Ratnica Lava ujedinila je cijelu Hrvatsku, a njezina priča dobila je sretan završetak.

U 81. epizodi podcasta Iskreno o majčinstvu ugostile smo Petru Petrušić, neustrašivu majku male Lave, oboljele od spinalne mišićne atrofije, koja je podigla čitavu Hrvatsku na noge i koja se i ovaj put ujedinila kako bi ovoj hrabroj djevojčici pomogla da dobije najskuplji lijek na svijetu i time dobije priliku za život. Lavina priča je uspješno završena – nedugo nakon što smo snimile ovu epizodu Lavi je omogućena i dvojna terapija za SMA!

Petra nam je ispričala sve o ovoj teškoj borbi, koliko joj se život promijenio nakon dijagnoze, kroz što su sve prolazili kao obitelj te s kakvim se sve problemima bore roditelji djece s poteškoćama.

Uživajte u ovoj inspirativnoj epizodi i podijelite ju dalje sa svima onima za koje mislite da će im biti korisna ili utješna.

Petra nas je također na kraju epizode podsjetila da od 1. ožujka sva novorođena djeca imaju priliku testirati se na nasljednu bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) u KBC-u Zagreb, u čijem je laboratoriju posebno opremljen prostor za testiranje krvi novorođenčadi prikupljene u svim rodilištima diljem Hrvatske. Podijelite ovu važnu i korisnu informaciju sa svim budućim majkama.

Epizodu možete poslušati na SoundCloudu:

Objava mama ratnice Lave ispričala nam je sve o životu nakon dijagnoze pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a najskuplji lijek na svijetu Zolgensma spasio bi joj život. Pomozimo joj da dođe do njega!

Kad institucije zakažu, nastupa – narod. Po tisuću i prvi put.

Kad ovo pišem s jedne strane osjećam neizmjeran ponos na sve male ljude oko sebe, ali s druge osjećam ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati.

Uvest ću te kratko u našu priču.

Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći)

Na našu sreću Lava nije najteži od četiri tipa ove razarajuće bolesti, ali je drugi po redu.

Dovoljno dobro da institucije misle da joj pravo na lijek ipak ne treba. Dovoljno dobro da registriran lijek u RH ipak ne može dobiti.

Spinalna mišićna atrofija je teška i smrtonosna bolest neuromišićnog sustava zbog koje djeca osim što umiru, gube mogućnost disanja, govora, hodanja, sjedenja i ostalih vitalnih funkcija.

Početkom prošle godine započela je naša borba za dolazak do lijeka naziva Zolgensma. Ujedno nažalost i najskupljeg na svijetu.

Uz sav trud, sastanak za sastankom i slanje tone mailova – nismo uspjeli promijeniti postojeći HZZO pravilnik kako njime naše dijete ne bi bilo izostavljeno iz indikacije za primanje lijeka, ali i svako ono dijete sa istom dijagnozom koje dolazi nakon nje.

Prošlo ljeto proveli smo s Lavom u Kanadi na fizikalnoj terapiji koja je donijela odlične rezultate, ali i otvorila nam oči što je sve moguće za djecu sa SMA (spinalnom mišićnom atrofijom).

Imali smo priliku upoznati djevojčice koje su tip 1 ove razorne bolesti i po svakom sudu trebale bi biti znatno lošije nego li je Lava, a one ju šišaju rezultatima i samostalno hodaju.

Te djevojčice primile su lijek Zolgensmu i time dobile priliku za ostvariti rezultate koji su se do svega nekoliko godina unazad činili nemogući za djecu sa ovom opakom bolešću.

Teško je. Opako je teško gledati vlastito dijete kako se muči, trudi i radi – ali ne uspijeva. Teško je gledati lijek koji postoji pred tvojim nosom, a ti ne možeš do njega.

Teško je pospremiti ego u kutiju i pokrenuti humanitarnu akciju. Teško je ogoliti se osudama i komentarima. Teško je biti društveno ranjiv, a k tome izložiti tome i vlastito dijete.

