Postoje supermame i postoje supermame s velikim S. Jedna od njih je i Jasmina Kundić, majka autističnog dječaka. Njezinu priču otkrili smo zahvaljujući njezinoj kolumni “Autizam i mi” na portalu Logoped.hr gdje na iskren način piše o svojim iskustvima, svakodnevici i životu sa autizmom. Odmah smo znale da njezinu priču želimo i moramo podijeliti i s vama.
Kako i kad ste otkrili da nešto nije u redu? U studenom 2015., kada je Vilim imao 2,5 godine, krenuli smo u vrtić. Prije upisa u vrtić morali smo obaviti pregled kod pedijatra. Tijekom pregleda pitala sam pedijatricu da li postoji razlog zašto mi Vilim na pitanja „Da li te nešto boli i gdje, da li si gladan ili da li si žedan?“ ne odgovara, a na pitanja „Što je to, što tu piše (znao je prepoznati svaki logotip koji je do tada vidio i „pročitati“ što na njemu piše)?“ odgovara odmah. Pedijatrica to nije prepoznala kao problem, te je čak smatrala kako smo ga mi „prenatrpali“ sa znanjem te treba vrijeme da mu se sve smjesti na svoje mjesto. I tako smo krenuli u vrtić. Prvih mjesec dana je bilo sve u redu, Vilim nije niti plakao prilikom odvajanja (bilo bi uobičajeno da je) i mi smo bili oduševljeni s adaptacijom. Prilazio je djeci, ali ih je znao povući za lice, što u tom trenutku nije bilo opisano kao neprimjereno ostvarivanje kontakta već se pripisivalo postupku adaptacije. Pjevao je i recitirao pjesme te su tete tvrdile kako ima najčišći izgovor riječi od svih u grupi. Vilim je već sa dvije godine uredno izgovarao i slovo r i slovo l. Nakon mjesec dana vrtića uslijedila je 4 dana izuzetno jaka crijevna viroza i po povratku u vrtić sve se promijenilo. Vilim je počeo gubiti riječi, postajao je sve odsutniji, pjevao je samo jednu pjesmicu, gotovo uopće se nije odazivao na ime te je unutar mjesec i pol dana izgubio sav vokabular koji se pretvorio u neartikulirano mumljanje. Kada bi nešto trebao, nije to imenovao, već bi me uzeo za ruku i usmjerio moju ruku prema toj svari. U šetnji smo često nas dvoje pjevali, a on odjednom nije znao niti melodiju niti tekst i je samo mumljao. Početkom 2016. godine (kada je napunio 3 godine) nas je prestao zvati mama i tata.
Kakva je bila vaša prva reakcija i koliko vam je trebalo da prihvatite dijagnozu? Vilim je naše jedino dijete i ja nisam znala kakao bi trebao izgledati razvoj djeteta. Po svim priručnicima on se uklapao u granice razvoja, međutim, od djeteta 2-2,5 godine nismo niti očekivali razgovor. Njegovo usvajanje pjesama i pamćenje melodija i recitacija, te vizualna memorija su ga čak izdvajali od prosjeka u napredniju kategoriju, međutim, ono što sada shvaćam je da temeljni oblici komunikacije (neverbalna komunikacija) i razumijevanje jezika nisu bili razvijeni (tj. u drugoj godini života ih je postepeno gubio). Jednostavno rečeno, Vilim je razvijao govor bez razumijevanja, te je u savršeno razvio verbalnu imitaciju, a neverbalna je stagnirala. To znači da je dijete s dvije godine znalo točno izgovorit riječ „Eucerin“, ovo nije reklama ;), recitirati i pjevati, ali nije znalo imitirat mahanje rukom u znak pozdrava. Jesen 2015. je krenula moja intuicija mene svaki dan tjerati na google. Mučilo me njegovo neodgovaranje na osobna pitanja. Google