Udruga za inkluziju i promicanje kvalitete življenja djece i mladih s teškoćama “Frendofon” iz Karlovca upozorila je u srijedu da im zbog nedostatka financijskih sredstava prijeti obustava provedbe poludnevnog boravka za djecu s teškoćama te je pozvala da joj se pomogne.

Tajnica “Frendofona” Jasmina Kundić je objasnila da program poludnevnog boravka provode od 2021. godine i da ga je prvotno financirao Središnji državni ured za demografiju i mlade. Nakon toga se nastavilo provoditi po projektu financiranom iz Europskog socijalnog fonda kojim su educirali psihologinju, dva asistenta i volontere za tu uslugu. Po isteku tog projekta nisu osigurana nova financijska sredstva – mada je projekt u tu svrhu prijavljen za financiranje iz Europskog socijalnog fonda, odbijen je iz “jako čudnih razloga”, kako je objasnila J. Kundić navevši kao primjer to da je jedan od razloga i taj što nisu brojkom naveli koliko su predvidjeli objava na društvenim mrežama. U međuvremenu im je Županija karlovačka izdala licencu za pružatelja usluge poludnevnog boravka za djecu s teškoćama u razvoju, što im omogućuje financijsku podršku Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike Republike Hrvatske.

– Ono je 2023. godine raspisalo dvaput taj natječaj, a ove godine nijednom. Ove godine smo stekli uvjete da se javimo na taj natječaj, a nismo imali mogućnost za to – pojasnila je J. Kundić.

Istaknula je da Grad Karlovac i Županija karlovačka podržavaju “Frendofon” s ukupno 12.000 eura institucionalne podrške, ali da to nije dovoljno niti za polovicu plaće psihologa.

– U boravku imamo 26 djece koja tu uslugu koriste po potrebi, neki svakodnevno. S Novom godinom bismo sada trebali educirano osoblje poslati na burzu rada – rekla je J. Kundić.

Iz “Frendofona” su apelirali na institucije da im se osigura stalnost provedbe ovog programa i naveli da je riječ o mjesečnom trošku od 5.700 eura.

Predsjednica udruge Nikolina Kapitanić je objasnila da ranije nisu mogli dobiti licencu za pružanje usluge poludnevnog boravka jer nisu imali prostor za to, a od kolovoza 2023. su u nekadašnjoj školskoj zgradi na Gornjim Stativama.

Pozvane su tvrtke i građani da donacijama pomognu udruzi da se premosti ovo razdoblje do osiguranja institucionalne podrške.

N. Kapitanić je dodala i da se za poludnevnog boravka organizira niz slobodnih aktivnosti kao što su likovne radionice ili vrtlarstvo. J. Kundić je nastavila da su ove godine osnovali inkluzivni centar i proširili aktivnosti za djecu urednog razvoja.

– Slikar i dizajner provodi likovne aktivnosti. Ove godine smo imali i školu slikanja s više od 30 polaznika u dva termina. Podižemo svijest o autizmu. Jednom godišnje organiziramo  kojim prikazujemo kako autistični funkcioniraju, kako da se priključe u društvo, ali prikazujemo i primjere dobre prakse, slučajeve autističnih osoba koje su se ostvarile. Na Festivalu autizma je nastala i ideja za kazališnu predstavu “Semafor”. Provodimo edukacije za djelatnike u školstvu i podrška smo odgojno-obrazovnom sustavu. Od ove godine smo uveli i terapiju igrom, što je specifična terapija koja je oblik psihoterapije za djecu urednog razvoja i djecu s teškoćama u razvoju – nabrojala je J. Kundić.

N. Kapitanić je naglasila da se inkluzivnim radionicama međusobno socijaliziraju djeca s teškoćama u razvoju i djeca urednog razvoja.

Majka dviju djevojčica koje pohađaju programe u “Frendofonu” Danijela Lorković je objasnila da roditeljima ta udruga omogućuje normalan rad i uopće normalno funkcioniranje i da je vrlo zahtjevno inače otići i u kupovinu s djetetom koje ima poteškoće u razvoju.

