Nitko te ne pripremi na taj trenutak. Nema priručnika, nema „check liste“, nema rečenice koja ublaži težinu dijagnoze kad saznaš da tvoje dijete ima dijabetes.

Alisija Lacko Mavrek taj trenutak pamti zauvijek. Kao i većina roditelja koji su se našli u istoj situaciji – prvo je došao šok. Onda strah. Onda tisuću pitanja. I ono najteže: kako prihvatiti da ćeš od sada za svoje dijete morati misliti i dok spavaš?

Dijabetes tip 1 nije bolest „od previše slatkog“. Nije nešto što se moglo spriječiti. I nije rezerviran za starije. To je autoimuna bolest koja najčešće pogađa djecu i u trenu promijeni život cijele obitelji.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Supermame (@supermame.hr)

Roditelj djeteta s dijabetesom odjednom mora znati sve: o prehrani, inzulinu, šećeru, sportu, noćima, senzorima, pumpama, školskim torbama i alarmima koji zvone usred noći. Kažu da osobe s dijabetesom i njihovi roditelji dnevno donesu i do 80 odluka više od prosječne osobe.

Alisija potvrđuje: nijedna od tih odluka nije mala.

Ali s vremenom dođe i nešto drugo – snaga. Rutina. Znanje. Zajednica. I ono najvažnije: dijete koje i dalje ostaje dijete.

U toj svakodnevici veliku ulogu ima tehnologija. Danas senzori za kontinuirano mjerenje glukoze i inzulinske pumpe omogućuju bolju kontrolu bolesti i manje „pikova“. Alisijina kći koristi Dexcom ONE + senzor i Omnipod DASH® inzulinsku pumpu bez katetera koji joj omogućavaju više slobode i život s manje ograničenja, a majci mirnije noći.

Zato je važno pričati o dijabetesu. Razbijati mitove. Destigmatizirati. Pokazati da dijabetes nije kraj – nego drugačiji put.

Ova epizoda podcasta Iskreno o majčinstvu, uz podršku tvrtke Medilab One, upravo je to: iskren razgovor mama koje znaju kako izgleda strah, ali i koliko tehnologija, podrška i razumijevanje mogu promijeniti kvalitetu života – i djetetu i roditelju.

Jer dijabetes ne definira dijete. Ali ljubav, snaga i borba roditelja itekako definiraju sve što dolazi poslije.

Epizodu možete poslušati na YouTube kanalu Iskreno o majčinstvu ili na aplikacijama za slušanje podcasta poput Spotify, Apple, Deezer i slične:

Objava kad ti kažu da će tvoje dijete cijeli život živjeti s dijabetesom pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Oduvijek sam sanjala o tome da postanem MAMA. Energična, vesela mama koja će u svakom trenutku uživati s djecom, igrati se s njima raznorazne igre, ušuškavati ih u krevet s najtoplijim poljupcima…Uz sve to, naravno, posvetiti ću se i sebi, svom suprugu, svim kućanskim poslovima i svemu ostalom…

A onda se dogodio – život.

U 24. godini života oboljela sam od hipertireoze, Hashimotovog tireoiditisa i dijabetesa tipa 1.

Trebalo mi je vremena da se prilagodim promjeni režima prehrane, vaganju namirnica, bockanju iglicama, ubrizgavanju inzulina… Bila sam svjesna da će moj život drugačije funkcionirati, kao što je i uobičajeno za ljude kojima se dijagnosticira određena bolest.

Nedugo nakon toga, dečko i ja počeli smo živjeti zajedno, zaručili se, vjenčali, a onda je došao trenutak da upotpunimo svoju obitelj. On se na momente uplašio da zbog mojih dijagnoza nećemo tako lako postati roditelji, no ja sam čvrsto vjerovala samo u pozitivan ishod koji se i ostvario.

Od trenutka kada je bebi počelo kucati srčeko, bila sam jednom mjesečno naručena na hospitalizaciju u bolnicu. Ponekad sam išla kući već drugi dan, no ponekad se hospitalizacija i oduljila. Svako tromjesečje nosilo je svoje. U prvom su vrijednosti glikemije bile više, stoga sam i provela nekoliko dana u bolnici dok nisu bile zadovoljavajuće. U drugom sam tromjesečju imala više hipoglikemija od kojih je jedna bila toliko ozbiljna da je suprug morao pozvati hitnu medicinsku pomoć jer sam izgubila svijest i pala u hipoglikemijsku komu. Oni su me odveli u bolnicu. Nakon što je liječnik utvrdio da je sve ok s bebom, krenula sam do supruga koji me čekao u bolničkom hodniku, primila ga za ruku i rekla mu da se ne brine, da je sve dobro i da će nas beba za ovo itekako nagraditi. Nakon tog momenta kupovala sam senzore za mjerenje glukoze preko prijateljice iz Njemačke, sve dok ih i mi nismo mogli dobiti preko doznake. Mi (osobe s dijabetesom) smo se tada još uvijek bockali u prste kako bi znali vrijednost glikemije, a sa senzorom je to bilo puno jednostavnije, bezbolnije i u svakom trenutku smo mogli “skeniranjem” znati vrijednosti šećera.

