moja borba s Hodgkinovim limfomom

16. prosinac 2022.  – dan kad me život gurnuo u centrifugu života. „Imate limfom.“

Roleta je pala, u ušima je zujalo i nisam čula više ni jedne jedine riječi koja je dalje uslijedila. Nemoguće je da je moja sumnja postala stvarnost. Kako, zašto, gdje sam pogriješila da je do ovoga došlo? Zar je zbilja moguće da je moj inner gut bio u pravu da nešto ne valja!? Iz mojih usta izlaze psovke raznih kalibara za koje nisam ni znala da su se smjestile u moju glavu, upisale u moj rječnik.

suočavanje s dijagnozom

Otorinolaringolog nešto govori, no ne percipiram riječi. Čujem nešto kao „Tu piše HL nodularne skleroze 1. Ne razumijem se baš puno, nije moje područje, ono što pamtim iz studenskih dana nije ti to tak loše.“ Poput kazaljke na satu automobila, od bijesa do tuge sam došla u milisekundi i počela plakati. Tu opet čujem liječnika koji me vraća u stvarnost „Ej, mala, nema plakanja, vrati se u mode psovanja. Ne želim vidjeti suze! Imam pozitivnu vibru da bude sve ok. Naručil sam te kod hematologinje odmah u utorak. Čuj, ženskica ti je moja kolegica. Mala, nisi puno mlađa od mene, sve bu dobro. Daj se vrati u mode psovanja, nema plača, saberi se i idemo dalje. Sad imamo ime i prezime tvog stanja ili sranja kak hoćeš to zvati i sve buš riješila. Imam super vibru. Ajde, no!

Izlazim iz ordinacije, puta do auta se ne sjećam. Šaljem mami i suprugu poruku „Limfom je.

Zovem tatu da me pokupi, govorim izbezumljena što je, sjedam u auto, tresem se, brže bolje googlam što znače svi ti silni napisi na papiru i shvaćam da zapravo imam velike šanse ozdravljenja, najbolji mogući limfom među svim limfomima. Zove me sestrična pedijatrica, smiruje me, objašnjava, potvrđuje da je sve ok. Prekidamo razgovor i na putu prema kući shvaćam da se raspadam, pokušavam uloviti komadiće sebe koji jednostavno bježe iz ruku. Kroz glavu mi tek tad prođe da imam dijete, četverogodišnje dijete, k vragu što sad. Kako će on to, hoću li… Ma moram! Sjetim se da nisam javila suprugu koji je na putu… Ne mogu. Nemam snage. Dolazim doma, plačem i pokušavam sakriti suze od sina. Popila sam lijekove za smirenje i jednostavno prespavala cijelo poslijepodne. Zadnje poglede koje sam vidjela bili su pogledi roditelja koji su se raspadali, ali nisu smjeli.

Probudila sam se i kazala samoj sebi „Imaš dva izbora: plakati, razmišljati da imaš omču oko vrata dok ti netko drži stolac ili jednostavno prihvatiti i krenuti u napad.

Tih pet dana do pregleda kod hematologinje provodila sam na autopilotu. Budila se i lijegala s istom mišlju „Imaš zloćudnu bolest.“ Mama me pratila kod hematologinje, suprug je bio s djetetom. Sjećam se da sam plakala. Hematologinja me nježno upitala „Želim li prvo čuti sve o bolesti ili ćemo prvo svi zajedno plakati?“ Kazala sam da želim čuti. Bila je vrlo optimistična, nježna, suosjećajna i već na prvu sam osjetila da joj nisam samo broj. Mlada, sposobna, proučila sam je prije dolaska, pročitala sve njezine članke i osjećala sam da sam u sigurnim rukama. Sada mi je samo sve potvrdila. Objasnila mi je da moram obaviti pretrage krvi, napraviti PET CT da vidimo gdje se sve bolest proširila te da je sve iznad ošita super! No, da i u najgorem slučaju da je prešlo i na kosti imam šanse, no moj PHD govori da je I stupanj i da mogu duboko disati.