– Moje djevojčice obožavaju dolaziti tu gdje se uče kuhati, pospremati, vrtlarstvu, tu slušaju priče, imaju glazbu, likovne radionice i slično. Tu imaju prijatelje – rekla je D. Lorković.

Sin Snježane Graše je jedan od korisnika i ona naglašava da obožavaju dolaziti.

– Frendofon nam sve znači. Moje dijete je u kolicima i teško mi je otići u trgovinu. Radim skraćeno radno vrijeme i kad dođu godišnji odmori i školski praznici, nemamo gdje s djecom i “Frendofon” nam omogućuje da ne idemo po status roditelja-njegovatelja jer to ne želimo. Moje dijete tu dolazi s osmijehom i to je najvažnije u cijeloj priči – poručila je S. Graša.

Objava nedostatak sredstava prijeti poludnevnom boravku za djecu s poteškoćama u Karlovcu: ‘Frendofon’ apelira za pomoć pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

U zbornicu ulazim sa sto misli, planova i očekivanja bez da znam što će taj dan uopće biti moguće ostvariti. Ja sam mama djeteta koje ide u školu. Ja sam i učiteljica ostaloj djeci koja idu u školu. Razrednica već dugi niz godina. Jednako plaćena kao i oni koji nisu razrednici i nisu učenicima kupovali papuče, razgovarali s njihovim roditeljima o bračnim problemima, obiteljskim nesuglasicama, slušali verbalne ispade bijesa djece i roditelja. Sve to činili nakon nekoliko pedagoških predmeta na fakultetu. Od toga niti jedan defektološkog smjera.

Mogla bih raditi u Centru za socijalnu skrb za prvu silu kao psiholog, socijalni pedagog ili defektolog. Onako, priučeno. Možda, ako zatreba, mogu i otići do Rebra obaviti neku operaciju, gledala sam serije, bila ljetos na tečaju prve pomoći u školi. Znam osnove, a ostalo ću poloviti u hodu. Inkluzija. To je baš lijepo.

Uopće nisam čitala detalje o školi u kojoj svi imaju problema s jednim učenikom jer mi je sve jasno i bez toga. Zamislite da učenik donese nožić u školu i prijeti djeci, da stavi djevojčici vrećicu na glavu i guši ju, da vrijeđa asistenta koji je s njim. Zamislite da ste razrednik učeniku koji vam probuši gume jer je zaljubljen u vas. Zamislite da ste otišli na policiju jer se bojite za svoju djecu koju taj učenik ponekad spominje. Zamislite da je na policiji službenik pitao je li to stvarno tako opasno kako vi kažete. Ja ne moram zamišljati. Doživjela sam.

U slučaju da učenik dođe u školu i nožem ozlijedi drugog učenika obojica će sutra sjediti zajedno u istom razredu jer se učenika ne može niti smije udaljiti s nastave. U takvom slučaju može ići na razgovor kod stručne službe, može dobiti pedagošku mjeru opomene ili ukora, u konačnici preseljenja u drugu školu. I može se apelirati na roditelje. Ukoliko roditelji ne uspijevaju promijeniti ponašanje, onda se stručna služba može obratiti Centru za socijalnu skrb koji provodi uvid i nadzor. Kad učenik ne dolazi u školu, a Centar kaže da ne zna što učiniti, onda ne znamo ni mi u školi. Tu priča staje.

U svojoj sam praksi znala tražiti od Centra pomoć psihologa za svoje učenike kad psihologa nismo imali unutar škole. No, pišući sve ovo, shvaćam da vam trebam reći onu jednu poantu – a ta je – učenik u osnovnoj školi može provesti godine prije nego što se nešto kroz Centar pokrene jer škola ne može ništa. Može ga tek prebaciti u drugu školu gdje će se ponavljati isto zbog čega je prebačen. Može ga poslati u Dugave kad i ako tamo bude mjesta pa da se ostali učenici u razredu „odmore“ na dva tjedna. Može mu dati oblik školovanja kod kuće, može ga udaljiti s nastave na dva tjedna. Škola može pogasiti požar na Kornatima lončićem vode iz mora. Povremeno.