me uporno vodio prema autizmu, ali to je prema mojem shvaćanju i tadašnjem znanju o autizmu bilo nemoguće jer je moje dijete, prije svega, izrazito toplo (dok su autisti navodno hladni) te je razvio govor (tada nisam obraćala pažnju na razliku između govora i primjene govora u svrhu komunikacije) dok autisti ne govore. Dugo sam se tješila kako ja zapravo imam darovito i muzikalno dijete koje je malo čudno i ima svoj stil komunikacije, ali će sve sjest na svoje. Kap koja je prelila čašu je bio onaj drugi mjesec od kretanja u vrtić kada sam shvatila da više nemam muzikalno dijete sa ogromnim vokabularom već dijete koje mumlja, ne izgovara više riječi, a o usvajanju novih znanja da ni ne govorim. Počeo je gubit usvojena znanja i imao je tupi pogled. Dijete, do tada istraživač kojeg previše stvari zanima odjednom je izgubio interes za sve. Vrlo brzo smo obavili dijagnostiku i za dva mjeseca od početka naše sumnje dobili smo dijagnozu spektar autizma. Tijekom dijagnostičkog postupka koji je trajao oko mjesec dana i sastojao se od 4 procjene (logopedske, psihološke, neuropedijatrijske i na kraju dijagnoza kod dječjeg psihijatra) već je na početku bilo jasno da se radi o spektru autizma, što je svaki daljnji pregled potvrđivao. To je bilo najgorih mjesec i pol dana moga života. Unutar obitelji totalni emocionalni raspad. Ja sam bila u takvom stanju da nisam mogla ni s kime razgovarati, a kada bi vidjela drugu djecu urednog razvoja samo bih plakala. Zamislite da imate 2,3 godine dijete koje se uredno razvija, a onda odjednom ima invaliditet 4. stupnja, a ne zna se niti kako niti zašto se to dogodilo. Vi se kao roditelj raspadate i proživljavate pakao, a vaše dijete, koje isto tako proživljava tko zna što (nikad neću niti znati) jer gubi stečene komunikacijske vještine treba vas, svoju mamu, stabilnu i čvrstu kao podršku. Kada sam shvatila da ja sama ne mogu dovest sebe u ravnotežu tražila sam liječničku pomoć od psihijatra. To je vrlo važan korak koji mnogi roditelji (kojima je potrebno) ne žele napraviti jer je kod nas još uvijek traženje pomoći od psihijatra nešto čime se u našem društvu osobu etiketira kao „luđaka“ i bolje je tako nešto „gurnuti pod tepih“. Ja sada javno govorim da je meni ta terapija pomogla da se dovedem u stanje stabilne osobe tj. roditelja koji može pružiti potrebnu podršku svome djetetu. I tu je krenulo moje proučavanje autizma. Morala sam naučiti sve o autizmu kako bih pomogla svome djetetu, ali prije svega ga razumjela. Prvih godinu dana tražila sam način kako ga izliječiti od autizma i bila sam uvjerena da postoji, ali autizam NIJE bolest i NE MOŽE se liječiti. To je jednostavno drugačije stanje uma, drugačija percepcija svijeta oko sebe. Sve terapije u koje su djeca s autizmom uključena neće promijeniti njihov način zapažanja i razmišljanja, već im je svrha osposobiti ih za što veću samostalnost prilikom uključivanja u društvenu zajednicu i sve njezine procese. Tek kada roditelj shvati da će njegovo dijete uvijek razmišljati i komunicirati drugačije od onoga što je očekivao i što je u našem društvu uobičajeno, a više kod djeteta to ne želi promijeniti nego razumjeti, može se reći da je prihvatio dijagnozu.