No, teže je odustati. Teže je pitati se bi li bilo drugačije da je primila lijek. Teže je zamjerati si danas sutra manjak upornosti i vjere. Teže je.

Lava je djevojčica kao i svaka druga ili bi barem željela biti. Voljela bi moći hodati kao i njezini prijatelji. Voljela bi ona i voziti bicikl, ali i zaigrati pokoju rundu nogometa. Voljela bi skakati po lokvicama umjesto vrtjeti kotače svojih invalidskih kolica.

Lava treba lijek – a mi smo kao roditelji odlučili biti dovoljno hrabri i pokrenuti humanitarnu akciju ‘za ratnicu Lavu’ kojom prikupljamo 2.4 milijuna eura koliko košta lijek Zolgensma koji se prima jednom u životu.

Tim lijekom Lava ima priliku za život! 

Ima priliku za hod, za samostalnost, za igru i doprinos društvu kao aktivan član. Ima priliku za izboriti se protiv prestanka disanja u snu i gušenja. Ima priliku izboriti se protiv progresivne skolioze i kifoze koje dovode do pucanja kralježnice. Tim nevjerojatno skupim lijekom Lava ima priliku za život !

Budi uz nas na putu #dopobjede!

Za ratnicu Lavu. Za svu djecu koja dolaze nakon nje. Za novi pravilnik. Za ravnopravnost.

Lavinu humanitarnu akciju možeš podržati putem bankovnog računa:

Ime : Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja : za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska

ILI PUTEM LINKA OVDJE

Lavinu priču možeš pratiti na:

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Petrunjela Petrušić (@zaratniculavu)

Od srca ti hvala! Svako dijeljenje na društvenim mrežama nam također jako puno znači!

što sve dolazi nakon postavljene dijagnoze? – priča hrabre djevojčice Lave

Objava Lavi je potreban lijek koji će joj omogućiti normalan život, no institucije su zakazale pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Kad je početkom ove godine postavljena Lavina dijagnoza jedne od prvih riječi koje sam čula bile su – mama, vi se fantastično držite.

Kako to misliš fantastično? Imam li izbora? Nemam ti ja vremena za jadikovanje, vrijeme je moj glavni alat sada.

Prolazili su dani. Prošli su i mjeseci.

U moru nekih novih aktivnosti, obaveza i informacija koje su mozgu nepoznate.

Prošli su mjeseci, točnije puna tri mjeseca otkako je lijek postao dio našeg jutra. Došli su i rezultati, tvoji i naši. Došli su prvi mali pomaci na bolje.

Sve ono što je potrebno da budemo dobro – a ja odjednom nisam dobro.

Osjećam da sam nervoznija, umornija, lakše planem i teško se gasim.

Pripisujem stresu i hodam dalje sa svojom torbom obaveza i tobom u mojim rukama.

Grlim te kad god stignem, ali ne ispuštam suze.

Do onoga dana. Do dana dok nisam izvukla svoj arsenal naučenih alata i odlučila napraviti jedan dobar coaching sama na sebi. Uvijek je lakše kopati po tuđoj vreći prljavog, uvijek je lakše pružiti drugome ono bolno nego li samom sebi.

Jebote.

Istreslo me iz gaća. Stojim na sredini našeg malog dnevnog boravka i ne vidim ništa oko sebe. Osjećam nalete emocija, a ne znam im ni ime u tom trenu. Vičem i plačem.

Pita me – što ti je ?

Odgovaram da mi je previše svega. Doslovno svega – obaveza, vježbi, doktora, selidbe, traženja novog posla, delegiranja, borbe, guranja i moranja. Dosta mi je.

Puštam sve van i govorim sebi – nisi luda, ali nije tebi dosta svega.

Prvi put si dopuštam izreći na glas, onako glasno da me svijet čuje.

Bojim se.

Ljuta sam.