Kroz svoju sam učiteljsku praksu imala prilike vidjeti učenike s psihičkim poremećajima koji su bili vidljivi, ali se na njih nije godinama reagiralo. Već se u dječjem vrtiću vidi dijete koje će kasnije biti problematično. No, gdje tu sustav bilo što radi? Gledala sam dijete koje su odavno trebali izuzeti iz obitelji, ali su to napravili tek kad si je pokušao oduzeti život. Ovo pišem kako biste vi koji čitate ovaj portal barem shvatili, kad većina priča samo o tome koga se štiti i tko je političar i tko nije. To je potpuno nevažno.

Ljudi, mi imamo velikih problema s psihološkim zdravljem naše djece i ne vidim svjetlo na kraju tunela!

Djeca koja su iz moje osnovne škole završila u popravnim domovima nisu tamo završila slučajno, borili smo se s njima cijelo vrijeme, sami, bez pomoći sustava. Malo razgovora u stručnoj službi, malo prijetnji, malo opomena, zvanje roditelja u školu svaki tjedan i križanje kalendara do kraja školske godine.

Učenici s teškoćama su danas svakodnevica. Postoji pravilnik koji ograničava broj učenika s teškoćama na redovnoj nastavi. No, ako s njime sjedi asistent, osoba koja za svoj rad dobiva mizeriju i čudo je ako tu osobu i nađete, onda se taj učenik ne računa. Jer valjda s njim ne trebate raditi, on samo lebdi u razredu i ne rješava neke zadatke koje ste za njega posebno pripremali za naknadu od jedan euro po satu koliki je dodatak za taj posao. Jeftinije od sata rada defektologa. Bravo političari, poduzetnički uspješno smanjivanje troškova.

Ulazim u razred u kojem je učenik s Ašpergerovim sindromom, učenik s ADHD-om, učenik sa šizofrenim poremećajima, učenik kojem je nadzor u obitelji, a sam ima poteškoće čitanja i pisanja i učenica koja ima poteškoće vida. Dolazim govoriti o pjesničkim slikama i kontrastima. Ne vidim onih ostalih desetak učenika koji nemaju poteškoće. Jednostavno imam ograničenje od tri stvari istovremeno, više od toga nemam kapacitet raditi. Kružim oko ovih prvih. Dragi su mi, ali ne znam ih uvijek dovesti do toga da i rade.

Inkluzija učenika s teškoćama znači – šparali smo na vašoj djeci!

Ja nisam školovana raditi s učenicima iz spektra autizma. Sve što znam naučila sam u razredu pokušajima i pogreškama. I to uglavnom u smjeru da bude mir, a ne da oni napreduju. Oni nisu zaslužili učiteljicu koja nije defektolog, terapeut, socijalni pedagog… ostala djeca u razredu nisu zaslužila preskakati gradivo jer učiteljica kruži oko učenika s teškoćama. Teško je raditi u razredu u kojem neko dijete stalo upada u riječi, leži ispod klupe, bode učenika do sebe, mijauče…. Ne mislim pod time da je učiteljima teško. Mi se snalazimo. Snalaze li se vaša djeca u tome?

Osjećam se neuspješno svaki put kad izlazim iz razreda u kojem je više učenika s problemima u pažnji, ponašanju ili razvojnim teškoćama. Niti sam njima dobra učiteljica, jer nisam stručna, niti sam ostatku razreda dobra učiteljica jer ih ne stignem sve vidjeti. Frustrirajuće je raditi u takvim uvjetima!

Možda sam dodatno frustrirana i zbog činjenice da sam nedavno dobila anonimnu prijavu, isto jednu odličnu Vokić-političku izmišljotinu kojom se piše pet dopisa i sve ostane isto, u kojoj je navedeno da kriteriji za učenike s teškoćama nisu isti i da neki nemaju dokazane teškoće, a olakšava im se jer imaju disleksiju. Dakle, do sedmog se razreda baš nije ostvario plan da se učenici s teškoćama prihvate kao oni koji su isti nama. Ne. Oni su oni koji su od nas različiti. Imaju drugačije ispite i kriterije. To nam smeta. Oni nam smetaju. Inkluzija uspješna.