Jeste li naišli na nerazumijevanje okoline? Tko vam je bio najveća podrška? Kod autizma je nerazumijevanje okoline prisutno otkad počnete sumnjati da s razvojem vašeg djeteta nešto ne ide u dobrom smjeru. Tada su me svi unutar obitelj uvjeravali kako sam ja luda jer paničarim bezveze, a to je samo faza kroz koju prolazi. Čak smo u tajnosti suprug i ja odveli Vilima na prvi dijagnostički pregled kod logopeda. Onda je došla dijagnoza pa su me uvjeravali kako on nije autističan već je u šoku od polaska u vrtić. Upozoravali su me da ne pričam s drugim roditeljima o tome da imamo dijagnozu autizma jer ću dijete bespotrebno obilježiti. Sada vidim da obitelj nije mogla prihvatiti autizam pa su oni svaki pojedinačno tražili razloge zašto se Vilim počeo čudno ponašati te su htjeli sami sebe uvjeriti da će autizam proći kao gripa ili prehlada. Nije im takvo ponašanje niti ya zamjeriti jer smo se svi suočavali s nečim o čemu, osim iz filma „Kišni čovjek“ ne znamo ništa. To je bila zapravo njihova prva faza suočavanja sa autizmom, ali je meni osobno bilo jako teško nositi se s tim da ja moram prihvatiti autizam, da moram pomoći svome djetetu, a pri tome da se stalno moram opravdavati obitelji za svoje postupke i objašnjavati im da za autizam nije kriv vrtić ili faza u razvoju. Što sam se više upoznavala sa autizmom znala sam da za autizam nije kriv nitko, i odlučila sam djelovati na svoj način sviđao se on obitelji ili ne. Mama sam i znam intuitivno što je za moje dijete najbolje bez obzira na nečije tuđe životno iskustvo. To je osjetio i Vilim jer je osjetio sigurnost kod mene te smo se tada više i povezali. U tom razdoblju trebala je podrška svakome od nas pa nije bilo niti za očekivati kako će se netko probuditi jedan dan stabilan i sposoban pružiti meni pa i cijeloj obitelji podršku. Najlakše mi je bilo kako tada tako i sada sa suprugom razgovarati o autizmu koji se nije borio protiv dijagnoze već je kao i ja krenuo proučavati autizam. Sve naše rasprave, koje su do tada vrlo često bile odraz nečijeg ega, su se pretvorile u razgovore o autizmu bez ikakvog međusobnog okrivljavanja i traženja razloga za autizam u nama kao roditeljima. I dan danas se svatko od nas drugačije nosi sa autizmom i zaista je glupo okrivljavati se međusobno da li se netko više ili manje saživio s autizmom i da li netko ulaže više ili manje napora u svakodnevne izazove autizma. Najvažnije je da o autizmu možemo razgovarati i da ga zapravo podjednako razumijemo i živimo. Nitko tko autizam ne živi 24 sata na dan vas ne može razumjeti koliko god bio prisutan u djetetovom životu. Mi smo postali autistična obitelj i počeli sve više razmišljati kao naše dijete. I koliko god nam bilo teško i budućnost neizvjesna ponekad se uhvatim u razmišljanju kako sam ponosna na to što imamo „svoju spiku“ koju samo nas troje razumijemo da kada izgovorite jednu jednostavnu rečenicu vezanu uz konkretan problem, suprug vas razumije o čemu govorite, i razumije da ponekad ne postoji rješenje, a za to nije nitko kriv.
Kakva je podrška države kad su autistična djeca u pitanju? Jednostavno rečeno minimalna. Djeci s autizmom u ranoj intervenciji do 7,8 godine potrebno je minimalno 3 sata dnevno kombiniranih terapija (logoped, rehabilitator, senzorika, fizioterapeut) da bi ih pokušali osposobiti za samostalno funkcioniranje u društvenoj zajednici. Znam da se mnogi roditelji ne bi sa mnom složili jer smatraju da je to opterećivanje djeteta. Međutim ja smatram da, osim što bi stručnjaci intenzivno radili s djetetom u životnom razdoblju u kojem je mozak još u razvoju, vrlo je plastičan i mogu se čuda napraviti, roditelji bi prestali biti terapeuti, što nije prirodan odnos između roditelja i djeteta.
Međutim u stvarnom životu Centar za socijalnu skrb djetetu daje 5 sati tjedno rane intervencije. Tako smo mi trenutno od strane države uključeni u logopedsku terapiju pola sata tjedno (tj. ukupno 4 sata mjesečno) i jednom u dva tjedna 90 minuta rada s rehabilitatorom kod kuće (tj. ukupno 3 sata mjesečno). To je za dijete sa autizmom ništa i ako roditelj sam ne provodi terapiju po uputama stručnjaka ovih par sati mjesečno apsolutno ništa ne znače. Osim toga, zdravstveni sustav nam ne pruže nikakvu terapiju jer smo bili uključeni nešto malo više od godinu dana u SUVAG u Karlovcu, međutim oni su nas otpustili sa obrazloženjem da mu ne mogu pružiti adekvatnu terapiju i da ga upišemo u specijalni vrtić. Specijalni vrtići su odlične institucije u kojima su odgajatelji zapravo terapeuti (rehabilitatori) te u sklopu programa imaju sve potrebne terapije (logopedske, senzorne i dr.), ali moje dijete je uključeno u redovni vrtić u kojem odlično funkcionira. Znači, u tom trenutku kad se odlučujete za redovni vrtićki sustav uz asistenta ostajete bez terapije u zdravstvu. A cilj je inkluzija i dijete koje može sudjelovat u redovnom sustavu, od najranije dobi ga uključiti u njega i socijalizirati.