Tužna sam.

Bijesna sam.

Jadna sam.

Puna tri mjeseca živjela sam u tupilu praćenim „mama, vi se fantastično držite“. Fantastično sve dok se niste rasuli u komadiće kao najtanje staklo.

Bojim se – onoga što dolazi. Budućnosti. Okoline. Druge djece i drugih roditelja. Mentaliteta. Osude. Degradacije. Ponižavanja. Ismijavanja. Nasilja.

Ljuta sam – na sebe jer nisam vidjela ranije. Na njih jer ti ne daju i drugi lijek, ma i treći i peti. Na nas jer smo dozvolili nestabilnost života koja nas dodatno prati. Na sve one koji ti govore da si posebna.

Tužna sam – jer ne možeš. Kad te gledam kako sjediš dok drugi oko tebe hodaju. Kad te gledam kako spavaš i rokćeš mi kao najslađe prase. Kad vidim da će drugi imati priliku za više. Kad te vidim da se mučiš, a ne mogu ti pomoći.

Bijesna sam – jer ne postoji novorođenački screening. Kad mi kažu da pričaš kao da imaš tri, a nemaš ni dvije. Kad te uspoređuju i kažu mi „da barem moj mali tako priča“. Kad se borim za svaku kontrolu koju čekam mjesecima. Kad dobivam odgovore u rukavicama jer su posljedice potencijalno enormno velike. Kad tražim brzinu, a dobivam sporost. Kad želim činiti korake, a država me stopira. Kad čekam tvoja kolica preko dva mjeseca i dalje ne znam kad će stići. Kad ti oblačim ortoze na malena stopala i gledam trag koji ostavljaju na njima.

Jadna sam – kad se krivim jer ne stižem sve što sam zamislila. Kad gubim vlastiti identitet dajući ti zadnji atom sebe. Kad držim konce na kratko, a onda ih ispuštam kao dijete preveliku loptu.

Suze. Gomila suza. Onih od kojih izgledaš ružno i slinavo.

Potreba za udariti u zid najjače što mogu.

Potreba za biti četverogodišnjak koji vrišti „neću! Makni to od mene! Neka nestane!“.

Emocije dolaze kasnije. Periodično. Na određene dane. Kako dolazi nova situacija, dolazi i novi set emocija. Nitko te ne pita jer nitko ni ne vidi. Toliko su duboko gurnute u uvjerenju tamo negdje je ipak nekome gore.

Je, uistinu je.

Ali jebote – život mi se srušio. Moj svijet prestao se okretati jednako onog dana točno prije tri mjeseca na odjelu dječje neurologije. U čekaonici prepunoj djece i roditelja.

Moje oči tamo vidjele su samo vas dvije. Moj svijet više nikad nije izgledao jednako, a sve je naizgled ostalo isto. Moj dan više nikad nije izgledao jednako, ali to vidim samo ja – i poneki vrlo mi blizu.

Odlučna sam. Na momente. Slaba. Na momente.

Ponekad je sve što želim zaustaviti vrijeme i gledati te ovako malu zauvijek.

Ponekad je sve što želim pobjeći s tobom negdje daleko gdje bolesti ne postoje.

Teško je. Odvratno je gadno na trenutke. Izvuče ti srce i zdrobi ga, a potom vrati. No, obećavam tebi – tebi koja si moja, borit ću se dok me ima. Pomicat ću granice dok me ima. Kao što si ih ti pomaknula jučer – napravivši svoj prvi korak.

Rekli su da nećeš nikada. Rekli su da genska terapija za tebe nema smisla. Rekli su da si predobro i da ipak „samo“ ne hodaš.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Petra brain coach (@petrunjela_la)

Borit ću se i kad sam slaba.

Obećavam ti. Napravit ću oko tebe tvoj mali svijet koji će u tebi vidjeti više od toga da si ipak posebna i tvoja energija je nešto drugačije. Jer ja bih ipak – da si samo jedna obična dvogodišnja djevojčica.