Nije uopće važno čije je dijete ono koje zlostavlja ostale. Sutra će to možda biti moje dijete. Važno je to da dijete vrišti upomoć, a nikoga nema. Je li itko otkrio uzroke kršenja pravila ponašanja, nanošenja ozljeda?

To će dijete ukoliko mu se omogući oblik školovanja kod kuće biti još gore. Zatvorit ćemo ga onamo odakle je sve krenulo. Čudit ćete se kad jednog dana odraste u čovjeka koji će odlučiti nanositi ozljede društvu, istom društvu odraslih osoba koje mu nisu znale pomoći. Dijete koje krši pravila, traži granice. Dijete koje ometa nastavu, traži pažnju. Dijete koje je puno bijesa, traži da mu se pomogne. Kao netko tko u školi radi već dugi niz godina sa sigurnošću znam da sam svjedočila brojnim slučajevima zanemarivanja djeteta u bogatim i siromašnim obiteljima, zlostavljanja djeteta i iskorištavanja djeteta. I najbolnije je što kao učiteljica ili razrednica nisam mogla učiniti ništa. Baš ništa. I sutra isto neću moći učiniti ništa za dijete koje ometa nastavu nakon što je čitavu noć čuvalo mlađeg brata ili sestru i slušalo galamu i vrijeđanje kod kuće.

Ne mogu učiniti ništa ja, ali političari mogu. Mogu uložiti novac u socijalnu skrb i sektor koji nikome nije zanimljiv jer se samo bavi ljudima i obiteljima. Nema gradnje, nema projekata i nema vanjskih izvođača radova. Vrtić i osnovna škola mjesta su na kojima mijenjamo svijet.

Toliko je malo potrebno da se naprave velike promjene. Samo kad bi obitelj i dijete nekoj politici bili važni. Samo tada.

U toj nekoj drugoj priči bi dijete i obitelj pregledali psiholozi, pružili psihološki tretman djetetu bez obzira na pristanak roditelja. To je par stotina eura troška. Toliko košta problem koji je trenutno aktualan u medijima. Učiteljice će same sebi platiti psihološke tretmane. Radimo to već duže kao osobnu higijenu.

Fotografije: pexels.com

Objava biti učitelj u hrvatskom školskom sustavu gdje je inkluzija samo mrtvo slovo na papiru pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

L. je mama djeteta s poteškoćama, ipak mnogi je osuđuju što se trudi živjeti punim plućima. Ovo je njezina priča

Objava imam dijete s poteškoćama, no to ne znači da je moj život stao pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Bliži nam se kraj ljeta, jesen je već skoro stigla, a s njom i početak nove školske godine. Nadam se da su svi, u ovim čudnim i neobičnim vremenima, dobili pravovremene obavijesti i upute kako u ponedjeljak krenuti u školu. Pretpostavljam da su prvašići friško ošišani, nove tenke su ulaštene, a torbe (veće od njih samih) spremno čekaju taj veliki dan.

Svima želim što bezbolniji početak, a posebno se želim obratiti nekome kome ponedjeljak donosi još i više uzbuđenja i izazova – a to su roditelji djece s teškoćama u razvoju. Dan zbog kojeg ste strepili sedam, a možda i osam godina, iščekivali ga, bili zabrinuti, a istovremeno se veselili zbog uspjeha svog djeteta, sada je tu. Bez obzira koji oblik školovanja će vaše dijete uskoro pohađati, osjećaji su isti i, vjerujem, zbunjujući – stoga vas želim ohrabriti i uputiti vam nekoliko savjeta:

Imajte povjerenja u svog učitelja

Djeca s teškoćama u razvoju imaju nešto drugačiji kurikulum i plan školovanja, bilo da se radilo o redovnom programu uz individualizirane postupke, programu uz prilagodbu sadržaja, posebnom programu ili posebnom programu za stjecanje kompetencija u aktivnostima svakodnevnoga života i rada. Bitno je naglasiti da je prije polaska u školu napravljena sveobuhvatna procjena vašeg djeteta i prema tome mu je stručno povjerenstvo odredilo program školovanja, no procjena i promatranje vašeg djeteta time ne prestaju. Kako bi se postavili specifični ciljevi u obrazovanju učitelj ili edukacijski rehabilitator i dalje će svakodnevno procjenjivati vaše dijete tako da odluka o školovanju nije konačna – nekoj djeci potrebno je samo određeno vrijeme privikavanja na školsko okruženje i napredak u socijalizaciji pa naknadno prelaze iz odgojno-obrazovnih skupina u razred.