Većina terapija u koje je Vilim uključen mi moramo plaćati. Na žalost to si ne može svatko priuštiti tako da puno djece ostaje na tih „30 min. tjedno“ logopedske terapije. Kod nas je postao vrlo popularan pojam rane intervencije kod autizma, ali ona očito nije dovoljno jasna onima koji o njoj odlučuju i stvaraju za nju zakonske i programske temelje. Sad se također odgojno obrazovne institucije jako hvale kako zapošljavaju asistente zbog inkluzije djece s teškoćama. Zaposle ljude koji se prvi puta susreću sa pojmom nekih teškoća i ne educiraju ih uopće ili nedovoljno. Tu opet uskaču roditelji koji sada moraju biti i stručnjaci u edukaciji kako asistenata tako i odgajatelja/učitelja. Ali mama i tata nisu završili fakultet da bi uopće bili sigurni da daju dobre upute za rad.
Država nam je dosta autistična po tom pitanju. Kako je kod autizma čest slučaj da dijete razvije neke vještine prije nego je razvilo temeljne pa onda ne može funkcionalno koristiti one razvijene, tako i država postavlja ranu intervenciju i podršku odgojno-obrazovnom sustavu. Zaposli asistente bez da im osigura edukaciju, ne pruža sustavnu kontinuiranu podršku odgajateljima/učiteljima od strane stručnjaka sa znanjem i iskustvom u radu sa specifičnim teškoćama itd. Na kraju taj pokušaj inkluzije određenog djeteta u redovni vrtićki/školski program često bude neuspješan. Za dobru inkluziju treba stvoriti dobre temelje. Za ranu intervenciju najprije treba znati što se s njom želi postići, a pretpostavljam da je smisao osposobljavanje djece s autizmom za njihovo samostalno uključivanje u društvo. Sa ovom trenutnom ranom intervencijom koju pruža država djeci s autizmom teško da će se bilo što postići i pomoći djetetu pa ću otvoreno reći da se država razbacuje s tim pojmom te da rana intervencija od strane države čak niti pa papiru nije dobro postavljena, a kamoli u praksi.
Što je najveći izazov kad je odgoj autističnog djeteta u pitanju? Dijete s autizmom ne uči spontano promatranjem i imitiranjem odraslih. Sve oblike socijalne komunikacije morate ga učiti kao da ga učite povijesne činjenice. Kada vas dijete s autizmom ne pozdravi to nije zato što su njegovi roditelji nekulturni i nije imao od koga naučiti da se prilikom susreta s nekim ili prilikom odlaska pozdravlja, već je to zato što njemu nije jasna svrha pozdrava. Dijete se neće identificirati s vama kao roditeljem i promatrajući vas u raznim društvenim situacijama spontano usvojit određene obrasce ponašanja, već ćete vi to morati „drilati“ dok mu to ne bude automatizirano ponašanje u toj određenoj situaciji, ali tada djetetu neće biti jasno zašto tako mora reagirati. Onda će se vjerojatno dogoditi da u situaciji koja je slična neće znati primijeniti naučeno ponašanje jer, opet se vraćam na isto, mu nije jasna socijalna svrha toga ponašanja već je naučeno napamet. Djeca s autizmom imaju slabo razvijeno apstraktno razmišljanje pa situacije koje im nisu logične i koje si oni ne mogu jasno predočiti uzrok i posljedicu (a takve čine većinu socijalne komunikacije) oni ne mogu razumjeti. Često se čuje kako komunikacija djece s autizmom služi u svrhu zadovoljavanja njihovih potreba (npr. daj mi vode), a ne u svrhu dijeljenja osobnih doživljaja. Pa naravno kad im je jasno da kad traže nešto to za posljedicu ima našu konkretnu radnju kojom će to i