Lansirana prva hrvatska inkluzivna slikovnica “Lava na festivalu različitosti”

Pitala me tihim glasićem “A gdje sam tu ja mama?”. Nisam znala što joj odgovoriti, a ona je sve više počela primjećivati razliku sebe i druge djece. Razliku sebe i drugih likova slikovnice ili najdražeg joj crtića.

Nekako svako dijete kako odrasta sebe vidi baš kroz te bajkovite likove koji se nalaze u njihovim najdražim pričama i bajkama. Nekako svaka djevojčica barem jednom poželi biti baš ta princeza o kojoj joj mama čita prije nego usne i otputuje u zemlju snova.

Zato smo odlučili. Pretvoriti njezino pitanje i želju u djelo za koje ni sami nismo znali da smo sposobni kreirati.

Tako se rodila ideja o slikovnici. Tamo negdje početkom godine bljesnula je tek kao još jedna od ideja, a danas s veseljem mogu reći da ona uistinu postoji.

Lansirali smo hrvatsku inkluzivnu slikovnicu “Lava na Festivalu različitosti“.

Možeš već pogoditi vjerojatno, Lava je glavni lik slikovnice koja kroz priču o inkluziji obuhvaća nju kao djevojčicu u invalidskim kolicima isprepletenu drugim likovima i njihovim pomagalima također, poput aparatića za sluh, djevojke s psom vodičem i ostalih.

Kroz ovu slikovnicu želja nam je svakom djetetu pružiti mogućnost učenja. Učenja o razlikama, učenja o drugima, učenja o onima koji su malo drugačiji od njih samih. Želimo potaknuti djecu na učenje, ali i postavljanje svih pitanja koje imaju, pozitivne debate i navesti ih na promišljanje o razlikama drugih, a istovremeno ih ohrabriti da jednako tako vole i cijene sve svoje razlike znajući da ih upravo one čine jedinstvenima na ovom svijetu na kojem ima mjesta za sve.

Još malo u nevjerici, ali napokon ti mogu reći – slikovnica je službeno lansirana i možeš svoj primjerak naručiti putem webshopa – www.petrinalavina.hr

Objava ratnica Lava kao inspiracija za prvu hrvatsku inkluzivnu slikovnicu pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Odgovor na tekstove objavljene na portalu (ovdje i ovdje).

Pročitala sam oba. Priznajem – drugi mi je više legao jer nosi manje grubosti u sebi.
Međutim, oba mi grebu ranu koju nosim već neko vrijeme, a tematika uvijek ostane jednaka – nama mamama je teško.

Majko, koja ovo čitaš – teško je.
Ako imaš jedno dijete ili njih šestero, praktički je jednako. Teško postane u onom trenu kad drugo srce zakuca ispod tvog. Ne zato jer je život težak, a još manje roditeljstvo.
Teško je jer se briga podupla, razmišljanje utrostruči, a odgovornost skoči drastično na ljestvici.
Skrbiš, brineš i odgajaš – živo biće.

Bilo bi prilično čudno da ostanemo jednake ili da naš život ne poprimi novu dimenziju. Zar ne?

Na kraju dana – tu istu djecu, sve smo mi same birale i nitko nas nije prisilio.
Znači li to da nemamo pravo isplakati se, potrgati živce od brige ili viknuti – dosta mi je ?!
Ne, to nikako to ne znači.
To samo znači da vlastiti život mjerimo vlastitim metrom.

Kao majka malene Lave, koju možda sad već i ti po imenu prepoznaješ – mogla bih ti knjigu sad napisati o svojim težinama.

Težinama koje nosi bolest, neizvjesnost, uskraćena prilika, manjak moći i potpuni gubitak sebe. Čemu? Hoće li tvojoj težini pomoći činjenica da je i meni teško ? Hoćeš li se ti u gluho doba dojeći sjetiti ovih riječi i odjednom će sva težina nestati ?

Ne bih rekla.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Petra Petrušić (@zaratniculavu)

Patrijarhat, feminizam, liberalizam ili pak sve kontra toga, sasvim je nebitno.
Sve naše borbe počinju ići u smjeru samosabotaže, a ja hodajući vlastitim putem sve više počinjem naginjati na stranu onih nepopularnih razmišljanja.

