Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a najskuplji lijek na svijetu Zolgensma spasio bi joj život. Pomozimo joj da dođe do njega! Kad institucije zakažu, nastupa – narod. Po tisuću i prvi put. Kad ovo pišem s jedne strane osjećam neizmjeran ponos na sve male ljude oko sebe, ali s druge osjećam ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati. Uvest ću te kratko u našu priču. Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći) Na našu sreću Lava nije najteži od četiri tipa ove razarajuće bolesti, ali je drugi po redu. Dovoljno dobro da institucije misle da joj pravo na lijek ipak ne treba. Dovoljno dobro da registriran lijek u RH ipak ne može dobiti. Spinalna mišićna…