Nažalost, često je prisutno mišljenje da se rehabilitatori samo igraju s djecom ili nešto crtaju i da je to zapravo jedan vrlo lak posao. Ono što vam mogu potvrditi iz svog iskustva, ali i iz iskustva svojih kolega, jest da su rehabilitatori ljudi koji žive svoj posao, predaju mu se te ga često nose na kave poslije posla i kući. Ne zbog toga da tračaju što se kome dogodilo, već da u nedogled razglabaju o svojim učenicima, dijele iskustva i pokušavaju pronaći nova rješenja jer je svaki učenik specifičan. Uz to, konstantno se educiraju i pohađaju edukacije koje stoje i po nekoliko tisuća kuna, a nerijetko ih plaćaju iz vlastitog džepa. Zato – vjerujte da je vaše dijete u pravim rukama, pitajte sve što vas zanima i nemojte dozvoliti da između vas i učitelja bude neodgovorenih pitanja i sumnji. Sigurna sam da ćete naići na razumijevanje i steći suradnika u poticanju razvoja svog djeteta.

Imajte povjerenja u svoje dijete

Roditelji strepe od početka školovanja svoga djeteta jer je mnogima to prvi puta da su toliko dugo odvojeni od svojeg djeteta, posebice ako se radi o djeci s većim teškoćama u razvoju. Mnogo je sumnji, strepnji, iščekivanja i očekivanja, no ono što nam se pokazalo u praksi je da djeca zapravo lakše podnesu odvajanje nego roditelji. Naravno da im je potrebno neko vrijeme prilagodbe, no vrlo brzo kreću s usvajanjem planiranih ciljeva. Ukoliko dijete kreće u redovnu školu, razumijem strah od uklapanja među vršnjake tipičnog razvoja, no vjerujte da će se dijete ubrzo snaći i, uz pravilnu podršku, početi sklapati prijateljstva.

Imajte povjerenja u sebe

Pred vama su svakako novi izazovi i sati koje ćete utrošiti na pisanje domaćih uradaka i pomoć djetetu da usvoji školsko gradivo te se zbog toga može javiti strah, no sjetite se svega što ste do sada prošli. Sjetite se kada su vam govorili da vaše dijete možda neće progovoriti ni prohodati, čak ni preživjeti, a sada ste tu i toliko toga ste postigli. Vi i vaše dijete sve možete i samo nebo vam je granica. Mnogi roditelji, posebno roditelji njegovatelji, koji su 24 sata dnevno bili uz svoje dijete, mogu se osjećati izgubljeno i preplašeno zbog toga kako će provoditi vrijeme dok je njihovo dijete u školi, no ovo je savršena prilika da radite na sebi. Do sada ste bili dostupni svome djetetu uvijek i sad, no nema ništa loše da učinite nešto za sebe i odmorite tih par sati. Samo sretni roditelji mogu imati sretnu djecu.

Nadam se da će vam ovaj tekst pomoći da se ohrabrite, da strah i trema od tog velikog dana prijeđu u uzbuđenje i pozitivno iščekivanje. Pred vama je veliki događaj i pozitivan stav vam uvelike može olakšati. Iskoristite vikend pred vama za puno igre i ljubavi jer u kući zadnji put imate neškolarca. Svima vam želim sretan prvi dan škole i uspjeh u novim životnim izazovima!

Objava prvi put u školskoj klupi – savjeti za roditelje djece s teškoćama u razvoju pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Život ti nekada daruje, nekada oduzima. To je valjda ta čarobna formula života.