PET CT je bio ugovoren 4. siječnja. 2023. Vrlo simboličan datum –  datum kad smo sahranili djeda. Tek sad sam to shvatila. Kasnije ćete shvatiti kako su se mnoge situacije dogodile baš na značajne datume. Kazala mi je da se u idućih mjesec dana ne može ništa značajno dogoditi jer su mi svi nalazi krvi bili uredni. Svi parametri savršeni. Da nisam imala nalaz PHD-a opet bi ispalo da sam hipohondar, kao što je ispadalo prethodne dvije godine koje nisam provela sjedeći u dnevnom boravku nego sam hodala okolo i govorila da nešto ne valja jer mi je nakon punkcije izbila kvrga na vratu koja neprestano raste sve dok u te dvije godine nije dosegla veličinu guščjeg jajeta.

Sedam dana nakon PET CT-a utvrđeno je da je bolest prisutna u lijevoj strani vrata, u jednoj limfi u desnoj strani vrata, u par limfi uz rub oba plućna krila oko jednjaka i u par limfi oko srca. Ok, to je sve ok. Nemam B simptoma bolesti (noćno znojenje, svrbež tijela…) imam umor i to je sve. Tako mi objašnjava liječnica putem telefona i kaže neka se sad nauživam u blagdanima i pokušam s 46 kg doći na 49 pošto-poto.

Ali umor, dojila sam 4 godine, sama sam većinu vremena s djetetom, na doktorskom sam, upisala sam i Montessori pedagogiju, učim, brinem o djetetu, pomažem suprugu u poduzeću, nemoguće da je od limfoma, od preopterećenosti je jer mama sam! Da, ja sam mama. Mama koja je sve podredila malome djetetu jer tako su me naučile godina studiranja i guslanja po odgoju, obrazovanju i psihologiji. Jednom su djeca malena. Nije to žrtva, to je normalan život mame koja želi da joj dijete ne mora liječiti traume djetinjstva. K vragu, traume!!! Hoće li ih imati zbog ovoga svega?

Što sad, kako to objasniti ostalim članovima obitelji? Kome moram kome ne moram javiti? Trebam li javiti ikome ili nikome. Odlučim da ću javiti samo tetama i kumovima, ipak su mi kao roditelji. Zamolim roditelje da obavijeste baku i da je zamole da ne govori ništa okolo. Jednostavno nisam htjela da dođe do nekih ljudi. Ne do nekih, do ljudi koji su dio šire obitelji, ali su odlučili ne biti dio mog života. Povrijedili me, iznevjerili, izigrali me. Ne, ne želim da oni saznaju! Ne želim da išta znaju! Ako nisu mogli biti sa mnom u dobru, ne moraju ni u zlu. Nisu zaslužili da išta saznaju.

Stvorila sam oko sebe mali krug velikih ljudi, prijatelji koji su postali obitelj, s kojima je sve bilo puno lakše.

put ka izlječenju

10. siječnja 2023., dan prije rođendana suprugova brata, na Svjetski dan smijeha (ironično, no full optimistično) imam kontrolu i plan liječenja. ABVD protokol bez citostatika. Baš taj dan najbolja prijateljica (koja bije svoje bitke) šalje poruku kako sam, bez zadrške, bez filtera, odgovaram onako, iskreno, surovo. Direktno u glavu. Nisam znala kako. 7 sati je prošlo poprilično brzo. Ok, išla sam vrlo pozitivno u to. Kemoterapija je samo lijek koji moram primiti da bih bila bolje. Nije kemoterapija nužno smrt. Imamo samo dva ciklusa, svakih 15 dana jedna kemoterapija. To ću izgurati, nije to sad neki bauk.

Prva kemoterapija je prošla baš onako, naivno, jela sam, smijala se, svakome lijeku dala ime. Bijela tekućina je bila rakija jer je pekla k’o sam vrag (prava, dobra rakija peče), neka crvena tekućina bila je rose, a ona umotana u foliju je ziher Jägermeister jer ga organski ne podnosim. I zbilja nisam neki plačipi*** kad su u pitanju injekcije, no u jednom trenutku mi je prišla sestra i govorila nešto o nekoj igli, spominjala špek, a kad je izvadila injekciju (brat bratu veličine penkale) bila sam uvjerena da će mi raditi liposukciju (samo mi nije bilo jasno na kojem špeku). Ok, piknuli oni mene, objasnili da je igla tolika jer je unutra čip s otpuštajućim djelovanjem za očuvanje jajnih stanica. Ok, sad sam i čipirana. Kako se bližilo kraju dobila sam još jednu bočicu protiv mučnina i za kraj dobro poznati, divni, najdraži (not) Deksametazon. Tog vraga pamtim iz perioda trudnoće kad je prijetio porod u 33. tjednu trudnoće, nismo puno duže izdržali, malac se rodio u 35. tjednu. Bit toga je što ta injekcija peče duž cijele noge pa do maloga mozga.

