„Sretna sam kada se igram s drugom djecom. Znam da ću se ozlijediti, ali dok se igram zaboravim na bol.“ Lana, dijete leptir

„Ja ne znam kako je to kad ne boli. Od ove bolesti nema odmora.“ Matija, dijete leptir

Ovo su riječi djece leptira, oboljelih od bulozne epidermolize, rijetke i vrlo teške genetske bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima. Od prvog trenutka kada dođu na svijet, sve što slijedi – istraživanje okoline, prvi dodiri, prvi okusi, prvi koraci, djeca leptiri osjetit će kroz bol. I najobičnije radnje za njih su prepreka i izazov jer mogu uzrokovati rane koje bole poput opeklina. Odrastanje mnogih oboljelih obilježit će stalni posjeti bolnicama, česti operativni zahvati, začuđeni pogledi i neprekidna opasnost od raka kože. Za ovu bolest lijeka još nema.

No, postoji netko tko brine da njihovi dan ipak budu malo lakši. Udruga Debra preko 25 godina osluškuje potrebe oboljelih i njihovih obitelji te im kroz razne aktivnosti, projekte i terapije nastoje poboljšati kvalitetu života, olakšati liječenje, prevenirati komplikacije i poticati njihovu socijalizaciju. Debra svaki dan ulaže napore da čini više, radi bolje i djeluje šire. Detalje možete pročitati na njihovoj internetskoj stranici.

Kampanja na društvenim mrežama – izokreni i promijeni svijest

U povodu Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se obilježava od 24. do 30. listopada 2022. provodit će se kampanja na društvenim mrežama naziva „Izokreni i promijeni svijest“ kojom će se pozivati ljude da svoju majicu odjenu naopačke, slikaju se ili snime video i tako podrže osobe s buloznom epidermolizom. Zašto izokretanje majice? Šavovi i etikete žuljaju, a uslijed trljanja ili pritiska, mogu na krhkoj koži djece leptira napraviti oštećenja na koži, pa ovaj čin predstavlja snažnu simboliku.

što se od vas očekuje?

A sada trebamo Vas – molimo malo vašeg vremena, pažnje i volje da budete dio ove važne priče i pridonesete tako što ćete se putem svojih društvenih mreža uključiti u kampanju i podići vidljivost vezanu uz bolest, ali i uz rad udruge Debra. Možete napraviti fotografiju ili video u kojoj ćete odjenuti izokrenutu majicu te napisali ili reći nekoliko rečenica vezanih uz bolest i rad Udruge Debra. Također,  aktivnosti udruge ovise o dobroti pojedinaca i donacijama koje skupljaju. Stoga molimo da u sklopu kampanje uz podizanje svijesti o bolesti, podijelite link za donaciju  i pozovete svoje pratitelje i prijatelje da se uključe. Objavljivati možete u tjednu obilježavanja Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, od 24. do 30. listopada 2022.

Uz objave koristi se #izokreniipromijenisvijest te se tagiraju stranice i profili udruge na društvenim mrežama, i to:

Facebook Debra – Djeca leptiri
Instagram djeca_leptiri

Nicolas je “dječak leptir”, a njegova mama otkrila nam je kako izgleda svakodnevica djece s dijagnozom bulozne epidermolize

Objava jeste li čuli za djecu leptire? pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Povodom Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se održava od 25. do 31. listopada, donosimo intervju s mamom jednog dječaka “leptira”. Procjenjuje se da u svijetu živi 500.000 ljudi s nekim oblikom bulozne epidermolize, a u Hrvatskoj brojimo oko 60 oboljelih. Nažalost, lijeka za buloznu epidermolizu još nema, a liječenje se za sada provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana.

Doris Rudan, mama uskoro devetogodišnjeg Nicolasa, ispričala nam je kako izgleda njihova svakodnevica.

Što je bulozna epidermoliza i kako se manifestira?

Bulozna epidermoliza je nasljedna kožna bolest, karakterizirana jakom osjetljivošću kože (naš tip je srednji tip i zove se junkcijska bulozna epidermoliza) zahvaća i sluznicu sa stvaranjem mjehura (bula) i rana nalik opeklinama. Koža je iznimno osjetljiva te najmanji pritisak i trenje stvara bolne rane i mjehure. Karakteristično je da sve bolesti koje pripadaju nasljednim buloznim epidermolizama nastaju zbog urođenog nedostatka različitih proteina u koži.