Kako je krenula naša priča sa Cvitom? Pa porodom i dva sata tiskanja bebe od preko četiri kilograma. Prva nam je godina stvarno proletjela, uz malu bebu, prvu godinu vrtića kod starijeg brace, ilustracije i studio. Došao je prvi rođendan koji je bio prava velika proslava gdje samo se baš potrudili sa ukrasima, gdje nećemo kada je prvi i slavi se zajedno sa bracom.

Tjedan dana nakon rođendana nešto se bunila da ne može stati na nogu, stajala je uz komodu na jednoj nozi, držeći drugu savinutu, a kako je tek krenula u prohodavanje pretpostavili smo da se negdje udarila. To se ponovilo i tjedan dana iza kada sam otišla kod pedijatrice i izvadili smo krv, svi parametri su bili ok, osim Crp koji je bio na granici. Kako je bol u koljenu prošla, pedijatrica je pretpostavila isto, da se negdje udarila ili da raste pa da je bole nogice. Treći put nas je probudila u plaču, toplomjer je pokazivao temperaturu 38, lijevo koljeno je bilo vruće na dodir i nateknuto, cijeli dan nije mogla hodati. Tada smo znali da nešto sa njom nije kako treba. Naravno da nam se ovo dogodilo dok smo bili na putu i dok smo se vraćali pisala sam prijateljičinoj sestri doktorici, nisam više znala što bih. Rekla je da bi po simptomima to trebao biti juvenilni idiopatski artritis, bolest koju jedva izgovoriš. Nakon googlanja svega i svačega jedva sam čekala sutra i pedijatricu. Nažalost, ponovila je ovo što sam već znala i dala nam uputnicu za hitnu hospitalizaciju.

Kada sam sjela u auto suze su krenule same od sebe, što od straha za Cvitu, što od tuge jer je to ta bolest, što od neznanja što nas u bolnici čeka, i nju i mene. U torbu sam potrpala sve što sam mislila da će nam trebati i krenula za Split. Primili su nas lijepo, smjestili u sobu s još dvoje djece i započela je naša avantura. Rekla bih da je avantura jer se sastojala od toga da zabavljaš dijete koje ne hoda u krevetu koje sliči na kavez, da je vozaš u kolicima po balkonima bolnice, do toga da joj sve ovo predstavim kao nešto super i toga da spavaš na stolici ili na krevetu na izvlačenje s još jutros nepoznatim osobama. A sve to u nekom grču dok čekaš rezultate pretraga. Odradile smo i prvu punkciju koljena i ubrizgavanje lijeka pod punom anestezijom. Svaki put kada je vidim da se budi iz anestezije ode mi 5 godina života. Nakon svega ovoga situacija se smirila, da bi opet buknulo sve za mjesec dana. Na našu godišnjicu braka primili smo potvrdu da je to to i da je sada vrijeme za ići na jače lijekove, primati injekcije u bedro u bolnici svaki tjedan. Još jedan udarac, još malo suza, ali ne zadugo. Na Božić je napokon prohodala, našoj sreći nije bilo kraja.

Vjerujem da niste čuli, kao ni ja prije, ali juvenilni idiopatski artritis je autoimuna bolest, kronična dugotrajna upala zglobova u kojoj vlastito tijelo napada sebe. Rijetka je, što znači da je ima 1-2 djece na njih 1000, a ne zna se zašto se javlja ni kada će se izliječiti. Lijekovi su tu da ublaže simptome i omoguće normalan život. Postoje različiti oblici, od onih gdje je zahvaćeno jedan ili više zglobova do sistemskog gdje su zahvaćeni i organi. A lijekovi koji se koriste su protuupalni lijekovi poput ibuprofena, kortikosteroida koji se ubrizgavaju u zglob ili piju u obliku tabletice, dok su lijekovi druge razine metotrexat i biološki lijekovi koji se koriste i pri liječenju tumora. Cvita ih je sve isprobala jer eto, moraš skupiti sve.