Fotografije: @barbara.tursan.misic

dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći  – Lavina priča

Objava emocije dolaze kasnije pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Nakon što prođe prvotni šok, na red dolaze mnoge druge stvari.

Pitala sam se mnogo puta, što to roditelji djece sa poteškoćama ističu da toliko košta? Koje li su to borbe sustava sa kojima se susreću?

Kako li je moguće da ističu put kao toliko enormno kompliciran i zašto je takav? Dok se nisam našla na tom mjestu. Dok ja nisam postala ta osoba.

Odjednom, oči su mi se otvorile, a moje srce zakucalo je za sve roditelje u borbi. Za roditelje koji godinama vode svoje bitke kako bi meni danas bilo lakše, na samom početku.

Toliko toga je tu zapetljano u klupko. Zamisli slušalice koje si bacila tamo negdje davno, a sad ti hitno trebaju. Povlačiš žice, stežeš, prstima raspetljavaš, ali ne ide. Ne ide brzo, mora ići fokusirano i polako.

Tako je u situacijama kad dijete dobije tešku dijagnozu, a ono sve hitno – nije moguće riješiti odmah.

Skupo je – i živaca i novaca. Košta – i mira i novčanika.

Pokušat ću ti objasniti tu zapetljanosti najjednostavnije i zašto su troškovi života roditelja djece s poteškoćama znatno povećani.

Djetetu je postavljena dijagnoza, a država je osigurala lijek. Država ti je dala i jednu terapiju tjedno. No, one preostale tri plaćaš iz vlastitog džepa.

No, ona invalidska kolica ćeš ipak morati platiti jer je netko iz sustava odlučio da tvom djetetu ne trebaju jer nema pune tri godine.

No, suplemente za održavanje organizma ćeš također platiti jer ni to nikoga pretjerano ne zanima.

Platit ćeš i putovanja na terapije, pomagala koja nemalim brojem nisu na listi HZZO-a, dodatke za vježbe i opremu za malu teretanu koja nastaje na centru tvog dnevnog boravka.

Uz to, platit ćeš i odsustvo s posla jer dijete sad treba cjelodnevnu skrb, a s teškom dijagnozom ne može tako lako ni u redovan vrtić.

Čekat ćeš odobrenje papirologije za invalidninu nekoliko mjeseci – istih onih u kojima ipak moraš nekako živjeti i preživjeti.

Plaćat ćeš i psihoterapiju jer želiš ostati normalna i stabilna za sebe i svoje dijete u potrebi, a i onu drugu djecu koju imaš.

Platit ćeš i inovativne terapije, tretmane i robotiku jer svom djetetu želiš najbolje i maksimalan napredak.

Maksimalan napredak znači puno novaca. Ne samo kod nas. Ne samo ovdje. Svugdje. U svakoj državi Europe.

Ako želiš maksimum, tvoj džep će reći – ostali smo na minimumu. Ako želiš dati sve ono što se nudi, ali država ti to ne daje – morat ćeš ostaviti ego po strani i pustiti da ti pomognu. Drugi ljudi, drugi roditelji – oni koji te osjećaju i razumiju. Oni koji te vide u masi i cijene tvoju želju za maksimumom tvom djetetu.

Država je takva kakva je. Zakon je takav kakav je. Manjkav i siv. Zapetljan i težak. No, ljudi su oni koji uporno uskaču jedni drugima kad plivanje u moru postane preteško.

Pa tako, ti neki nepoznati plivač do tebe, baci uže da se uloviš. Pruži ruku da zajedno lakše stignete. Primakne čamac da se lakše popneš. I lakše je.

Odahneš i shvatiš – more je valovito, ali u njemu i dalje postoje ljudi koji će ti pomoći kad ti se ruke umore, a plivanje na momente postane preteško za tebe samu.

