„Sretna sam kada se igram s drugom djecom. Znam da ću se ozlijediti, ali dok se igram zaboravim na bol.“ Lana, dijete leptir „Ja ne znam kako je to kad ne boli. Od ove bolesti nema odmora.“ Matija, dijete leptir Ovo su riječi djece leptira, oboljelih od bulozne epidermolize, rijetke i vrlo teške genetske bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima. Od prvog trenutka kada dođu na svijet, sve što slijedi – istraživanje okoline, prvi dodiri, prvi okusi, prvi koraci, djeca leptiri osjetit će kroz bol. I najobičnije radnje za njih su prepreka i izazov jer mogu uzrokovati rane koje bole poput opeklina. Odrastanje mnogih oboljelih obilježit će stalni posjeti bolnicama, česti operativni zahvati, začuđeni pogledi i neprekidna…
Nicolas je “dječak leptir”, a njegova mama otkrila nam je kako izgleda svakodnevica djece s dijagnozom bulozne epidermolize
Povodom Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se održava od 25. do 31. listopada, donosimo intervju s mamom jednog dječaka “leptira”. Procjenjuje se da u svijetu živi 500.000 ljudi s nekim oblikom bulozne epidermolize, a u Hrvatskoj brojimo oko 60 oboljelih. Nažalost, lijeka za buloznu epidermolizu još nema, a liječenje se za sada provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana. Doris Rudan, mama uskoro devetogodišnjeg Nicolasa, ispričala nam je kako izgleda njihova svakodnevica. Što je bulozna epidermoliza i kako se manifestira? Bulozna epidermoliza je nasljedna kožna bolest, karakterizirana jakom osjetljivošću kože (naš tip je srednji tip i zove se junkcijska bulozna epidermoliza) zahvaća i sluznicu sa stvaranjem mjehura (bula) i rana nalik opeklinama. Koža je iznimno osjetljiva te najmanji pritisak i trenje stvara…