Naučili smo živjeti sa injekcijama – koje sada primamo kod naše pedijatrice i to svaki tjedan (s posebnim flasterima na Snježno kraljevstvo), fizijatrima – kod doktorice i terapeutkinje, a i kod kuće s malom teretanom, oftamolozima – na kontrolu idemo svakih tri mjeseca zbog opasnosti od upale očiju, vađenjem krvi zbog praćenja parametara jetre. Preko noći nosi privremenu ortozu i glumi robota. Ona prava koja nam baš treba nam je odbijena jer nemamo mlohavu klijenut kako piše u pravilniku i Hzzo je ne može financirati. U procesu smo žalbe. Na koljeno mažemo smilje, aloe veru, kada je u upali stavljamo kupus, pije dodatni vitamin D, Folacin i Imunnozink. Već duže vremena ona je na prehrani sa smanjenim udjelom glutena. Činimo sve što možemo i što mislimo da bi moglo djelovati na koljeno. Uspjeli smo dobiti stvarno komplicirani artritis koji se aktivira svako par mjeseci i sada se liječimo u Zagrebu u KBC-u Sestara Milosrdnica. Izleti u Zagreb svako dva do tri mjeseca su nam sada stvarnost. Što nije ni loše jer stvarno volimo taj grad, a tu imamo i prijatelje. Koliko je naš doktor u Splitu bio toliko prizeman i spreman pomoći pokazuje i to da nas je poslao dalje da se liječimo kada je iskoristio sve mogućnosti. Početkom godine koljeno je opet buknulo, javila se i jutarnja ukočenost, nateklo je, bilo je vruće i bolno. Taman smo nedavno bili na punkciji i ubrizgavanju lijeka u koljeno. Ono sada izgleda savršeno, ne možeš primijetiti da je ikada bilo bolesno, osim što mu nedostaje mali dio atrofiranog mišića.

Cvita je dijete koje ne staje, trči, skače, motorički je u normali tako da nitko ne može vjerovati što to krije u sebi. Trampulin, svi napuhanci i velika skakanja su joj zabranjeni zbog udaraca na zglobove. Vozamo biciklu i romobil. Kako je Cviti ovo još uvijek igra svjedoči i to da smo po bolnicama igrali kukala (skrivača), upoznali malene prijatelje koji dijele sa nama istu sudbinu, donosili kući razni bolnički inventar za igru doktora i hrpu diploma za hrabrost koju dobije svaki put kada se bocne. Ona je zaključila da će biti doktorica kada naraste da može bockati i liječiti djecu. Još uvijek, nakon skoro tri godine liječenja, bolnica joj predstavlja igralište. Veseli me to što je ove godine krenula u vrtić, na njoj se vidi ogroman napredak jer je postala zatvorena i u strahu od druge djece. Možda je samo takvo dijete, ali vjerujem da je i bolest pripomogla tome. Ona je jedno toplo dijete, osjetljiva je i treba joj mnogo zagrljaja. A u drugu stranu je tako hrabra, razumna i tvrdoglava da već vidim pubertet kada počne.

Kakvo je trenutno stanje? Stanje je sada dobro, bez ikakvih bolova u koljenu i nateknuća, za par tjedana idemo ponovo na kontrolu, “gledamo koljeno na televiziju” (kako Cvita kaže), odnosno ultrazvuk i vidjeti ćemo da li se voda vratila. Tada ćemo vidjeti što dalje, doktorica bi možda mijenjala lijek.

Bolest je takva kakva jest, nevidljiva, a opet sveprisutna. Imam osjećaj da smo nekada na vlaku smrti pa idemo gore, dolje sa tim koljenom. Ali nisam nezahvalna i znam da može i gore. Najgore su zime i jesen, ne odgovara koljenu hladnija klima. Razumijem ga, nisam ni ja ljubitelj zime. Strah me za njezinu budućnost. Koliko god pokušala živjeti u sadašnjem trenutku, uvijek me ta briga nekako preuzme. Ponekad poželim živjeti opušteno, ne brinuti se hoće li negdje pasti i udariti se u koljeno, ne brojati injekcije u ljekarni za novu narudžbu, ne razmišljati kada će kod kuće vježbati, kada treba vaditi krv. Jednostavno se umorim od svega, što je i normalno. Zato bježim u svoj svijet ilustracije i slikanja, odnedavno i vježbanja i trčanja. To su sve ispušni ventili koji su mi nužno potrebni.

