz komunicirati. Jednostavno se “izbrisala s lica Zemlje”. Poklopilo se tako, da su oboje dijagnoze dobili u roku 2 mjeseca. Od zdrave djece dobili smo djecu s teškoćama u toliko kratkom roku, život nam se preokrenuo naopačke, našli smo se na totalno nepoznatom terenu. Meni je samo u glavi zvonilo “kako da im pomognem, kud da krenem”. Ostala djeca su preko noći takoreći prestala postojati, bili su primorani jako brzo odrasti i postati odgovorni. I naravno, tu je bilo prvo samosažalijevanje, pa preispitivanje, pa samookrivljavanje… Sjećam se kako su mi mjesecima usta bila konstantno suha i srce lupalo dan i noć, koliko me šibao adrenalin. Prva godina je bila jako teška.

“Od zdrave djece dobili smo djecu s teškoćama u toliko kratkom roku, život nam se preokrenuo naopačke, našli smo se na totalno nepoznatom terenu.”

Kako se autizam manifestira kod vaše djece i koje izazove donosi u njihovom svakodnevnom životu?

Mauro je u svakodnevnim radnjama samozbrinjavanja (oblačenje, hranjenje, obuvanje i sl.) potpuno samostalan i u biti, svatko bi “na prvu” rekao da je s njim sve ok, dok ne bi krenuli u konverzaciju s njim pa bi uočili neobičan socijalni kontakt (izbjegavanje pogleda, nepovezano i nerazumljivo odgovaranje na pitanja, fiksiranje na vlastite interese, teško održavanje razgovora). Također ne razumije pojedine reakcije ljudi i socijalne situacije te mu ih je potrebno razjašnjavati. Veliki mu je problem razumijevanje te se radi toga školuje po redovnom programu uz individualizaciju i pomoćnika u nastavi.
Beata treba pomoć u svim aspektima svakodnevnog života, slabo je verbalna, izražava se samo u imperativne svrhe jednom ili dvjema riječima, koristi sustav potpomognute komunikacije (PECS, komunikacijske ploče), izrazito je hiperaktivna. Njen je dan prepun frustracija koje izražava vrištanjem, ponekad i autoagresijom (štipa, udara ili grize sama sebe), pa ponekad imam osjećaj da cijeli dan doslovno prevrišti. Razumije samo poznate situacije koje se ponavljaju svakodnevno. Pohađa vrtić Centra za autizam u Utrinama i petkom redovni vrtić na 3 sata.

Koje su najveće predrasude ili izazovi s kojima se suočavate kao roditelji djeteta s autizmom i kako se nosite s njima?

Roditeljima djece s autizmom svaki je dan novi izazov, svaka nova situacija, svaki drugačiji korak od onog napravljenog jučer. Neke situacije koje su roditeljima djece urednog razvoja normalni dio dana kojeg i ne primjećuju, nama su cijele operacije s često negativnim ishodom. Primjerice, ja sam više od pola godine s Beatom ulazila i izlazila iz dućana jer čim sam ušla je krenula tolika vriska gdje vas okolina automatski gleda ispod oka, osuđujuće i podrugljivo jer imate u rukama “razmaženo derište” koje ne znate smiriti. Nakon godinu dana mog neodustajanja uspjele smo konačno nešto i kupiti pod uvjetom da je blagajna bila slobodna. Mauro, recimo, mora putovati u školu vlakom i tramvajem jer ga opčinjavaju. U vlak obavezno mora ući u prvi vagon tako da ga može cijelog “ispratiti” kad izađe na stanici. Svako jutro mora kupiti hrenovku u tijestu. Jednom prilikom je suprug kasnio s njim u školu radi prijevoza i nisu stigli do pekare. Uslijedila je cijela scena na cesti jer on MORA kupiti pecivo prije škole pa makar i zakasnio. Takve situacije okolina ne može uopće ni pojmiti ni razumjeti. U biti nitko ili malo tko tko ne prolazi isto.

“Situacije koje su roditeljima djece urednog razvoja normalan dio dana kojeg i ne primjećuju, nama su cijele operacije s često negativnim ishodom.”

Kakva je podrška društva i razumijevanje okoline? Što mislite o važnosti inkluzivnog obrazovanja i socijalne integracije za djecu s autizmom?