Kuknjava izvire na sve strane, a ta naša djeca odjednom kao da su divlje zvijeri s kojima moramo voditi žestoke borbe za opstanak.

Ne sjećam se kad sam pročitala ijedan komadić interneta koji je rekao išta osim da je majkama – teško.

Teško je svima. Znam, reći ćeš da je majkama ipak teže, ali opet mjeriš samo svojim metrom.

Teško je ocu koji sjedi za volanom tisućama kilometara od svog djeteta.
Teško je majci koja ostavlja djece samo u bolnici. Teško je djevojci koja djecu nema, ali majka joj je bolesna, a ona joj ne može pomoći. Teško je bratu koji je izgubio sestru ili sestri koja se od brata oprostila nije. Teško je baki koja gleda unučad kako raste, a ona potrčati ne može.
Do prekosutra možemo nabrajati kome je sve teško, a zatim nastaviti s onom kome je ipak teže.

Želimo li da nam je teško ?
Želimo li da nas društvo vidi kao patnice ?

Želimo li mijenjati sustav, a da ne promijenimo sebe? Želimo li zapravo mi u suštini od samih sebe više, ali bolje zvuči ako kažemo da nam je društvo tako nametnulo ?

Tko je taj član društva koji te prisilio? Muž? Brat? Dijete? Predsjednik? Zakon?

Prisilila si samu sebe. Biti žrtva vlastitog života.
Bila ti na ovoj ili onoj strani, sve mi ponekad zaplešemo u toj ulozi žrtve pod krinkom brige za dijete. Neke od nas su toga svjesne i priznaju si, druge vrhunski guraju glavu u pijesak dok iznad njih viri tabla iz koje vrišti – feminizam!

Feminizam nema veze s ovime. Feminizam nikad nije imao veze s ovime.
Onaj istinski feminizam, ne sve ostale šablone koje se danas guraju pod isti.

Nikad više mogućnosti, nikad veće težine.
Nikad više kapaciteta, nikad manje sreće.

Zastani na tren i otvoreno sebe pitaj – zašto mi je teško i ima li to uistinu veze s mojim djetetom?

Vježbe, pregledi, kontrole, avionski letovi, progresije, prestanci disanja, invaliditet – zvuči grozno kad napišem jedno do drugoga.

Nakon predugo plesa u ulozi žrtve, danas sam ipak zahvalna što su uopće živi.

Zahvalna što mi rade nered, a ja pizdim dok skupljam plastelin s poda.
Zahvalna što viču ‘mama’ tisućiti put u danu, jer znači da govore.
Zahvalna što biraju i odbijaju, jer znači da su im glavice zdrave.
Zahvalna što ih lovim po parku kao majmune, jer znači da se sami kreću.
Zahvalna što pakiram kofere stoti put, jer znači da mi je pružena prilika.
Zahvalna što sjedim i čekam kraj treninga, jer znači da je na njega mogao otići.
Zahvalna. Danas sam zahvalna na svakom tom teškom jer to znači da imam djecu.
Živu djecu, jer mnogi – bi sve dali da im ponovno postane teško i da gluhu tišinu razbije što god – dječji grleni uzvik ili igračka koju je bacilo.
Neki bi dali sve da nose sve težine svakodnevice s djecom.

Spustite ta koplja koje ste usmjerile jedna ka drugoj jer život – da, život je težak i nikad ti nitko nije rekao da će biti lak. Roditeljstvo – da, izazovno je, ali nitko nikad nije rekao da će biti drugačije.

Uostalom sve dok ima automobila, škola, hrane na izbor i odjeće koju požele – znamo li mi zapravo išta o težinama ?

Pitajte svoje bake. Neka vam kažu.
Kako je bilo njima. Neka vam kažu.

Možda jednostavnije, ali svakako ne i lakše.

Objava zašto biramo biti žrtve vlastitog života? pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a najskuplji lijek na svijetu Zolgensma spasio bi joj život. Pomozimo joj da dođe do njega!

Kad institucije zakažu, nastupa – narod. Po tisuću i prvi put.