Terapija je završila, krenuli smo doma. Vrućina, val mučnine, ok to je ok jer kemo djeluje, tako sam si mantrala. Jedva sam čekala da dođem kući i da izbacim dušu u školjku.

Dan nakon kemoterapije budim se u 4:30. Kaj sad, dečki spokojno spavaju. Meni se ne gleda TV, a idem čistiti, ionako imam energije ko Hulk. Stan sam pojela do 6:00. Očistila sve kaj se očistiti dalo. Prošetala psa, nahranila ribice. 7:00 dečki još spavaju, a kaj da ja radim? A ništa, idem nešto pojesti, zobena kaša se činila kao ok stvar. Malo banane, malo kaše, aroniju ne smijem, cimet, bademi i to je to. No da, barem se tako činilo. Prije nego sam završila s doručkom grlila sam školjku. I tako cijeli dan. Suprug je u jednom trenutku plakao kraj mene. Sjećam se da sam mu kazala „Ok, čekaj da povratim pa ću te onda tješiti!“. Dane od kemoterapije do kemoterapije provodila sam u slaganju puzzli, igranju s malcem koji u tom periodu nije pohađao vrtić da mene zaštitimo od dodatnih infekcija, šetnjama s malcem i psom. Nakon 3 dana primijetila sam da su mi ispale sve dlake na tijelu osim trepavica i kose, njih imam za presađivanje. Ok, nije to loše, barem se neću morati depilirati jer dlake na sebi ionako organski ne podnosim.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Petra – Stijena BB (@frajlin_ceker)

Suprug je otišao na put, iduća kemoterapija je bila 24. siječnja 2023. Nikakav značajan datum, barem koliko ja znam. Tata me pratio. Nevjerojatno koliko je taj čovjek bio smiren tih dana, moja mirna luka.

Mama je nevjerojatno puno uskakala oko malenog. Koliko su se oni dobro držali kad nisam bila pored ne znam, no u trenutku oko mene odradili su odličan posao.

Ni u jednom trenutku nisam osjećala njihovu tugu. Kasnije sam saznala da se tata raspadao u nekoliko navrata i ridao prijateljima. No, vrlo brzo se zbrojio.

7. veljače 2023. treća kemoterapija, tu je opet bio suprug sa mnom. Ova je prošla savršeno brzo. Dobila i pametne tabletice protiv mučnine. Relativno sam se ok osjećala. Zima je bila prekrasna, ona zdrava, hladna. Šetala sam svaki dan s malcem. Kosa je krenula ispadati. Moja, gusta kosa, moj ponos, padao je u pramenovima, pune šake. No, gledam se u ogledalo i dalje je dosta imam, a ništa samo ću je postepeno skraćivati, ne idem na ćelavo dok god je ima.

21. veljače 2023., dan nakon rođendana krsnog kuma djeteta, pala je zadnja i najgora kemoterapija. Natekla je vena, spržena jadna od svih tih kemija, primala sam obloge, ležala sam 8 sati. Osoblje je bilo predivno, sve sestre koje su se izmijenile u ta dva mjeseca bile su prekrasne, pune empatije, razumijevanja. Kose sad imam na glavi kao netko bez kemoterapija, optimalno, no za mene šok.