Podrška društva, okoline pa i na razini države je doslovno nikakva. Hrvatska je potpisnica raznih konvencija o pravima djece i osoba s invaliditetom, deklarira se kao socijalna država, a u Saboru vam pravobraniteljica za osobe s invaliditetom već godinama podnosi izvješće gdje jasno stoji da se u Republici Hrvatskoj osobama s autizmom krše osnovna ljudska prava. Mislim da je svaki daljnji komentar suvišan. Inkluzija je u Hrvatskoj mrtvo slovo na papiru. Sve je to nekako fino zamišljeno i sročeno u zakonima i pravilnicima, ali na terenu niti se provodi tj. vrlo rijetko, nit se poštuje niti ima volje ni želje od strane struke pa smo navedeno i mi osjetili na svojoj koži, kada je 2021. redovni vrtić u koji moja djeca pripadaju po mjestu stanovanja, u istome danu Maura upisao, a Beatu odbio jer za nju “nema specifičnih uvjeta”. Istih onih, koje je osnivač dužan osigurati svakom djetetu. To je čista diskriminacija.
Mauro isto tako sad pohađa osnovnu školu u Zagrebu jer ona u koju pripada po mjestu stanovanja niti osigurava pomoćnike u nastavi na vrijeme niti provodi individualizaciju niti ima adekvatan stručni tim. To vam sve govori da ste nepoželjni.

“Obrazovanje, integracija i napredovanje naše djece u Hrvatskoj, ovisi isključivo o volji pojedinca i borbenosti roditelja.”

Kako se kao roditelji nosite s potrebom za kontinuiranom podrškom i terapijom za vašu djecu, posebno u situacijama kad su resursi ograničeni ili nedostupni? Jeste li nailazili na takve probleme?

Naša djeca imaju izrazito malu ili u velikoj većini slučajeva, nemaju uopće terapijsku podršku unutar sustava ili se ista čeka godinama te smo primorani plaćati terapije privatno, koliko god smo u mogućnosti.
Konkretno nama su za Beatu otvoreno rekli za terapiju senzorne integracije u sustavu, da će doći na red za 3 godine. Ljudi, 3 godine da čekam terapiju s djetetom koje ne može izaći van iz kuće jer se boji zvuka kamiona i motora?! Suludo. Da ne govorim da vrtić Centra za autizam kao specijalizirana ustanova nema terapiju senzorne integracije jer nema senzornu sobu. Mislim, senzorna integracija je nešto što prvo morate posložiti kod autističnog djeteta da biste mogli s njim odraditi sve drugo. Naravno, Beata ide već dvije godine privatno na navedenu terapiju, ali samo 1x tjedno, a ne 2x koliko bi trebala jer to financijski ne možemo kompenzirati. Sat vremena senzorne integracije košta 40 eura. Mauro pohađa logopedsku terapiju već 3 godine privatno, uz 1 sat tjedno terapije s edukacijskim rehabilitatorom, 1 sat. To je ništa.

Koliko vam znači kontakt s roditeljima koji prolaze kroz isto?

Kontakt s drugim roditeljima koji prolaze isto me na početku spasio. Kad prolazite taj period preispitivanja, samookrivljavanja i sažalijevanja do potpunog prihvaćanja, jako vam pomogne kad shvatite da niste sami, da ima još puno roditelja u “istom sosu” pa krenete plivati zajedno kroz teškoće, rode se i nove veze i trajna prijateljstva kojih vjerojatno nikad ne bi bilo da nije bilo autizma.

Što kao društvo možemo napraviti kako bi djeci s autizmom omogućili bolju svakodnevicu?

Društvo kao prvo mora osvijestiti da djeca s autizmom nisu vanzemaljci ni čudaci nego djeca kao i sva druga, koja imaju potrebe za svime za čime i djeca redovnog razvoja, samo ih iskazuju na drugačiji način, doživljavaju svijet drugačije, reagiraju drugačije, vide drugačije. Svi oni se mogu integrirati i postati ravnopravni korisni članovi društva. Naučite prihvatiti različitost. Pokušajte barem razumjeti, stavite se u cipele tih roditelja, ne osuđujte, ne ignorirajte, pomognite ako možete, naučite svoju djecu toleranciji i prihvaćanju, naučite ih da je biti drugačiji ok. Jer, kako bi svijet izgledao da smo svi isti?

“Roditelji, naučite svoju djecu toleranciji i prihvaćanju, naučite ih da je biti drugačiji OK.”