Kao obitelj naučili smo gurati naprijed, bez obzira koliko te realnost prizemni. Stariji braco je jako hrabar, zadnji put kada smo bili na hospitalizaciji on je sve to super podnio kilometrima udaljen, uz malo suza. Vjerujem da ni njemu nije lako. Svi nosimo taj nevidljivi pečat negdje na nama kojim smo obilježeni, sve nas taj nevidljivi invaliditet oblikuje. Ipak u budućnost gledam s nadom, nadom u bolje sutra, nadom da će moja djeca izrasti u ljude koji će biti sretni i zadovoljni sobom. Ja sam im tu da im dam krila da polete, koliko god puta trebalo.

Fotografije: unsplash.com, privatna arhiva autorice

Objava naš život s nevidljivom bolešću pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Posebne bilježnice proizvod su prilagođen za djecu s teškoćama u razvoju koji na hrvatskom tržištu postoji već pet godina. Namijenjene su prvenstveno djeci s poremećajem iz spektra autizma, djeci s Down sindromom te onima s poremećajima senzorne integracije.

Nastale su kao odgovor na probleme s kojima se djeca s navedenim poteškoćama suočavaju prilikom polaska u prvi razred osnovne škole. Kvadratići u standardiziranim bilježnicama su im premali, a slova im vrlo lako bježe iz uskih redova. Unutrašnjost bilježnica im izgleda jednako pa ih često okreću naopačke.

Upravo o svim tim problemima razmišljao je mali tim majki poduzetnica iz Petrinje te započeo suradnju sa stručnjacima s Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta kako bi stvorili proizvod koji zaista pomaže djeci s teškoćama u razvoju. To su Biserka Marija Vidnić, Tanja Mosler i Maja Puškarić koja je ujedno i majka dječaka s dijagnosticiranim poremećajem iz spektra autizma.

Po čemu su bilježnice zapravo posebne?

Razvijene su u suradnji sa stručnjacima, defektolozima i radnim terapeutima, te s roditeljima i djecom kako bi pomogle djeci s teškoćama u razvoju koja nemaju dovoljno razvijenu grafomotoriku da bi pisali u standardne bilježnice. Posebne su jer imaju deblje listove (90 g) od standardnih bilježnica, listovi su od neizbjeljenog offsetnog papira koji ne stvara prevelik kontrast i ne „blješti“, imaju obojen prostor između redova koji djeci jasno definira prostor u koji trebaju pisati, kvadratići su veličine 1×1 cm, što znatno olakšava upisivanje brojeva unutar kvadrata i u dnu svake stranice nalazi se „smajlić“ koji ukazuje na pravilnu orijentaciju bilježnice, a ujedno je i nagrada djeci jer mu se razvesele kada dođu do kraja stranice.

Korice su također posebno dizajnirane, privlačnih su jarkih boja i na njima se nalaze poruke djeci o jednakosti, pravu na različitost i slično. Djeca s teškoćama u razvoju često u društvu nose određenu stigmu te su ove korice prvenstveno njima podsjetnik kako je u redu biti drugačiji i poseban.

Osim Posebnih bilježnica, osmišljen je i Čitač skitač kao pomagalo za čitanje djeci koja imaju disleksiju ili ADHD. Napravljen je od pleksiglasa, čvrst je i izdržljiv, a osim za pomoć pri čitanju dijete ga može koristiti i kao ravnalo. Nazvan je čitač skitač jer „skita” po stranicama ukazujući točno na onaj red koji dijete treba pročitati.

Cijena Posebne bilježnice je 16 kuna, ukoliko se naručuje direktno, putem maila ili webshopa, dok je cijena Čitača 25 kuna. Oba proizvoda je moguće kupiti u svim poslovnicama Narodnih novina i Školske knjige.

Objava majke iz Petrinje osmislile posebne bilježnice za djecu s poteškoćama u razvoju pojavila se prvi puta na SUPERMAME.