BAJKA POD IMENOM LU

Tina i Lu

21.03. Svjetski je dan sindroma Down. Što reći o tom danu, a da neće biti rečeno ovih dana u medijima. Ispričat ću vam priču o mojem tzv. šestom čulu i gdje smo došli do danas. Znači ova priča, u mom slučaju bajka, ide ovako.

21.03.2014., taj dan i tu godinu nikada neću zaboraviti. Otprilike tada sam bila u 4. mjesecu trudnoće s Lukom. Bio je predivan i sunčan dan, sama u autu vozim se prema šoping centru, pojačana muzika do daske jer žena+šoping daje najbolje moguće raspoloženje. Barem u mom slučaju. U autu doslovno vibrira retrovizor od jakog basa i pojačanog cd playera na maksimum, a svira stari hit grupe ET “Probudi me”. Prije skretanja u šoping centar s lijeve strane registriram ogromni jumbo plakat. Na plakatu je bio dječak širokog osmijeha s DS-om koji je nosio poruku obilježavanja njihovog dana. Desio se trenutak jakog nedefiniranog osjećaja u meni koji je prostrujio kroz čitavo moje tijelo. I danas ga teško mogu opisati riječima. Iste sekunde sam pomislila “što ako ja nosim dijete sa DS-om“. Od tada taj je nedefinirani osjećaj u meni bio cijelo vrijeme prisutan svjesno i nesvjesno sve do Lukinog rođenja. Došao je i taj dan hitnog carskog reza i buđenje iz anestezije. Gledam svog supruga u magli koji mi izgovara riječi: “Da, zdrav je, hm neobično, sumnjaju da ima Down sindrom.”. Bila sam uvjerena kako sanjam i kako ću se svakog trenutka probuditi. Da se vratimo na neke detalje ove priče: jumbo plakat, taj nedefinirani osjećaj, pjesma “probudi me”, reklo bi se da ti život daje signale i ako ih dobro pratimo, možemo dobiti ranije određene odgovore. Dakle, sve ima smisla, definitivno sam se probudila iz tog sna i moj stvarni život je počeo. Bez uljepšavanja, kao šta sam i napisala, naša bajka pod imenom Lu je počela.

Odlazak doma iz bolnice meni je bio zastrašujući, dok je suprug bio presretan. Imamo sreće jer se nevjerojatno nadopunjujemo energijom, kad jedan padne duhom, tu je drugi da ga podigne i obrnuto. Medicinsko osoblje u bolnici dalo nam je smjernice što je zapravo DS i što možemo od njega očekivati, ali danas mogu potvrditi da su u puno pretpostavki bili u krivu oko Lukinog napredovanja i postignuća kroz život. Tog trenutka bila sam slomljena, ali isto tako i svjesna da imam samo dvije mogućnosti. Plakati ili se boriti. Bilo je na početku i kombinacija plakanja s borbom. Bilo je svega. Izabrala sam borbu i bitka je počela od prvoga dana kada smo stigli doma. To malo mirišljavo čudo, nasmijanog lica, kosih okica, brzinom svjetlosti uvuklo nam se pod kožu. Bio je toliko dobra beba, sam se uspavljivao, plakati nije znao, grčiće nije imao, fino je papao, zubiće nismo osjetili, ma ne vjerujem ni danas kada ovo sve tipkam, nevjerojatno savršena beba koja bi te nagrađivala samo osmijehom. Lijepo je napredovao težinom i imali smo taj blagoslov da Luka nije imao težih zdrastvenih problema. Dodatnih vještina za podizanje tek rođene bebice sa DS-om ne treba jer potrebe ima iste kao i sve druge bebe. Obavezu koju smo imali do prve godine njegovog života su bile vježbice 2-3 puta tjedno, a s navršenih godinu dana vježbice su se pojačale i imali smo ih svakodnevno. Milion i jednu terapiju smo do danas odradili, a on se nikad nije bunio na njih, prisutno uvijek dobro raspoloženje i njegovo nasmijano lice. Luku je najviše pogodila hipotonija i u motoričkom dijelu je dosta slab. Dosta kasno se počeo sam posjedati, puzati, hodati. Svaki najmanji korak tj. njegovo postignuće bi proslavili s nevjerojatnom dozom sreće gdje dobiješ neobjašnjivu posebnu snagu i moć, a taj osjećaj o kojem pišem će najbolje znati roditelji djece s poteškoćama u razvoju. Koncentracija mu je savršena, pa je on danas dječak koji voli priče, pjevanje, a najnovije je da nam priređuje glumačke performanse, pa ga u skoroj budućnosti definitivno vidim i u dramskoj grupi. Pravi je virtuoz s loptom i s njom provodi većinu vremena. Otprilike s navršene dvije godine krenuo je i govor. Danas slaže rečenice i trudi se sam ispravljat svoj izgovor. Od terapija ima logopeda, radnu terapiju i senzoriku. Upisan je u redovni vrtić bez asistenta i obožava ga od prvog dana, tako da prilagodba za njega nije bila potrebna. Zna sve, svjesno je dijete i nevjerojatnu memoriju ima. Njegov topli i vedar karakter oduševljava na prvu i već se vidi da ima crtu zafrkanta, a to je sigurno nasljedio od tate, pa mu znam često reći da je muški provokator. Definitivno mogu potvrditi da ima karakter pravog šarmera.