U međuvremenu sam primala injekcije za podizanje neutrofila i čekala da me pozovu za simulaciju, CT kako bi krenula s planom radioterapije. CT fenomenalan, reakcija na kemoterapije odlična, iznad očekivanog. Dobila sam dvije dodatne tetovaže koje nisam morala platiti. Sad ih imam četiri, uz dvije svoje imam i dvije točkice, jednu u sredini ošita i jednu s desne strane rebara (na lijevoj već imam jednu točkicu kao dio tetovaže). Tri dana prije početka radioterapija dobivam poziv da hitno moram doći jer nešto nije bilo ok s CT-om. Noge su mi se odsjekle, paničarim, plačem, zovem tatu koji instant dobiva crijevne probleme, mama juri čuvati maloga, suprug i ja jurimo u Petrovu, oba s pola mozga. Ulazim u simulator i pitam u čemu je problem. Radiolog mi objašnjava da je sve ok samo su obuhvatili premali dijapazon, a liječnica voli vidjeti i zdravi dio. Rasplačem se i objasnim da sam mislila da je nešto loše. Radiolog shvati da je svojom rutinom izazvao ogroman košmar i krene s isprikama, sjeda kraj mene na stol CT-a, grli me i tješi. Nevjerojatno koja količina empatije među tim ljudima. Tatin rođendan i suprugov su prošli u tom periodu, neznatno, neprimjetno…

Krećemo s radioterapijom, 10 komada, svaki dan od 7 minuta, ciljano, pauza vikend i praznici. I naravno da sam rođendan proslavila na stolu radioterapije. Ok, nije greda. Još samo malo. Uskrs i Uskrsni ponedjeljak sam prespavala jer su me radioterapije složila, umorile, isprebijale, a ni jesti nisam mogla jer je jednjak bio spržen.

Radioterapije su završile i sad čekanje. E, ne, neće Petra čekati. Petra je odlučila iz svega toga biti bolja, odlučnija, još hrabrija verzija sebe. I naravno, godišnjicu braka dočekati u Nizozemskoj, u Lisseu, gledati tulipane u cvatu u Keukenhofu jer sam ih godinu prije propustila. I tako sam sama letjela s djetetom u Nizozemsku suprugu, uživala na jugu te divne zemlje jer ona je meni kao nekome more – život krade, Nizozemska vrati. 7 dana uživanja u Nizozemskoj prošlo je odlično dok na putu prema aerodromu nisam slomila rebro u automobilu. Nisam niti znala da sam ga slomila, saznala sam to tri mjeseca kasnije, kad su došli nalazi PET CT-a da sam zdrava, ali da sam imala slomljeno rebro. Odlično! To samo ja mogu. Na rođendane mojih bratića blizanaca trojka PET CT je pokazao da je uredan, a dan nakon, na redovnoj kontroli liječnice proslavila sam drugi rođendan. Ushit je bio ogroman, mjesec dana nakon, na mamin rođendan, proslavila sam drugi rođendan. Proslavio je tata svoj, kao i suprug.

suočavanje s traumom

Čitavo vrijeme liječenja imala sam dijete koje je trebalo odgajati, obrazovati, posvećivala sam se maksimalno njemu, koliko god je situacija dozvoljavala. Moji roditelji su neizmjerno puno uskakali, između svojih poslova i obaveza, kao i suprug. Sestrične i tete.

Svi zajedno smo prolazili kroz to onako, pozitivna uma. No, mene je jako mučilo hoće li dijete imati traume i u razgovoru s dječjom psihologinjom shvatila sam da sam ga savršeno zaštitila od svega toga – no nisam sebe.

I onda, sve je bilo u redu, barem sam mislila, dok se nije približila godišnjica operacije i saznanja da imam limfom. Počela sam se raspadati već u studenome, oko rođendana sina jer je rođen kao prematurus nakon teške trudnoće i još goreg poroda.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Petra – Stijena BB (@frajlin_ceker)

Shvatila sam da ni jednu traumu nisam procesuirala već je samo pospremila u ladicu za bolje dane. A onda me smlavilo, stavilo u žrvanj i shvatila sam da sve moje znanje iz psihologije nema više vajde, trebam nekoga s kim ću razgovarati. I tako sam našla prekrasnu geštalt psihoterapeutkinju u Zagorju s kojom slažem misli, vraćam se svojim životnim ljubavima, doktorskom studiju, sviranju i slikanju.

PETRA – Stijena. Svestrana mama, supruga, kći, doktorandica zaljubljena u znanost, psihologiju, pedagogiju (obrazovne znanosti općenito), likovnu umjetnost i kuhanje, studentica Montessori pedagogije i nepopravljivi optimist. Učiteljica koja je primarno zanimanje zamijenila avioindustrijom, točnije vođenjem privatnog poduzeća supruga koje je primarno vezano uz avione i svemirske letjelice.