Kad ste se prvi put susreli s dijagnozom? Jeste li znali išta o toj bolesti prije nego što ste se s njom susreli?

Za EB sam prvi puta saznala iz medija, bila sam trudna s Nicolasom, nekoliko mjeseci pred porod. Udruga Debra je imala kampanju na televiziji sa spotom i humanitarnim brojem telefona i sama sam uputila nekoliko poziva i sudjelovala u akciji. Odmah nakon poroda posumnjali su na EB kod Nicolasa, a 10 dana nakon poroda u Zagrebu u bolnici na Šalati su nam napravili biopsiju kože radi točne dijagnoze. Dijagnozu smo čekali otprilike za mjesec dana.

Kakva je bila vaša prva reakcija?

Moje prve reakcije su bile šok i nevjerica, zatim lagana paranoja, strah i neznanje… Preko noći nam se život okrenuo naopačke. Prvih mjesec dana nisam htjela prihvatiti da za tu bolest nema lijeka, te sam googlala sve moguće doktore i alternative koje su postojale. Razmišljali smo čak otići u Indiju kod doktora Gupte s kojim smo se čuli putem maila. Brzo smo shvatili kako bi tako samo uzaludno potrošili novac koji smo mogli uložiti u djetetov život.

Kako izgleda svakodnevica djece leptira?

Naša svakodnevica počinje pregledom rana, mijenjanjem zavoja, bušenjem bula, saniranjem otvorenih rana, presvlačenjem, mazanjem kremicama… Zatim škola i pisanje zadaće. Nakon škole ode van malo da se, kako on kaže, umori jer je u školi previše sjedio. Zatim ima svoj mirni kutak, uzme svoj tablet ili play station i ima svoj odmor uživajući u igricama. Prije spavanja imamo opet pregled rana za saniranje, ponekad imamo sreće pa nam dan prođe bez ozljeda.

Kako ste vašem djetetu objasnili njegovo stanje i kako je to prihvatilo?

Nicolas je jedno razumno i inteligentno dijete, dok saniramo rane objašnjavam mu sve što radim i zašto je do toga došlo i učim ga da se sam mora paziti. Ne držim ga pod staklenim zvonom, puštam ga kao ostalu djecu da trči, skače, ponekad se i udari, ali on ustane i ide dalje. On mene nije nikad vidio da ja kukam, plačem nad njim, vidio je samo pozitivu i ono moje “sutra će biti bolje jer mi to možemo”. Djeca su naše ogledalo, kako se mi ponašamo tako i oni. Nicolas se nikad ne žali, osim kad mu nastane rana na nezgodnom mjestu pa traži zavoj. On je kao svako normalno dijete koje ima svoje potrebe i želje. Najmanje kuka o svojoj bolesti. Jako je hrabar dečko i ponosni smo na njega.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli DEBRA – djeca leptiri (@djeca_leptiri)

Koji su najveći izazovi s kojima se susrećete?

Izazove rješavamo tako da zamislimo svoj cilj i idemo ka njemu, bez puno drame. Trenutno nam je najveći izazov operacija zubi. Zubi su ti koji su zbog bolesti jako krhki i lošiji. Svjesni smo da kad peremo zube ne možemo pritisnuti četkicu i trljati, jer će na desnima odmah izaći bule, a svako pa i nježno četkanje zuba je bolno i nimalo ugodno.

Postoji li podrška roditeljima djece leptira?

Imamo veliku podršku od rođenja djeteta od udruge DEBRA. Udruga je saznala za mene prije nego ja za njih i odmah su me kontaktirali drugi dan po rođenju Nicolasa. Prolazimo s njima 9 godina savjeta, podrške i pomoći. Tu su kad god treba u bilo koje doba dana i noći.. Pomažu nam u povezivanju s ekspertnim timom liječnika za buloznu epidermolizu, daju nam besplatni smještaj za vrijeme liječenja u Zagrebu  i zaslužni su za to što imamo sve potrebne zavoje bez kojih bi nam bilo puno teže njegovati brojne rane. Imaju super radionice u kojima Nicolas uživa. Također su nas spojili s roditeljima djece oboljele od EB-a . Lakše je kada imaš s nekim razmijeniti iskustva i biti si međusobna podrška.