Supermame – Iskreno o majčinstvu · E24 Supermame Jasmina i Nina ispričale su nam kako izgleda život s autizmom

Što donosi novi Zakon o inkluzivnom dodatku?

Autor: Nataša Lipej

Iako na prvu nekada čitanje zakona može izgledati zastrašujuće, u nastavku je kratko objašnjenje što propisuje novi Zakon i koje promjene donosi. Ima puno zakona koje bi trebalo spomenuti, a mogu biti korisni kada se tek dozna dijagnoza. No, u ovom članku tema će biti isključivo najnoviji Zakon iz ove godine.

Najnoviji zakon koji je stupio na snagu 1. siječnja 2024. godine je Zakon o inkluzivnom dodatku.

Ovim se Zakonom uređuju uvjeti za priznavanje prava na inkluzivni dodatak, iznos inkluzivnog dodatka, razine potpore potrebne osobama s invaliditetom, sredstva za financiranje inkluzivnog dodatka te druga pitanja povezana s inkluzivnim dodatkom. Inkluzivni dodatak je novčana naknada namijenjena osobi s invaliditetom u svrhu prevladavanja različitih prepreka koje mogu sprječavati njezino puno i učinkovito sudjelovanje u društvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.

Pravo na dodatak priznaje se: odrasloj osobi s tjelesnim, mentalnim, intelektualnim ili osjetilnim oštećenjem kojoj je utvrđen treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta − oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja te koja ima status osobe s invaliditetom sukladno Zakonu kojim se uređuje Registar osoba s invaliditetom, djetetu s tjelesnim, mentalnim, intelektualnim ili osjetilnim oštećenjem kojem je utvrđen drugi, treći ili četvrti stupanj težine invaliditeta − oštećenja funkcionalnih sposobnosti prema propisima o vještačenju i metodologijama vještačenja bez obzira na status osobe s invaliditetom.

Potpora se razvrstava u pet razina na temelju Liste vrste i težine invaliditeta − oštećenja funkcionalnih sposobnosti definirane propisima kojima se uređuje vještačenje i metodologija vještačenja. Postupak za priznavanje prava na inkluzivni dodatak pokreće se na zahtjev stranke ili po službenoj dužnosti, a o pravu na inkluzivni dodatak rješenjem odlučuje Zavod.

Vezano za novi Zakon bitno je napomenuti dvije stari. Postojeći korisnici osobne invalidnine, doplatka za pomoć i njegu, novčane pomoći za nezaposlene osobe s invaliditetom te prava na doplatak za djecu koji se priznaje na temelju oštećenja zdravlja, težeg ili teškog invaliditeta djeteta ne moraju ponovno podnositi Zahtjev za priznavanje prava na inkluzivni dodatak jer će pravo na inkluzivni dodatak biti preispitano u područnim uredima Hrvatskog zavoda za socijalni rad po službenoj dužnosti. Zahtjev moraju podnijeti isključivo novi korisnici počevši od ove godine.

Također, bitno je za reći da danom stupanja na snagu ovoga Zakona prestaju važiti članci iz Zakona o socijalnoj skrbi koji se odnose na osobnu invalidninu i doplatak za pomoć i njegu, članci iz Zakona o tržištu rada koji se odnosi na novčanu pomoć za nezaposlene osobe s invaliditetom te članci Zakona o doplatku za djecu u djelu koji se odnosi na dijete s oštećenjem zdravlja te ispunjavanje medicinskih uvjeta.

Cilj novog Zakona o inkluzivnom dodatku je upravo to, objediniti postojeće naknade u jednu naknadu.

O MENI

Ja sam Nataša Lipej, imam 36 godina, ponosna majka Viktora. Riječanka sa zagrebačkom adresom. Kao mlađa, pravni fakultet upisala sam živeći u iluziji kako su pravo i pravda jedno te isto, kako ću biti ženska verzija Robina Hooda koja će mijenjati svijet. No, za vrijeme rada u odvjetništvu vrlo brzo shvatila sam da to, nažalost, i nije baš uvijek tako.
Kako sam na tadašnjem poslu sve manje osjećala da mogu dati ono zbog čega sam prvenstveno upisala pravni fakultet i biti u skladu sa svojim vrijednostima, osnovala sam V.L. CONSULTING, obrt za poslovno savjetovanje i edukacije s ciljem da pomognem budućim poduzetnicima pri odabiru i osnivanju poslovnog subjekta.

