naš život s nevidljivom bolešću

Život ti nekada daruje, nekada oduzima. To je valjda ta čarobna formula života.

Kako je krenula naša priča sa Cvitom? Pa porodom i dva sata tiskanja bebe od preko četiri kilograma. Prva nam je godina stvarno proletjela, uz malu bebu, prvu godinu vrtića kod starijeg brace, ilustracije i studio. Došao je prvi rođendan koji je bio prava velika proslava gdje samo se baš potrudili sa ukrasima, gdje nećemo kada je prvi i slavi se zajedno sa bracom.

Tjedan dana nakon rođendana nešto se bunila da ne može stati na nogu, stajala je uz komodu na jednoj nozi, držeći drugu savinutu, a kako je tek krenula u prohodavanje pretpostavili smo da se negdje udarila. To se ponovilo i tjedan dana iza kada sam otišla kod pedijatrice i izvadili smo krv, svi parametri su bili ok, osim Crp koji je bio na granici. Kako je bol u koljenu prošla, pedijatrica je pretpostavila isto, da se negdje udarila ili da raste pa da je bole nogice. Treći put nas je probudila u plaču, toplomjer je pokazivao temperaturu 38, lijevo koljeno je bilo vruće na dodir i nateknuto, cijeli dan nije mogla hodati. Tada smo znali da nešto sa njom nije kako treba. Naravno da nam se ovo dogodilo dok smo bili na putu i dok smo se vraćali pisala sam prijateljičinoj sestri doktorici, nisam više znala što bih. Rekla je da bi po simptomima to trebao biti juvenilni idiopatski artritis, bolest koju jedva izgovoriš. Nakon googlanja svega i svačega jedva sam čekala sutra i pedijatricu. Nažalost, ponovila je ovo što sam već znala i dala nam uputnicu za hitnu hospitalizaciju.

Kada sam sjela u auto suze su krenule same od sebe, što od straha za Cvitu, što od tuge jer je to ta bolest, što od neznanja što nas u bolnici čeka, i nju i mene. U torbu sam potrpala sve što sam mislila da će nam trebati i krenula za Split. Primili su nas lijepo, smjestili u sobu s još dvoje djece i započela je naša avantura. Rekla bih da je avantura jer se sastojala od toga da zabavljaš dijete koje ne hoda u krevetu koje sliči na kavez, da je vozaš u kolicima po balkonima bolnice, do toga da joj sve ovo predstavim kao nešto super i toga da spavaš na stolici ili na krevetu na izvlačenje s još jutros nepoznatim osobama. A sve to u nekom grču dok čekaš rezultate pretraga. Odradile smo i prvu punkciju koljena i ubrizgavanje lijeka pod punom anestezijom. Svaki put kada je vidim da se budi iz anestezije ode mi 5 godina života. Nakon svega ovoga situacija se smirila, da bi opet buknulo sve za mjesec dana. Na našu godišnjicu braka primili smo potvrdu da je to to i da je sada vrijeme za ići na jače lijekove, primati injekcije u bedro u bolnici svaki tjedan. Još jedan udarac, još malo suza, ali ne zadugo. Na Božić je napokon prohodala, našoj sreći nije bilo kraja.

Vjerujem da niste čuli, kao ni ja prije, ali juvenilni idiopatski artritis je autoimuna bolest, kronična dugotrajna upala zglobova u kojoj vlastito tijelo napada sebe. Rijetka je, što znači da je ima 1-2 djece na njih 1000, a ne zna se zašto se javlja ni kada će se izliječiti. Lijekovi su tu da ublaže simptome i omoguće normalan život. Postoje različiti oblici, od onih gdje je zahvaćeno jedan ili više zglobova do sistemskog gdje su zahvaćeni i organi. A lijekovi koji se koriste su protuupalni lijekovi poput ibuprofena, kortikosteroida koji se ubrizgavaju u zglob ili piju u obliku tabletice, dok su lijekovi druge razine metotrexat i biološki lijekovi koji se koriste i pri liječenju tumora. Cvita ih je sve isprobala jer eto, moraš skupiti sve.