dobiti, ali neće s nama podijeliti svoje oduševljenje s nečim u čemu su bili uspješni (npr. gle mama što sam nacrtao) jer im nije jasno što bi u toj situaciji konkretno trebali od nas dobiti, tj. pohvala mu je previše apstraktna. Međutim na svim tim njima nejasnim oblicima ponašanja se može bihevioralnim terapijskim metodama raditi i kod neke djece postići i razumijevanje njima apstraktnih i nejasnih oblika ponašanja. Konkretno, Vilim nama ne postavlja pitanja što je uobičajeno za dijete te dobi. Zašto? Zato što njemu nije jasno da mi možda imamo odgovor na nešto što njega zanima. Mi njega sada doslovno trebamo naučiti postavljati pitanja i osvijestiti kod njega da od druge osobe može dobiti potrebnu informaciju. Tako je bilo i sa pružanjem pomoći. Tijekom regresije sve je htio sam napraviti, što je naravno bilo nemoguće, pa su se tako događale situacije u kojima bi umjesto da mene traži za pomoć da mu npr. otvorim kutiju s novom igračkom on to pokušavao sam dok ne bi shvatio da ne može i onda bi se raspao od frustracije i krenuo bi tantrum. Mi smo ga morali naučiti da od nas traži pomoć jer on sam nije mogao zamisliti da bi mi to mogli znati i da bi mu mogli pomoći. I naučili smo pa sada stalno trči i traži od nas pomoć, a možete si misliti kako smo sretni. To je bio dugi proces da bi došli do toga da sada bez razmišljanja ako ne može sam trči k nama za pomoć. Nadam se da ćemo tako uspjeti i sa pitanjima i da ću uskoro doživjeti tisuću zašto u jednom danu.
Upravo zbog tog nerazumijevanja situacija pa onda i mogućih ponašanja u određenim situacijama kod djece s autizmom često dolazi do tantruma koji su onda dosta teški kako za njega jer je neshvaćen, tako i za roditelja jer ne razumije svoje dijete. Osim toga gotovo sva djeca s autizmom imaju senzoričke teškoće, a opet ne znaju jasno izraziti što ih smeta u tom trenutku pa se čini da dijete bezveze ima ispad, a ono zapravo proživljava vrlo intenzivan osjećaj boli zbog preglasne muzike, prejakog svjetla itd. To su one vrlo česte situacije u dućanima kada se već veće dijete plače, baca po podu, grize za ruku, ruši sa polica stvari, udara roditelja i sl. Sve počne minimalnim ispadom čija je funkcija rečenica „vodi me van iz ovog dućana, smetaju mi ovi grozni zvukovi“, ali roditelj koji nema tetu čuvalicu mora kupovinu obaviti. Možda i ne mora, možda samo želi socijalizirati dijete i upoznati ga sa gotovo svakodnevnom socijalnom situacijom „kupovanjem namirnica potrebnih za život“. Roditelj zna i da je prešao granicu tolerancije na senzoričke podražaje, ali odlučuje dovršiti kupovinu. Tada se najčešće pojavljuju osuđujući pogledi pa čak i komentari prolaznika usmjereni prema „neodgojenom“ djetetu i „nesposobnom“ roditelju koji ga ne zna obuzdati. Vjerujte mi kada prolazite takvu situaciju najmanje što vam treba je osuđivanje od strane nekoga tko niti ne zna s čime s vaše dijete trenutno bori i s čime se vi zajedno borite svakodnevno. Tada se u meni javlja onaj bijes izazvan spoznajom da moje dijete nije neodgojeno, već je čovjek koji reagira osudom neodgojen, i nema moje dijete teškoće već društvo u kojem živimo ima teškoće razumjeti djecu s autizmom, te zašto mi autiste moramo naučiti prihvatljivom društvenom ponašanju koje su odredili i nametnuli oni koji se apsolutno ne žele prilagoditi nikome tko je različit.