Smatrala sam da svaki pojedinac može profitirati znajući vlastita prava, no isto tako da je jako malo pojedinaca upoznato s vlastitim pravima te kako se njima služiti za dobrobit vlastitog poslovanja. S obzirom na to da u slobodno vrijeme volontiram u udruzi za djecu s teškoćama u razvoju, iz istih razloga došla sam do ideje spojiti volontiranje, odnosno nešto što me ispunjava i svoju struku jer sam uvidjela da se niti u ovom segmentu dosta roditelja ne zna snaći u moru zakona kao i da ponekad ispravnost podataka ovisi o osobi koja se taj dan nađe na šalteru, a to ne bi smjelo biti tako.

Sva prava trebala bi biti jednaka za sve te bi svi trebali znati koja prava pripadaju njihovom djetetu, pogotovo kada se nađu u tako izazovnoj i zahtjevnoj situaciji. Ne mogu ja puno promijeniti ili pridonijeti. Svjesna sam da su zakon i praksa u našoj državi i u ovom slučaju dvije različite stvari, ali isto tako sam svjesna da ako barem nekoga budem mogla usmjeriti gdje će pronaći i ostvariti određeno pravo za svoje dijete, bit će već puno.

Fotografije: privatna arhiva

imam dijete s poteškoćama, no to ne znači da je moj život stao – SUPERMAME

Objava majka šestero djece sasvim iskreno o životu s autizmom pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

imam dijete s poteškoćama, no to ne znači da je moj život stao

Supermame — Thu, 26 Jan 2023 08:15:09 +0000

L. je mama djeteta s poteškoćama, ipak mnogi je osuđuju što se trudi živjeti punim plućima. Ovo je njezina priča

“Nezaposlena sam mama troje djece, od kojih jedno ima poteškoće u razvoju. Evo, nakon što sam natipkala ovu rečenicu očekivala sam od monitora nekakvu reakciju jer je to ono što inače dobijem od okoline, reakciju koja to nije. Onaj pogled koji govori više nego što ljudi zapravo žele pokazati. Onaj pogled koji mi kaže kako je puno njih nakon tih riječi upravo donijelo zaključak da me poznaju. Možda ne mene osobno, ali ono – moju vrstu. Jer, očito postoji ta vrsta besposlenih mama koje po čitav dan ispijaju kave i lamentiraju o tome koliko im je život težak dok pritom troše novac koji im pada s neba. Ispada da monitor ima najmanje predrasuda.

Znate što sam nebrojeno puta čula? “Ti si toliko drugačija nego što sam mislila!”. Ljudi to misle kao kompliment. Iako sam ja netko koga stvarno otkad je živ nije bilo briga što to ljudi misle, ne doživljavam tu izjavu kao kompliment. Doživljavam ju kao predrasudu nekog tko misli da zna nešto o meni, o mojim razmišljanjima, strahovima, nadama, težnjama, brigama, a da nije prozborio sa mnom. I ne razumijem zašto se ljudi toliko ograničavaju.

Činjenica jest da su moja djeca, svako od njih troje, ne samo ono s poteškoćama, moj najveći životni projekt. Kao što su to, pretpostavljam, svim roditeljima njihova djeca. Činjenica je i to da dijete s poteškoćama zahtijeva neusporedivo više angažmana, strpljenja, mudrosti, pa i ljubavi ako baš hoćete, jer kad se spoji 10 noći u kojima ste sve zajedno odspavali sat vremena, samo im ljubav i to što su jako slatki spasi život kad se u 2 sata ujutro žele igrati. Činjenica je i to da zbilja najveći dio mog života čine oni i sve se vrti oko njih.

Ali to ne znači da JA NE POSTOJIM. I dalje sam nečija žena, kćer, sestra, prijateljica, kuma i sve ostale uloge koje čovjek ostvaruje kroz život.

Jedino nisam kolegica s posla više nikome, kao što smo već utvrdili.

Roditeljstvo nije ništa doli balansiranje između svojih i djetetovih potreba. Nikako nije zanemarivanje svojih u svrhu ispunjavanja njihovih, to je ropstvo. To me naučila jedna predivna terapeutica kojoj ću zauvijek biti zahvalna, s jedne od bezbroj radionica koje sam pohađala i pohađam kao roditelj djeteta s poteškoćama. Žena me vratila na tvorničke postavke i podsjetila kako moja djeca ne trebaju roba koji im bezuvjetno ispunjava želje nego zadovoljnu osobu koja živi svoj život, a oni ga obogaćuju.