Šaljemo ti zagrljaj, do sljedećeg članka – pstt, pričat ćemo o konkretnim koracima kako do svojih maksimalnih prava ako si roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju.

Objava što sve dolazi nakon postavljene dijagnoze? pojavila se prvi puta na SUPERMAME.

Dok je ostatak malog Njemačkog grada na jugu spavao, sjedila sam s njom u krilu u autobusu prema Zagrebu. Mom sigurnom i najdražem mjestu kojem sam do tada odlazila s veseljem, ležernošću i mirom. Ovaj put odlazila sam s teškom knedlom u grlu, djevojčicom u naručju i milijun pitanja u glavi.

Naša priča započela je sredinom prošlog ljeta kad je Lava punila svoju prvu godinu, a rođendanske svjećice puhala je iz naših ruku jer nije stajala, niti hodala.

Željna olakšati si misli, odlazila sam njezinom pedijatru u više navrata s pitanjima zašto ne hoda i jesam li mama koja očekuje previše. Zašto ne ustaje na noge, a svime ostalim je dijete urednog razvoja. Svoje brige ušutkavala sam prethodnim iskustvom starijeg djeteta koje je progovorilo kasnije od očekivanog, ali je ipak sve bilo u najboljem redu. Ostavljala sam joj prostor za kaskanje, a svoju brigu svrstavala u kutiju „ Petra, pretjeruješ“ .

Možda bih drugačije reagirala da mi je struka ukazala drugačije.

Možda bih poslušala svoje alarme da nisam naivno vjerovala da doktori ipak znaju bolje od mene.

Isti oni doktori koji su i više nego jednom ponovili da je sve u redu, ispisali potvrde o urednom razvoju pri upisu u vrtić. Isti oni doktori koji su na upit zašto ima kvržicu na preponi izgovorili vrlo hladno „to nije ništa, ona je debela i to je od njezine debljine„.

Isti oni doktori koji su ju mirne glave stavili u kutiju „ona je lijena i debela te zato ne hoda. „

Sve dok se nije prelomilo.

Sve dok nisam kupila kartu i sjela na autobus za Zagreb.

Sve dok nisam otišla u privatnu zagrebačku polikliniku, objasnila svoje brige i po prvi puta – bila saslušana.

EEG mozga, pregled neurologa, kompletna krvna slika, analiza hormona.

Prvi nalazi koji pokazuju da je sve u redu, ali i doktori koji ne odustaju. Koji su odlučili pronaći razlog zašto ne hoda i zajedno sa mnom se nadali da se ipak radi samo o izrazito velikoj hipotoniji. Predivni ljudi, a još stručniji liječnici.

Oni koji me nisu gledali kao mamu koja pretjeruje.

Dva dana nakon slijedi poziv i ideja doktora da ipak napravimo taj EMNG koliko god neugodan djetetu bio, može nam dati neke odgovore. Dao ih je. Njezini mišići i živci ipak nisu reagirali onako kako smo svi očekivali da hoće.

Inicijativa istog tog tima s hitnom uputnicom upućenom zagrebačkoj bolnici KBC Zagreb s navodom za gensku analizu. Gensku, što ?

Opet na svako moje pitanje, odgovorili su sa strpljenjem, brigom i zanimanjem. Za njih ona nije bila samo broj u dnevnom rasporedu.

Odlazak u bolnici, predavanje krvi na gensku analizu i pregled dječjeg neurologa KBC-a Zagreb koji je trajao više od sat vremena. Vjerojatno su i nas i njega svi ostali u čekaonici tada spomenuli više puta u iznerviranom kontekstu, ali njemu se nije žurilo, a nije ni nama. Slušali su nas i vidjeli. Tamo gdje nas u Njemačkoj nitko nije niti doživio.

Nakon deset dana intenzivnih pretraga, vratile smo se doma, našim dečkima koji su nas čekali – u kišni njemački grad. S još većom knedlom u grlu i iščekivanjem nalaza. Prošlo je i sljedećih tjedan dana u nekom balonu raspoloženja i pitanja.