Vilim ide u redovni vrtić. Kako se uklopio? Ima li tamo podršku stručnih osoba? Gdje god stignem ističem kako Vilim ima najbolje odgajateljice i asistenticu u Karlovcu. Zahvaljujući njima i našoj odličnoj komunikaciji Vilim se odlično uklopio u grupu. Nikada nije bio istaknut kao problem i djeca su uspjela naći svatko svoj kanal kako mu prići i uspostaviti odnos s njime. Svaki problem smo naš tim (asistentica/odgajatelji/mama) rješavali odmah i ako ne bi nitko od nas znao rješenje konzultirali smo se s Vilimovim terapeutima. Vilim ide u vrtić svaki dan 4 sata i sudjeluje u svim aktivnostima grupe. U nekima mu je potrebna velika podrška asistentice, u nekima je i samostalan. No to nije došlo preko noći, mi smo sada zajedno već treću godinu i zajednički smo osmislili bezbroj strategija kako ga uključiti u život grupe. Naša grupa su Sovice i Vilim je sada jedna punopravna Sovica koju pozivaju na sve rođendane, čiji su radovi izloženi sa svim ostalima na panou u vrtiću, i čiji izostanak iz vrtića sve ostale Sovice primijete i zabrinuto ispituju gdje im je prijatelj. Moram naglasiti da je naša vrtićka priča jedna od rijetkih izuzetno pozitivnih tako da ovo naše iskustvo nije pravo stanje inkluzije u Hrvatskoj već samo odraz rada, volje i ljudskosti naših odgajateljica i asistentice.
Kako izgleda jedan vaš uobičajen dan? Ne razlikuje se puno od uobičajenih dana drugih obitelji. Ujutro je Vilim u vrtiću i to je mojih 4 sata u kojima nastojim obaviti sve za što mi je potreban „mir u kući“. Nakon dolaska iz vrtića ručak i kratki odmor u kojem puštam Vilima da izabere sam svoje aktivnosti i svoje igre. Popodne provodimo po raznim terapijama u Karlovcu i u Zagrebu. Djeca njegove dobi u popodnevnim satima idu na razne slobodne aktivnosti, a nama je suprotno, vrtić je slobodna aktivnost, a popodne je učenje i „dril“. Najvažnije kod djece s autizmom je postavljanje strukture što je na našem primjeru itekako vidljivo. Za vrijeme ljetnih praznika Vilim nije imao vrtić niti terapije i tada je njegovih nepoželjnih ponašanja i stereotipa bilo više. Kada ima strukturirano raspoređen dan jasno mu je što i u koje vrijeme mora raditi i ne mora si sam organizirati vrijeme što je njemu jako teško jer njegova igra nije dovoljno razvijena (zbog teškoća apstraktnog razmišljanja) te zbog toga dolazi do stereotipnih obrazaca ponašanja.
Koliko je autizam promijenio tvoj život? Promijenio mi je život i moj način razmišljanja u potpunosti. Volim naglašavati kakao moje dijete mene uči više nego ja njega. Moj način komunikacije, igre s djecom, pogleda na roditeljstvo i obiteljski život koji sam imala do dijagnoze autizma morala sam zaboraviti te vođena Vilimom i njegovim potrebama izgraditi potpuno novi pogled na sve to. Počela sam o svakom nepoželjnom ponašanju razmišljati na način da najprije moram odrediti koji je uzrok toga ponašanja pa onda tek kako ga ugasiti. Obično roditelji pokušavaju nepoželjna ponašanja djece urednog razvoja ukloniti kaznama u obliku oduzimanja nečega što je djetetu jako drago, a da pri tome nisu niti promislili koji je uzrok i što je dijete pokušalo postići svojim ponašanjem. Počela sam primjećivati i cijeniti pojedine detalje u razvoju svoga djeteta koje društvo osuđuje i smatra lošim, a zapravo su fantastični. Npr. laganje kod djece, roditelji nisu svjesni kako se laganjem itekako puno dobrih stvari kod djece razvija, prije svega apstraktno razmišljanje. Veselila sam se kada mi se dijete počelo suprotstavljati i jasno izražavati što želi, a što ne želi. Naravno da nije uvijek bilo po njegovoj želji, ali njegov bunt kod mene nije izazvao potrebu za njegovim gašenjem. Malo čudno zvuči, ali jako sam se razveselila kada smo naučili pljunuti i svima sam o tome pričala, naravno da su me ljudi čudno gledali. To su sve stepenice u razvoju koje roditelji djece urednog razvoja uzimaju zdravo za gotovo i nisu svjesni koliko su važne u cijeloj toj „krivulji razvoja“.