Da, trebaju mamu koja je ispunjena jer radi stvari koje je vesele, koja je sposobna nositi teret života na svojim leđima, a ne klečati pod njim, mamu koja se raspadne na komadiće od udaraca i ozljeda koje joj zadaje život, a onda skupi komadiće sebe, ustane i ide dalje, mamu koja nije upala u zamku društva da bude žrtva vlastitog života. Moj sin ima autizam i to je činjenica na koju ne mogu utjecati, ali mogu utjecati na to kako se moja obitelj nosi s time.

To nije razlog da se ne smijemo, ne radujemo, ne budemo jedni drugima oslonac i podrška, da se ne ljubimo. To nije razlog da ne živimo.

Zadnjih nekoliko godina me mučilo 5 kilograma viška. Pošto sam od djetinjstva kronični kardiovaskularni pacijent smetali su mi u tom smislu, ali su me još više smetali sa strane ženske taštine. Nije mi se sviđalo kako izgledaju na meni. Odlučila sam, zainatila se, trenirala, prilagodila prehranu i skinula sam ih. To je bilo nešto što sam željela proslaviti i odati počast tom svom tijelu koje je osim što je proizvelo 3 života, svašta prošlo u svojih 36 godina. Predložila sam par mojih prijateljica da odemo samo mi cure na vikend koji uključuje boudoir fotografiranje, pošto mi je to želja već jako dugo. Njihova reakcija je bilo čuđenje s pokušajem da sakriju nemalu dozu osude za moju površnost da razmišljam o tome u svojoj situaciji. Valjda je zabranjeno biti žena i osjećati se privlačnom od dana kad se ustanovi da ti dijete ima poteškoće. Pa sam shvatila da olako ljude zovem prijateljima.

Da, točno je da imam dijete s poteškoćama, ali nije ni na jedan način točno da će on imati koristi od toga što ću ja odustati od svega što me veseli. Isto tako nisam primijetila da itko brine umjesto mene, ne spava umjesto mene, razvozi po terapijama, treninzima, školama, doktorima, zubarima umjesto mene, da itko kuha, pere, čisti umjesto mene, a to je full time job kad ga radiš sam. Tko mi ne vjeruje neka proba.

Primijetim samo osudu što pokušavam živjeti.

I sad meni nije jasno zašto nije prihvatljivo da volim čitati glupu beletristiku ako me ona rasterećuje, pisati da spasim glavu od eksplodiranja, učiti strane jezike ako me obogaćuju, putovati ako mi to puni dušu, voziti uz glasnu glazbu ako me to opušta, našminkati se i isfenirati kosu ako se tako osjećam ljepšom, pričati o seksu ako me to zabavlja? Zašto se očekuje da budem žrtva života i sramim se svojih potreba? Zato jer imam dijete s poteškoćama? On me i naučio koliko mogu i koliko sam spremna i sposobna. Prekratko smo mi tu na ovom svijetu da bi se odricali radosti.

To sam naučila na teži način, ali o tome drugi put.”

Foto: unsplash.com

SUPERMAMA JASMINA : S tri godine moj me je sin prestao zvati “mama”

Objava imam dijete s poteškoćama, no to ne znači da je moj život stao pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

predstava o autizmu “Semafor” uskoro u Zagrebu!

Supermame — Wed, 02 Nov 2022 06:31:35 +0000

Predstava “Semafor 4.11.2022. u kazalištu Vidra, u 20h.

“SEMAFOR” je priča o raspadanju te ponovnom sastavljanju jedne obitelji koja saznaje kako njihov član, najmlađi sin Vigo, ima poremećaj u spektru autizma. Cijelu priču ispričat će vam Vigova sestra Mila i to u policijskoj stanici, a kroz predstavu ćete saznati zašto je Mila tamo završila te na koji su način povezani ona, brat i semafor.

Ova predstava želi publiku uvući u Vigov svijet, pokazati gledateljima što se događa tom mladiću u glavi, zašto reagira na sebi svojstven način te zašto mu je tako teško prilagoditi se društvenim normama. Ovom predstavom želi se maknuti stigma s autizma te pokazati zašto svi trebamo njegovati ono nešto drugačije u sebi.

Režiju potpisuje Peđa Gvozdić, asistentica redatelja je Maja Huber, koja je ujedno radila i na pokretu. Tekst je napisala Petra Cicvarić.