Nalaz je došao, a s njim i dijagnoza.

Spinalna mišićna atrofija.

Bolest od koje u Hrvatskoj po mojim saznanjima boluje svega 52 djece ( 53 kad zbrojimo Lavu u statistiku ).

Bolest za koju je lijek trenutno najskuplji na svijetu.

Bolest za koju nema stvarnog lijeka od kojeg ona nestaje zauvijek.

Bolest koja je razarajuća za dijete ako se ne reagira na vrijeme.

Bolest od koje u velikoj većini obolijevaju mala djeca.

Bolest koja je neurogenska.

Suze, nemir, pitanja, strah, očaj, pitanja, iščekivanje, ali i mir. Ljutnja i bijes prema svima onima koji su rekli da je sve u redu. Ogorčenje za one koji su trebali biti stručnjaci, a ispali su laici.

Moja djevojčica boluje od spinalne mišićne atrofije.

Moja djevojčica možda nikad neće hodati.

Moja djevojčica možda nikad neće voziti bicikl.

Osjećaji koje ne želim niti jednom roditelju.

Bolest o kojoj do prije dva tjedna nisam znala baš ništa, a danas znam prilično puno. Misao da se događa drugome vjerojatno više nikada neće proći mojom glavom.

Suze izmiješane sa smijehom kao dio svakodnevice.

Strah pomiješan sa inatom i borbenošću ka uspjehu i medicinskom čudu.

Lava. Ime koje je po rođenju sijevnulo nimalo planirano, a danas u sebi nosi toliko značaja.

Djevojčica koja je od prvog dana rođenja gledana kroz prizmu borbenosti, upornosti, mirnoće i osmijeha.

Danas ovo je naša priča.

Danas ona je moj motiv za svaki težak korak naprijed.

Danas ona je moja snaga za ostvariti ono što sam izgovorila doktorima u stanju šoka – ona će biti medicinsko čudo, a vi ćete po njoj raditi nova istraživanja.

Danas je naš život preko noći postao drugačiji.

Danas sve ono što se činilo najveće na svijetu, čini se mizerno malo.

Danas naša bitka tek počinje, bitka za najskuplji lijek na svijet, bitka za lijek koji je HZZO odobrio prije svega nekoliko mjeseci, bitka za život u Zagrebu.

Jer Njemačka, ona je ipak za nas ostavila gorak okus u ustima. Tko radi, taj i griješi – međutim ovo je struka gdje se pogreške jako skupo plaćaju.

Ništa ne bi bilo drugačije da smo saznali ranije.

Osim toga da bi lijek primili ranije.

Osim toga da bi vježbali ranije.

Osim toga da bi bili informirani ranije.

Osim toga.

Bolest u kojoj svaki dan znači puno, a mi smo izgubili šest mjeseci.

Ovo nije priča o ocrnjivanju Njemačke. Ovo je priča o djevojčici koja mi je pokazala da koliko god ta naša mala Hrvatska bila puna rupa, ipak je kvalitetnija za neke stvari.

Ovo je priča o mladoj obitelji kojoj se tlo pod nogama zatreslo jače nego li se Zagreb tresao.

Ovo je priča o djevojčici moćnog imena i još snažnijeg karaktera.

Ovo je priča o mami koja je odlučila pokazati još jednom zube svijetu i svemu ono što su rekli da je nemoguće.

Ovo je alarm za sve roditelje koji sumnjaju, brinu, pitaju se i mozgaju da i reagiraju. Vjeruju sebi i svom tihom glasiću iznutra koji im govori da ipak nešto nije u redu.

Jer ipak – ona ipak nije lijena niti debela.

Ipak je spinalna mišićna atrofija ona zbog koje moja djevojčica ne može hodati, iako bi silno željela.

naš život s nevidljivom bolešću – SUPERMAME

Objava dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći pojavila se prvi puta na SUPERMAME.