Naučio me je strpljivosti, da prihvatim različitost i strahove. Naučio me je da budem borac, nasmijana i sretna, da cijenim male stvari, sitnice, da uživam u njima. Naučio me je što je iskrenost. Upoznala sam stotine dragih i kvalitetnih ljudi zahvaljujući njemu. Tek su mu četiri i pol godine, a toliko toga me je naučio o životu. Pa gdje će nam biti kraj?

Naša bajka s njim je tek počela i baš me zanima što će nas naš mali-veliki posebni dječak naučiti o životu u sljedećim godinama.

 

Marinko i Lu
Što reći o Downovom sindromu? Ništa posebno. Kažu da slika govori tisuću riječi, a iz ovih slika dobivam jednostavan i pomalo čudan odgovor: “Volim ga“.
E sad, zašto ga volim? Također jednostavno – to je moje dijete i najbolji prijatelj do kraja života.
Od prvog dana tvog rođenja, maleni moj, između nas je posebna kemija.Od tog dana je u mojoj glavi postavljen cilj. Učiniti te sretnim i potruditi se da ti u toj glavici ostanu samo lijepe slike tvog djetinjstva, sve ostalo je manje važno. Ali se tatica malo zeznuo, jer si i ti očito imao sličan cilj, pa si svog tatu učinio sretnim i vratio ga u djetinjstvo.
Da, moj Lu, vratio si me u djetinjstvo i jako sam sretan i zahvalan ti na tome.
Sretan sam kad igramo košarku i nogomet u stanu (padaju vaze, slike, čaše),a mi umiremo od smijeha. Sretan sam kad upalimo usisavač i naganjamo se po stanu da jedan drugog usišemo. Sretan sam kad poskrivećki pojedemo pizzu, a mama misli da smo jeli sataraš od bake. Sretan sam kad pojedemo cijelu čokoladu, a mama misli da smo jeli voće. Sretan sam kad zajedno kuhamo ručak i namirnica ima po cijeloj kuhinji, a najmanje u loncu. Sretan sam kad ispišem brojeve od eurojackpota na loptice, a ti ih izvlačiš (jer to je sigurno dobitna kombinacija). Sretan sam kad razbacamo sve kartice po sobi, pa me onda zatrpavaš s njima. Sretan sam moj Lu kad tebe vidim sretnog i kad me onako iz čistog mira u toj našoj igri zagrliš i kažeš: “Samo tata“. Sretan sam što si baš mene izabrao da budem tvoj tata. Sretan sam što i jedan i drugi ostvarujemo svoj cilj koji smo si postavili na početku. Mislim da sad ima smisla moj odgovor da volim Downov sindrom, zar ne?
A s obzirom koliko puta je napisana riječ sretan dobio sam još jedan odgovor, a to je: “Downov sindrom = Sretan”.
Tekst: Tina @tinki_pink i Marinko Jozić @superdaddy_chef