Glazba: Damir Šimunović,

Kostimograf: Morana Petrović,

Scenograf: Ivan Botički.

Glume: Andro Damiš, Ana Šantar, Peđa Gvozdić, Petra Cicvarić, Vanja Gvozdić, Nino Pavleković, Nikola Nedoć, Lovorka Trdin.

Predstava je nastala uz savjetovanje i veliku podršku udruge Frendofon iz Karlovca. Frendofon se bavi inkluzijom djece i mladih s teškoćama u razvoju organiziranjem inkluzivnih evenata kojima se želi educirati društvo te pokazati kako prihvatiti “različitosti” sa svim njihovim potencijalima.

Objava predstava o autizmu “Semafor” uskoro u Zagrebu! pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Jasmina i Nina majke su djece s autizmom, a ovo je njihova priča

Supermame — Fri, 02 Apr 2021 07:30:14 +0000

pexels.com

Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu donosimo stvarnu priču sa snažnim ženama. Jasmina i Nina majke su djece s autizmom, a ovo je njihova priče.

U 24. epizodi podcasta Jasmina i Nina ispričale su nam kako je to biti roditelj autističnog djeteta, kad i kako su primijetile da su njihova djeca drugačija, koliko je vremena trebalo da dobiju dijagnozu te kako su se psihički nosile sa svime. Također su nam otkrile s čime se sve susreću roditelji autistične djece, kakve su reakcije okoline, kakvu podršku daje država, jesu li kao roditelji prepušteni sami sebi, što su ih njihova djeca naučila i zašto su osnovale udrugu Frendofon.

Ovim podcastom želimo potaknuti na otvoreni razgovor o autizmu te naglasiti jednu vrlo bitnu stvar koju okolina često zaboravlja, a koju su Jasmina i Nina objasnile na jednostavan način:

“Djeca s autizmom su i dalje samo djeca. Roditelji djece s autizmom su i dalje samo roditelji”.

O udruzi Frendofon

“Udruga Frendofon bavi se inkluzijom djece i mladih s teškoćama u razvoju organiziranjem inkluzivnih evenata kojima želimo educirati, upoznati i pokazati društvu u cjelini kako prihvatiti “različitosti” sa svim njihovim potencijalima i teškoćama.

Udruga Frendofon želi nastaviti tamo gdje terapija u kabinetu prestaje. Mi želimo educirati društvo kako bi bilo što manje čuđenja i neprihvaćanja. Želimo uključiti našu djecu u razne društvene situacije i aktivnosti, i želimo ih učiniti sveprisutnima u društvu. Dizati svijet društva najbolje je praksom, a ne slovom na papiru koji obično prođe nezamjetno, zbog toga je udruga Frendofon usmjerena na inkluzivne evente kojima bi spojili djecu i mlade s teškoćama i djecu i mlade urednog razvoja. Želimo pokazati da naša djeca nemaju posebne potrebe i želje, ali imaju posebne načine kako bi ih ostvarili. Želimo da naša djeca svoje potencijale realiziraju kao punopravni, samosvjesni članovi društva.

Mi volimo različitosti jer od njih možemo naučiti kako drugačije gledati na svijet, kako drugačije igrati igru, kako drugačije pjevati i slikati, kako drugačije razgovarati, kako drugačije riješiti zadatak … a i znamo da je sve novo još zabavnije …

Pozivamo vas SVE, sa teškoćama i bez njih, postanite naši članovi FRENDOFONCI i javite nam se sa svojim idejama za druženje koje ćemo zajednički organizirati.”

Supermame – Iskreno o majčinstvu · E24 Supermame Jasmina i Nina ispričale su nam kako izgleda život s autizmom

Objava Jasmina i Nina majke su djece s autizmom, a ovo je njihova priča pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

zašto nazivanje osobe invalidom nije ispravno?

Ivona Grbešić — Thu, 03 Dec 2020 09:22:50 +0000

Nakon što su ujedinjeni narodi 3. prosinca proglasili Međunarodni dan osoba s invaliditetom, Komisija za ljudska prava je u rezoluciji od 5. ožujka 1993. godine, pozvala zemlje članice da ističu obilježavanje tog datuma kako bi se postigla ravnopravnost i sudjelovanje osoba s invaliditetom u društvu.