Ono što želim reći je da vas autizam promijeni na način da baš ništa ne uzimate zdravo za gotovo, da je svaki najmanji napredak stepenica do nečega što je cilj i da preskakanjem stepenica stvarate nestabilne temelje. Autizam me vratio u one najjednostavnije načine komunikacije u kojima je svaka gesta, svaki pogled i pokret izuzetno važan jer je i više od govora. Svi smo jedva čekali da nam dijete progovori, a nismo niti svjesni što te male glavice moraju naučiti i razviti prije govora. Moje dijete je razvilo govor prije nekih stepenica u razvoju koje su govoru prethodile pa je taj govor bio većinom vremena nefunkcionalan i u obliku eholalija. Morali smo ga vratiti na početak i učiti korake koje drugi roditelji niti ne primijete kao uspjeh, napredak i stepenicu u razvoju, npr. pokazna gesta, najjednostavnija neverbalna imitacija tipa mahanje, dizanje ruke i sl.
Koja je najveća lekcija koju si naučila do sada? Živjeti u sadašnjem trenutku bez žaljenja za prošlosti i predviđanja budućnosti. Prihvaćanje svoga života i obitelji kakva je je najvažnije za sreću unutar obitelji. Puno puta volim reći roditeljima djece urednog razvoja da izmišljaju svoje probleme s djecom. Ti problemi nastaju iz njihove vizije o tome kakvo bi dijete trebalo biti, a te vizije obično roditelji stvaraju kroz svoje nerealizirane želje i prema slici koju nam društvo nameće. Počevši od najjednostavnijih stvari tipa moraš jesti brokulu jer u njoj ima omega 3 kiselina pa do toga da dijete ima loše ocjene i stalno bi se samo igralo ili kasnije izlazilo s društvom van. Ok brokula je zdrava, ali omega 3 ima u drugim namirnicama koje dijete možda voli jesti, loše ocjene možda ima jer je upisao školu koja nije njegov odabir već roditeljsko mišljenje što bi za njega bilo najbolje kako bi imao dobar posao i status u društvu. Najsretnija bih bila da Vilim u adolescentskoj dobi svaki vikend želi izlazak s društvom jer je to pokazatelj urednog razvoja. Iz moje roditeljske perspektive nije najgore adolescentsko ponašanje zapaliti cigaretu i popiti pivu s društvom, puno je lošije i za razvoj djeteta opasnije ne željeti se identificirati s vršnjacima pa makar to bilo kroz izlaske koji uključuju pušenje i pivu. Ne potičem ja ovom izjavom alkoholizam, samo sam dala primjer kako roditelji djece urednog razvoja rade probleme oko nečega što je potpuno prirodno u adolescentskoj dobi. Naravno, sve ima svoje granice, a na nama roditeljima je zadatak odrediti ih bez osuđivanja djeteta i njegovog karaktera. Vilim me je naučio da je u cijelom procesu odgoja zapravo važnija nagrada za poželjno ponašanje nego kazna za nepoželjno, naučio me je da moja vizija onoga što bi on ili bilo tko drugi morao biti i kako bi se trebao ponašati može jedino izazvati frustraciju kod mene ako to nije u skladu s mojom vizijom. Naučio me je ne samo prihvatiti različitosti već iz njih i naučiti.
I za kraj, što Vilim voli, koje su mu omiljene igračke, aktivnosti? Interesi se kod njega kao i kod druge djece mijenjaju iz mjeseca u mjesec. Voda je nešto što je kod njega jedina konstanta, ona ga smiruje i uravnotežuje. Bilo koja aktivnost u vodi i s vodom, od pranja suđa, tuširanja, plivanja je uvijek njegov prvi odabir. Toliko se osjeća opušteno u vodi da nas je iznenadio i već sa 4 godine proplivao bez da smo ga učili.