Kad ovo pišem s jedne strane osjećam neizmjeran ponos na sve male ljude oko sebe, ali s druge osjećam ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati.

Uvest ću te kratko u našu priču.

Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći)

Na našu sreću Lava nije najteži od četiri tipa ove razarajuće bolesti, ali je drugi po redu.

Dovoljno dobro da institucije misle da joj pravo na lijek ipak ne treba. Dovoljno dobro da registriran lijek u RH ipak ne može dobiti.

Spinalna mišićna atrofija je teška i smrtonosna bolest neuromišićnog sustava zbog koje djeca osim što umiru, gube mogućnost disanja, govora, hodanja, sjedenja i ostalih vitalnih funkcija.

Početkom prošle godine započela je naša borba za dolazak do lijeka naziva Zolgensma. Ujedno nažalost i najskupljeg na svijetu.

Uz sav trud, sastanak za sastankom i slanje tone mailova – nismo uspjeli promijeniti postojeći HZZO pravilnik kako njime naše dijete ne bi bilo izostavljeno iz indikacije za primanje lijeka, ali i svako ono dijete sa istom dijagnozom koje dolazi nakon nje.

Prošlo ljeto proveli smo s Lavom u Kanadi na fizikalnoj terapiji koja je donijela odlične rezultate, ali i otvorila nam oči što je sve moguće za djecu sa SMA (spinalnom mišićnom atrofijom).

Imali smo priliku upoznati djevojčice koje su tip 1 ove razorne bolesti i po svakom sudu trebale bi biti znatno lošije nego li je Lava, a one ju šišaju rezultatima i samostalno hodaju.

Te djevojčice primile su lijek Zolgensmu i time dobile priliku za ostvariti rezultate koji su se do svega nekoliko godina unazad činili nemogući za djecu sa ovom opakom bolešću.

Teško je. Opako je teško gledati vlastito dijete kako se muči, trudi i radi – ali ne uspijeva. Teško je gledati lijek koji postoji pred tvojim nosom, a ti ne možeš do njega.

Teško je pospremiti ego u kutiju i pokrenuti humanitarnu akciju. Teško je ogoliti se osudama i komentarima. Teško je biti društveno ranjiv, a k tome izložiti tome i vlastito dijete.

No, teže je odustati. Teže je pitati se bi li bilo drugačije da je primila lijek. Teže je zamjerati si danas sutra manjak upornosti i vjere. Teže je.

Lava je djevojčica kao i svaka druga ili bi barem željela biti. Voljela bi moći hodati kao i njezini prijatelji. Voljela bi ona i voziti bicikl, ali i zaigrati pokoju rundu nogometa. Voljela bi skakati po lokvicama umjesto vrtjeti kotače svojih invalidskih kolica.

Lava treba lijek – a mi smo kao roditelji odlučili biti dovoljno hrabri i pokrenuti humanitarnu akciju ‘za ratnicu Lavu’ kojom prikupljamo 2.4 milijuna eura koliko košta lijek Zolgensma koji se prima jednom u životu.

Tim lijekom Lava ima priliku za život! 

Ima priliku za hod, za samostalnost, za igru i doprinos društvu kao aktivan član. Ima priliku za izboriti se protiv prestanka disanja u snu i gušenja. Ima priliku izboriti se protiv progresivne skolioze i kifoze koje dovode do pucanja kralježnice. Tim nevjerojatno skupim lijekom Lava ima priliku za život !

Budi uz nas na putu #dopobjede!

Za ratnicu Lavu. Za svu djecu koja dolaze nakon nje. Za novi pravilnik. Za ravnopravnost.

Lavinu humanitarnu akciju možeš podržati putem bankovnog računa:

Ime : Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja : za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska

ILI PUTEM LINKA OVDJE

Lavinu priču možeš pratiti na:

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Petrunjela Petrušić (@zaratniculavu)

Od srca ti hvala! Svako dijeljenje na društvenim mrežama nam također jako puno znači!

što sve dolazi nakon postavljene dijagnoze? – priča hrabre djevojčice Lave

Objava Lavi je potreban lijek koji će joj omogućiti normalan život, no institucije su zakazale pojavila se prvi puta na SUPERMAME.