Republika Hrvatska se potpisivanjem Konvencije o pravima osoba s invaliditetom 2007. godine obavezala primijeniti sve odredbe, što bi bilo poštivanje uređenog dostojanstva, osobne autonomije uključujući slobodu osobnog izbora i neovisnosti osoba, nediskriminaciju, poštivanje razlika i prihvaćanje invaliditeta kao dijela ljudske raznolikosti i čovječanstva.

nazivanje osobe invalidom nije ispravno

Danas je taj dan. Dan kad malo više obraćamo pozornost iako, iskreno bi se trebali ovih principa držati svaki dan.

Invaliditet je dio jedne osobe, isto kako je autizam dio mojih sinova. I kao takvi su dio jedne različitosti. Nazivanjem osobe invalidom nije ispravno. Termin “invalid” koristio se u prošlosti, i u vrijeme dok nismo bili toliko osviješteni kao društvo. I danas još uvijek ima onih koji ga koriste. Neki radi neznanja, a neki radi vrijeđanja osobe.

Međutim nejednak tretman i diskriminacija počinje već u imenu kojim smo možda i nehotice neku osobu etiketirali i na taj način tu osobu sveli na njezin nedostatak, to jest njene nemogućnosti umjesto da smo je doživjeli kao osobu koja pored svojih poteškoća ima i sposobnost i želju kao i mi.

Dakle, evo par smjernica kako je nekoga s određenim poteškoćama ispravno osloviti.

osoba s invaliditetom

Nije invalid već osoba s invaliditetom. Osoba s invaliditetom je kao prvo osoba sa svim ostalim svojim karakteristikama, to jest identitetom, a tek potom dolaze njene teškoće.

Djeca s poteškoćama u razvoju, a ne djeca koja kasne u razvoju.

Osoba koja se kreće pomoću invalidskih kolica, a ne invalid u kolicima.

Osoba oštećenog vida, a ne slijepac.

Osoba s intelektualnim teškoćama, a ne mentalno retardirana osoba.

Ove smjernice nisu bitne samo za one koji rade s ovom problematikom, stručnjake ili oni koji pišu o tome.

Ovo je bitno za sve. Za društvo i osvještavanje. Za našu djecu.

više od etikete

Moja djeca imaju etiketu. Imaju je jer tako to ide u sustavu i tako mora biti. Ali to ne znači da ja svoju djecu gledam kao etiketu, niti znači da je moju djecu ta etiketa definirala. Apsolutno ne. Oni su kao prvo individue, osobe koje imaju pravo uživati sva prava kao i mi ostali na ovom svijetu.

Oni su više od toga, oni prelaze granice tih etiketa i ruše barijere. Oni to mogu. I drugi poput njih i svi ostali sa poteškoćama. Njihovi vidici su široki, naši su vidici problem. Mi ne vidimo dalje od nosa, i ne izlazimo iz kutije.

mama koja se bori protiv vjetrenjača

Mama sam djece s poteškoćama u razvoju što traži od mene da se zalažem za njihova prava, da im osiguram inkluzivno društvo, da im osiguran da uvijek budu prihvaćeni, da što više senzibiliram javnost na prisutnost osoba kao što su oni.

Da se borim protiv vjetrenjača, da vičem i psujem.

Da, sve to, a trebala sam samo biti mama.

I nisam jedina, ima još boraca tu, aktivista, heroja.

I teško je, kad si u strahu da će ti netko dijete nazvati jednog dana “retardom”, u strahu si od neprihvaćanja.

Najosjetljivije skupine još uvijek stoje na marginama društva.

Nažalost.

učiti empatiji od malih nogu

Osobnog sam mišljenja da smo kao roditelji dužni djecu učiti kod kuće. Isto kako postoji bonton, ovo bi trebalo biti dio jednog bontona kako i na koji način oslovljavati osobu s određenim poteškoćama.

A u nekom mom idealnom svijetu o svemu ovome bi učili i u školi kroz poseban predmet, i na taj način bi im se već od malih noga usađivala empatija.

I za kraj jedan meni drag citat od A. Camusa: “Ne idi iza mene, možda neću voditi. Ne idi ispred mene, možda neću slijediti. Idi pored mene i budi mi prijatelj.“

Izvor: Definicije i prava uzeti sa službenih stranica HZJZ

IVONA Single mama princeze Laure i junaka blizanaca Tina & Tonija. O njihovom šarenom svijetu piše na blogu No Ordinary Mom.

Objava zašto nazivanje osobe invalidom nije ispravno? pojavila se prvi puta na SUPERMAME.