ratnica Lava kao inspiracija za prvu hrvatsku inkluzivnu slikovnicu

Lansirana prva hrvatska inkluzivna slikovnica “Lava na festivalu različitosti” Pitala me tihim glasićem “A gdje sam tu ja mama?”. Nisam znala što joj odgovoriti, a ona je sve više počela primjećivati razliku sebe i druge djece. Razliku sebe i drugih likova slikovnice ili najdražeg joj crtića. Nekako svako dijete kako odrasta sebe vidi baš kroz te bajkovite likove koji se nalaze u njihovim najdražim pričama i bajkama. Nekako svaka djevojčica barem jednom poželi biti baš ta princeza o kojoj joj mama čita prije nego usne i otputuje u zemlju snova. Zato smo odlučili. Pretvoriti njezino pitanje i želju u djelo za koje ni sami nismo znali da smo sposobni kreirati. Tako se rodila ideja o slikovnici. Tamo negdje početkom godine bljesnula je tek kao još jedna od ideja, a danas…

zašto biramo biti žrtve vlastitog života?

Odgovor na tekstove objavljene na portalu (ovdje i ovdje). Pročitala sam oba. Priznajem – drugi mi je više legao jer nosi manje grubosti u sebi. Međutim, oba mi grebu ranu koju nosim već neko vrijeme, a tematika uvijek ostane jednaka – nama mamama je teško. Majko, koja ovo čitaš – teško je. Ako imaš jedno dijete ili njih šestero, praktički je jednako. Teško postane u onom trenu kad drugo srce zakuca ispod tvog. Ne zato jer je život težak, a još manje roditeljstvo. Teško je jer se briga podupla, razmišljanje utrostruči, a odgovornost skoči drastično na ljestvici. Skrbiš, brineš i odgajaš – živo biće. Bilo bi prilično čudno da ostanemo jednake ili da naš život ne poprimi novu dimenziju. Zar ne? Na kraju dana – tu istu djecu, sve smo…

Lavi je potreban lijek koji će joj omogućiti normalan život, no institucije su zakazale

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a najskuplji lijek na svijetu Zolgensma spasio bi joj život. Pomozimo joj da dođe do njega!   Kad institucije zakažu, nastupa – narod. Po tisuću i prvi put. Kad ovo pišem s jedne strane osjećam neizmjeran ponos na sve male ljude oko sebe, ali s druge osjećam ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati. Uvest ću te kratko u našu priču. Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći) Na našu sreću Lava nije najteži od četiri tipa ove razarajuće bolesti, ali je drugi po redu. Dovoljno dobro da institucije misle da joj pravo na lijek ipak ne treba. Dovoljno dobro da registriran lijek u RH ipak ne može dobiti. Spinalna mišićna…