Koliko je financijski zahtjevna njega oboljelog djeteta?

Zasad financijski stojimo stabilno. Pomoglo je i što se status roditelja njegovatelja malo povećao. Suprug radi i zajedno uspijemo mjesečno pokriti sve troškove. Godišnje najviše potrošimo na Nicolasovu obuću. Zbog bolesti mu stopala znaju bit puna rana i ako zavoj malo procuri tenisice moramo prati pa se brzo raspadnu, neke već tijekom pranja. Bude mi žao bačenih 300-400kn za tenisice koje je nosio svega par puta. Mislim da je obuća nekad bila dosta kvalitetnija za tu cijenu nego danas. Odjeću isto peremo svaki dan na antialergijski program u trajanju od 3 sata na 60 stupnjeva, jer je naravno uz EB dobio i atopijski dermatitis te vodimo računa i o odjeći koju oblači. Ona mora bit pamučna i prozračna. Kreme i kupke kupujem putem interneta sve na biljnoj bazi jer ne volim kupiti u ljekarni da mi pišu moguće nuspojave, pa radije uzmem biljnu kremu koja ne šteti i nema nuspojava. Koristimo preparate na bazi čajevca, aloe, kokosovog ulja, maslinovog ulja i kadulje.

Kakav je odnos okoline prema djeci leptirima? Jeste li nailazili na nerazumijevanje?

Nisam nailazila na prevelika nerazumijevanja okoline, većinom su to bila pitanja tipa “ima li dijete vodene kozice” ili “jao kako je pao i oderao se strašno”. Sva ta pitanja uzvratimo osmijehom kako bi skratila ona sažalijevanja koja nas bace u depru. Volim ljudima naglasit da će sve biti ok i da ne brinu. On je jedno inteligentno dijete koje zrači pozitivom.

U školi su ga prihvatili savršeno, mislim da ima razred za poželjeti. Prekrasnu i dobru asistenticu koja mu je kao druga mama, što je stvarno rijetkost da naiđete na ženu kojoj prepustite dijete i znate da će za njega brinuti kao za svoje. I Nicolasova učiteljica je predivna osoba. Na divan način je objasnila svoj djeci kako se treba ponašati u blizini Nicolasa i to je jako pomoglo da u razredu vlada dobra atmosfera.

Što mi kao okolina možemo napraviti za djecu leptire kako bi se ona osjećala bolje?

Kao okolina možete djecu oboljelu od EB gledati i prihvatiti kao svako drugo dijete, dopustite im da budu prije svega djeca, a ne dijagnoza. Priđite im s osmijehom, jer osmijeh je lijek.

Čemu vas je vaše dijete naučilo i koji biste savjet dali svim roditeljima djece s rijetkom bolešću?

Treba u glavi stvoriti onaj klik i truditi se misliti samo pozitivno. Ništa negativno, ništa crno. Poslije kiše dolazi sunce. Kad je loš dan veselimo se drugom, boljem. Svaki dan treba iskoristiti što kvalitetnije. Znam mnoge roditelje koji u teškim situacijama obole od tuge i stresa jer ne mogu prihvatiti da im je dijete oboljelo od bilo koje bolesti, ali ne shvaćaju da oni tom djetetu trebaju kao neka vrsta nade i utjehe kroz život. Zato je važno da mi roditelji sebe što prije dovedemo u red. Ne smijemo si dozvoliti da mislimo kako je nama teško. To bi bilo sebično od nas. Kako bi im tada mogli pomoći? Mi moramo biti njihovi učitelji i vođe kroz ovaj život. Zato mi proživljavamo svaki dan za sebe, kroz dnevne obaveze da ne bi puno razmišljali. Nicolas je naš mali borac i svaki dan nas uveseljava nekim svojim smiješnim izjavama.

DEBRA – društvo oboljelih od bulozne epidermolize, provodi aktivnosti usmjerene na unaprjeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti. Organizacija svoj rad zasniva na vrijednostima koje promiče svojim radom, humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, suradnji i inovacijama.

Rad udruge podržite donacijom preko ovog linka.

Fotografije: pexels.com; privatna arhiva

Objava Nicolas je “dječak leptir”, a njegova mama otkrila nam je kako izgleda svakodnevica djece s dijagnozom bulozne epidermolize pojavila se prvi puta na SUPERMAME.