U drugom tromjesečju trudnoće saznala sam i da imam skraćen vrat maternice i da ću morati mirovati do poroda jer mi prijeti prijevremeni porod. Tu odluku sam, iako nevoljko, odmah prihvatila i zaista sam slušala upute liječnika. S trideset i pet tjedana kada sam bila naručena na hospitalizaciju, liječnica mi je uzevši u obzir moje stanje, priopćila odluku da ću ići na carski rez.

I tako je, u trideset i osmom tjednu trudnoće rođeno moje Sunce. Tvrdoglav od prvog trenutka, zaraznog dražesnog  osmijeha, moja srećica uskoro slavi peti rođendan! Ja sam, eto, presretna jer sam baš ja njegova mama.

Drage mame s dijabetesom, i one koje se boje postati mame zbog dijagnoze dijabetesa, želim vam dati svu podršku i zaista vrijedi svake sekunde i svake borbe.

Naravno, često je iscrpljujuće jer u startu imaš to opterećenje svojim vrijednostima šećera, no kada uzmete u ruke svoju bebu, na sve odmah zaboravite.

Sretno!

Foto:unsplash.com

Anonimno

Objava dijabetes i trudnoća pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Peglam apsolutno sve njezine pidžame, spremam donji veš, kozmetiku i plačem najtužnije ikada. Te ogromne, teške, bolne suze padaju niz moje lice. Plačem od straha koji je ušao u mene. Bojim se svega. Bojim se jer ne znam što je to dijabetes, bojim se jer ne znam hoće li i kako će moja Gita živjeti s njim. Gledam ju, razigrano i veselo trči po sobi i nikako si ne mogu pojmiti da baš ta, toliko vesela i razigrana djevojčica ima dijabetes. I dok zadnje stvari spremam u torbu i dajem suprugu upute, jer sam svjesna da ćemo jedno vrijeme biti u bolnici, on me u svom tom bunilu gleda i tvrdi da ona nema dijabetes. Da je šećer povišen zbog Jaffa keksa koji je pojela večer prije.

Nakon što smo došli na hitan prijem i nakon što sam objasnila da smo joj izmjerili šećer ujutro na tašte i da je vrijednost bila 13, i nakon što jedva izgovaram da mislim da moja Gita možda ima dijabetes, donose aparatić i ponovno je pikaju, piše HI. Nikada neću zaboraviti tu suzu u oku medicinske sestre nakon što joj je i treći put izmjerila i nakon što je i treći put pisalo HI. Toliko je visok da aparatić jednostavno ne može pokazati vrijednost.

Ulazimo u ambulantu, doktorica mirnim i tužnim glasnom izgovara najteže riječi: „Vaše dijete ima dijabetes“.

Pokušavam kontrolirati emocije, pa trudna sam samo tri mjeseca. Ali ne mogu. To je šok koji se riječima ne može prenijeti. I osjećam da se i suprug slomio. Izgubio. Čujem taj teški udisaj pa izdisaj. Zna da mora biti jak za nas sve. Ali ne ide. Doktorica nas ostavlja da se pozdravimo, jer korona je tek počela i neće biti posjeta, neće nas vidjeti neko vrijeme. Sjedimo nas dvoje, slomljeni. I gledamo tu našu Slatku, kojoj je šećer toliko velik da se ne može izmjeriti baš kao što se ne može niti izmjeriti ta sva njezina energija i radost…

Tri godine kasnije mjerim joj vrijednost šećera Librom, dajem dva inzulina i budim ju u potpuno slavljeničkom raspoloženju. Giti je danas treći Slatki rođendan.

Baloni posvuda. Umotani mali znak pažnje ručice brzo otvaraju. Smijeh odzvanja sobom… Vjerojatno će velikoj većini možda biti čudno, možda će čak nekome djelovati da je prebolno, čak možda i pomalo apsurdno pa se pitati zašto slaviti dan kada je djetetu dijagnosticiran dijabetes tip 1, stanje koje će ju pratiti cijeloga života. Zašto slaviti tolike silne ubode inzulina, zašto se radovati svakom postignuću vezanom za dijabetes…? Odgovor je toliko velik.

Prije 1921. godine osobe oboljele od dijabetesa tipa 1 mogle su najduže živjeti godinu do dvije života. I to su bili iznimni slučajevi. Tretman liječenja dijabetesa inzulinom jedan je od najvećih medicinskih otkrića 20. stoljeća. Pa shodno tim činjenicama, kako da ne slavim život, kako da joj ne proglasim drugi rođendan na dan kada je postala i službeno Slatka.