Naučili smo živjeti sa injekcijama – koje sada primamo kod naše pedijatrice i to svaki tjedan (s posebnim flasterima na Snježno kraljevstvo), fizijatrima – kod doktorice i terapeutkinje, a i kod kuće s malom teretanom, oftamolozima – na kontrolu idemo svakih tri mjeseca zbog opasnosti od upale očiju, vađenjem krvi zbog praćenja parametara jetre. Preko noći nosi privremenu ortozu i glumi robota. Ona prava koja nam baš treba nam je odbijena jer nemamo mlohavu klijenut kako piše u pravilniku i Hzzo je ne može financirati. U procesu smo žalbe. Na koljeno mažemo smilje, aloe veru, kada je u upali stavljamo kupus, pije dodatni vitamin D, Folacin i Imunnozink. Već duže vremena ona je na prehrani sa smanjenim udjelom glutena. Činimo sve što možemo i što mislimo da bi moglo djelovati na koljeno. Uspjeli smo dobiti stvarno komplicirani artritis koji se aktivira svako par mjeseci i sada se liječimo u Zagrebu u KBC-u Sestara Milosrdnica. Izleti u Zagreb svako dva do tri mjeseca su nam sada stvarnost. Što nije ni loše jer stvarno volimo taj grad, a tu imamo i prijatelje. Koliko je naš doktor u Splitu bio toliko prizeman i spreman pomoći pokazuje i to da nas je poslao dalje da se liječimo kada je iskoristio sve mogućnosti. Početkom godine koljeno je opet buknulo, javila se i jutarnja ukočenost, nateklo je, bilo je vruće i bolno. Taman smo nedavno bili na punkciji i ubrizgavanju lijeka u koljeno. Ono sada izgleda savršeno, ne možeš primijetiti da je ikada bilo bolesno, osim što mu nedostaje mali dio atrofiranog mišića.

Cvita je dijete koje ne staje, trči, skače, motorički je u normali tako da nitko ne može vjerovati što to krije u sebi. Trampulin, svi napuhanci i velika skakanja su joj zabranjeni zbog udaraca na zglobove. Vozamo biciklu i romobil. Kako je Cviti ovo još uvijek igra svjedoči i to da smo po bolnicama igrali kukala (skrivača), upoznali malene prijatelje koji dijele sa nama istu sudbinu, donosili kući razni bolnički inventar za igru doktora i hrpu diploma za hrabrost koju dobije svaki put kada se bocne. Ona je zaključila da će biti doktorica kada naraste da može bockati i liječiti djecu. Još uvijek, nakon skoro tri godine liječenja, bolnica joj predstavlja igralište. Veseli me to što je ove godine krenula u vrtić, na njoj se vidi ogroman napredak jer je postala zatvorena i u strahu od druge djece. Možda je samo takvo dijete, ali vjerujem da je i bolest pripomogla tome. Ona je jedno toplo dijete, osjetljiva je i treba joj mnogo zagrljaja. A u drugu stranu je tako hrabra, razumna i tvrdoglava da već vidim pubertet kada počne.

Kakvo je trenutno stanje? Stanje je sada dobro, bez ikakvih bolova u koljenu i nateknuća, za par tjedana idemo ponovo na kontrolu, “gledamo koljeno na televiziju” (kako Cvita kaže), odnosno ultrazvuk i vidjeti ćemo da li se voda vratila. Tada ćemo vidjeti što dalje, doktorica bi možda mijenjala lijek.

Bolest je takva kakva jest, nevidljiva, a opet sveprisutna. Imam osjećaj da smo nekada na vlaku smrti pa idemo gore, dolje sa tim koljenom. Ali nisam nezahvalna i znam da može i gore. Najgore su zime i jesen, ne odgovara koljenu hladnija klima. Razumijem ga, nisam ni ja ljubitelj zime. Strah me za njezinu budućnost. Koliko god pokušala živjeti u sadašnjem trenutku, uvijek me ta briga nekako preuzme. Ponekad poželim živjeti opušteno, ne brinuti se hoće li negdje pasti i udariti se u koljeno, ne brojati injekcije u ljekarni za novu narudžbu, ne razmišljati kada će kod kuće vježbati, kada treba vaditi krv. Jednostavno se umorim od svega, što je i normalno. Zato bježim u svoj svijet ilustracije i slikanja, odnedavno i vježbanja i trčanja. To su sve ispušni ventili koji su mi nužno potrebni.

Kao obitelj naučili smo gurati naprijed, bez obzira koliko te realnost prizemni. Stariji braco je jako hrabar, zadnji put kada smo bili na hospitalizaciji on je sve to super podnio kilometrima udaljen, uz malo suza. Vjerujem da ni njemu nije lako. Svi nosimo taj nevidljivi pečat negdje na nama kojim smo obilježeni, sve nas taj nevidljivi invaliditet oblikuje. Ipak u budućnost gledam s nadom, nadom u bolje sutra, nadom da će moja djeca izrasti u ljude koji će biti sretni i zadovoljni sobom. Ja sam im tu da im dam krila da polete, koliko god puta trebalo.

Fotografije: unsplash.com, privatna arhiva autorice

Nikolina Brajković
Nikolina, mama dvoje neumorne djece, Matea i Cvite. Po struci magistrica ekonomije, po izboru u srcu grafička dizajnerica i ilustratorica, i to samouka. Voli dobru knjigu, prirodu i društvo. San joj je obaviti to do listu bez ikakvih promjena kroz tjedan što je jednoj mami gotovo nemoguće. Žonglira između vremena za sebe, muža, djecu i studio. Za sada joj ide super, ali uvijek može bolje. Možeš ju pratiti na @mini_maxi_studio