Osim vode muzika je njegovo sredstvo smirivanja. Ima iznimnu muzičku memoriju te pamti gotovo sve pjesme koje čuje. Kod njega nema fulanja u intonaciji te ako mu je previsoko ili prenisko ono što čuje točno će prebaciti pjesmu oktavu više ili niže. Često mi se dogodi da ne znam koju pjesmu pjeva jer ju ja nisam zapamtila, ali kad suprug ili ja shvatimo o čemu se radi znamo biti itekako iznenađeni kako je uspio zapamtiti od jednog-dva slušanja. Kod nas se zato stalno pjeva i nikad nije tišina.
Zanimljivo je da Vilim ne voli mobitele i tablete, a gledanje televizije smo morali naučiti. Godinu i pol dana suprug i ja nismo gledali televiziju jer je Vilim inzistirao da ju ugasimo svaki puta kada bi nešto htjeli pogledati. Vilim nikad nije bio zainteresiran previše za crtiće niti se identificira s likovima iz crtića. U lipnju ove godine dobili smo uputu od terapeuta da u našu svakodnevnicu uvedemo glednje televizije. Mi smo valjda jedini čudaci kojima su drugi morali narediti da gledaju tv i tako smo polako kod Vilima uveli crtiće. Ali neeeee nije to onako kako mislite, pogleda ih on, ali vrlo kratko i s nedovoljno interesa. Pa eto dok se većina bori s gašenjem crtića na tv-u mi ih učimo gledati.
Vilimov odabir će umjesto tableta i televizije biti sjedenje za stolom i druženje s mamom i tatom, fina klopica i sokić. To su naši obiteljski rituali pa tako imate jednog neobičnog autistu koji obožava sjediti u restoranu s mamom i tatom. Zato su nam najdraži izleti koji uključuju kupanje i plivanje pa izlazak u restoran.
Možeš li nam reći nešto više o Udruzi Frendofon? U srpnju ove godine nas par mama djece s teškoćama registrirale smo Udrugu Frendofon jer smo zaključile kako je kod nas najmanja podrška djeci s teškoćama u razvoju u području inkluzije. Udrugom Frendofon želimo djelovati u onim trenucima kada dijete usvojene vještine tijekom terapije mora primijeniti u društvu koje je za njih teško razumljivo i zbog toga zastrašujuće. U tom smislu Frendofon će organizirati razne oblike inkluzivnih druženja (sportske, likovne, glazbene …) u kojima će sudjelovati i djeca s teškoćama i djeca urednog razvoja. Djeci s teškoćama ćemo pomoći da se uklope u društvenu zajednicu, a djecu urednog razvoja učit ćemo prihvaćati različitosti kao jednako vrijedne i važne u zajednici. Osim toga radimo na dizanju svjesnosti društva o osobama s autizmom i drugim razvojnim poremećajima jer smatramo da se društvo treba upoznati sa svakom pojedinom teškoćom i izazovima s kojima se te osobe suočavaju, kako bi ih ljudi razumjeli, a time i lakše prihvatili. Dok se sustav ne pokrene nastojat ćemo poriti „rupe u sustavu“ u obliku pružanja edukacija odgajateljima, asistentima i učiteljima, pa smo tako u listopadu odradili edukaciju za asistente i odgajatelje u vrtićima koji zaista minimalno informacija imaju o djeci s teškoćama u razvoju. Odaziv je bio odličan što je pokazatelj da postoji velika potreba za takvim edukacijama.
Ovim putem bih htjela pozvati sve koji nas žele podržati i raditi s nama bez obzira da li su roditelji djece urednog razvoja ili djece s teškoćama da nam se jave jer je svaka ideja dobrodošla i nastojat ćemo ju zajednički realizirati. Također, tko želi rad udruge podržati financijskom podrškom može tu učiniti uplatom na IBAN HR4323600001102714899. Trenutno naše aktivnosti možete pratiti na facebook stranici Udruga Frendofon.
Kolumnu supermame Jasmine “Autizam i mi” možete pratiti na portalu Logoped.hr
Foto:Unsplash