Od „Vaše dijete ima dijabetes“ do „Gita ima dijabetes“, a da se pri tome ne raspadnem izvana i iznutra, prošlo je tri godine. Znate li što je i koliko je potrebno da naglas jasno i glasno kažem da Gita ima dijabetes, a da mi se pri tome oči ne zacakle. Da ne protrnem od straha. I neznanja. Da poput kakvog pancira primam tisuće totalno nepotrebno upućenih komentara. Da primam sažaljive poglede drugih roditelja. A da se pri tome osjećam veliko. I ponosno. Na nju. Na taj komad moje duše koji sa ponosom pokazuje Libru, koja strpljivo čeka da se šećer spusti kako bi jela, koja na svaki ubod inzulina gleda kao na igru s nama, jer bira mjesto gdje ćemo joj ga implicirati. Koja Libre svaka dva tjedna mijenja, na takav način da dezinficira mjesto na koji ćemo joj staviti. Ona je dijete od šest godina. A na njezinim hrabrim leđima breme preveliko.

Tri godine života sa dijabetesom, iz perspektive jedne majke Slatke djevojčice, mogla bih opisati kao vrlo uzbudljivu pustolovinu, u kojoj sam toliko toga naučila, o dijabetesu, o Giti, o sebi, o svojoj obitelji.

Godine u kojoj sam prepoznala svoje najdublje strahove, promijenila percepciju života. Godine u kojima sam shvatila da imam svog vlastitog heroja. Svoju Gitu.

Nedavno mi se javila jedna majka, čija je djevojčica baš poput i moje Gite slatka. Javila mi se dok su još bile u bolnici. Shrvalo me. I svaki put me shrva kada čujem ili pročitam da je netko dijete novootkriveno. Jer znam kroz što moraju proći. Znam koji strah im kola venama. Znam da im se život mijenja iz temelja. Znam koliko će im biti teško. I znam koliko sve to skupa nije jednostavno. Nakon što su izašle iz bolnice, dogovorile smo se za kavicu na igralištu. Gledala sam tu shrvanu majku i vidjela sebe prije točno godinu dana. Vidjela sam taj strah u njezinim suznim očima. Vidjela sam tu paniku. A ona je u meni vidjela nadu. Vidjela je ratnika koji se ne predaje. Vidjela je majku djeteta s dijabetesom koja je u samo godini dana imala tolike bitke. I iz svake izašla kao pobjednik. Vidjela je majku koja se jednako glasno i iskreno smije kao i prije Gitine dijagnoze. Nikada neću zaboraviti njezine riječi, nakon što smo se pozdravljale i dogovarale iduće druženje „Ivana, pa ja se smijem nakon 15 dana“, rekla mi je. „I smijat ćeš se draga moja, još jače nego prije.“ odgovorila sam joj.

I kada nas vide na igralištu, u trgovini, u parku, u šetnji, nitko ne vidi da sam tu noć bdjela nad njoj, jer joj se šećer tako sporo dizao. Nitko nije vidio moje suze zbog jednog KIKI bombona koji je pojela, pa joj šećer nismo mogli spustiti 3 sata. Mi pričamo o jednom bombonu. Jednom. I šećeru koji je tri sata bio preko 20. Nitko nije vidio da sam se toliko puta raspadala, i skupljala to svoje slomljeno srce, jer sam joj morala dati primjer hrabrosti. Nitko nije vidio kako sam očajnički gurala sok u svoje drhtavo dijete kojem je šećer bio toliko nizak da se nije mogao izmjeriti. A ona je govorila „Mama ja ću sada zaspati“. Nitko nije vidio kako u sekundi računam broj ugljikohidrata i računam koliko jedinica inzulina joj je potrebno da iste pokrijemo. Nitko nije vidio kada sam po tko zna koji put pokušavala objasniti zašto ima dijabetes, da za to nitko nije kriv. I da to nije isti onaj šećer koji se dobije u godinama, zbog načina života i stresa. Nitko nije vidio koliko me svaki put zaboljelo kada bi mi rekli „Čujem da ti je Gita bolesna“, pa dok bi im pokušala objasniti da ona nije bolesna, nego joj jednostavno gušterača ne radi, već bi nastavljali, „Znam ja što je dijabetes, ima ga i moja baba.” Nitko nije vidio trenutak u kojem je zbog prevelike aktivnosti zaspala na kauču, a ja sam od straha pretrčavala kuću i mjerila šećer, jer sam pomislila na najgore, a ona je zapravo samo bila umorna.

Nitko nije vidio toliko toga. I ne treba niti vidjeti.

No, ono što je nekako možda i najvažnije, Gita dok puše svoju treću Slatku svjećicu na torti, nije sama. Osim mame i tate, kraj nje je njezin Oski, najjači lik svemira, čovjek od dvije i pol godine, diplomirao na tantrumima, veseo, zdrav i vazda gladan, koji trenutno nema pojma što se događa, ali radoznalo gleda u te silne balone i u svoju seku, koja je tako ponosna što baš ona slavi dva rođendana u istoj godini.

I baš zbog svih tih bitki koje vodimo svakodnevno, zbog svih tih pobjeda, uspona i padova, mjesec ožujak, za mene i moju obitelj je i mjesec slavljenja života. Treća Slatka godina je iza nas. I s ponosom mogu reći „Gita sretan ti treći slatki rođendan, ratnice moja!”

Foto: pexels.com

Objava moje dijete ima dijabetes pojavila se prvi puta na SUPERMAME.