Nicolas je “dječak leptir”, a njegova mama otkrila nam je kako izgleda svakodnevica djece s dijagnozom bulozne epidermolize

Povodom Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se održava od 25. do 31. listopada, donosimo intervju s mamom jednog dječaka “leptira”. Procjenjuje se da u svijetu živi 500.000 ljudi s nekim oblikom bulozne epidermolize, a u Hrvatskoj brojimo oko 60 oboljelih. Nažalost, lijeka za buloznu epidermolizu još nema, a liječenje se za sada provodi ispravnom njegom kože koja se sastoji od temeljite higijene i prematanja rana. Doris Rudan, mama uskoro devetogodišnjeg Nicolasa, ispričala nam je kako izgleda njihova svakodnevica. Što je bulozna epidermoliza i kako se manifestira? Bulozna epidermoliza je nasljedna kožna bolest, karakterizirana jakom osjetljivošću kože (naš tip je srednji tip i zove se junkcijska bulozna epidermoliza) zahvaća i sluznicu sa stvaranjem mjehura (bula) i rana nalik opeklinama. Koža je iznimno osjetljiva te najmanji pritisak i trenje stvara…