„Sretna sam kada se igram s drugom djecom. Znam da ću se ozlijediti, ali dok se igram zaboravim na bol.“ Lana, dijete leptir
„Ja ne znam kako je to kad ne boli. Od ove bolesti nema odmora.“ Matija, dijete leptir
Ovo su riječi djece leptira, oboljelih od bulozne epidermolize, rijetke i vrlo teške genetske bolesti uslijed koje je koža oboljelih krhka i ranjiva poput leptirovih krila, zbog čega ih zovu i djecom leptirima. Od prvog trenutka kada dođu na svijet, sve što slijedi – istraživanje okoline, prvi dodiri, prvi okusi, prvi koraci, djeca leptiri osjetit će kroz bol. I najobičnije radnje za njih su prepreka i izazov jer mogu uzrokovati rane koje bole poput opeklina. Odrastanje mnogih oboljelih obilježit će stalni posjeti bolnicama, česti operativni zahvati, začuđeni pogledi i neprekidna opasnost od raka kože. Za ovu bolest lijeka još nema.
No, postoji netko tko brine da njihovi dan ipak budu malo lakši. Udruga Debra preko 25 godina osluškuje potrebe oboljelih i njihovih obitelji te im kroz razne aktivnosti, projekte i terapije nastoje poboljšati kvalitetu života, olakšati liječenje, prevenirati komplikacije i poticati njihovu socijalizaciju. Debra svaki dan ulaže napore da čini više, radi bolje i djeluje šire. Detalje možete pročitati na njihovoj internetskoj stranici.
Kampanja na društvenim mrežama – izokreni i promijeni svijest
U povodu Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi koji se obilježava od 24. do 30. listopada 2022. provodit će se kampanja na društvenim mrežama naziva „Izokreni i promijeni svijest“ kojom će se pozivati ljude da svoju majicu odjenu naopačke, slikaju se ili snime video i tako podrže osobe s buloznom epidermolizom. Zašto izokretanje majice? Šavovi i etikete žuljaju, a uslijed trljanja ili pritiska, mogu na krhkoj koži djece leptira napraviti oštećenja na koži, pa ovaj čin predstavlja snažnu simboliku.
što se od vas očekuje?
A sada trebamo Vas – molimo malo vašeg vremena, pažnje i volje da budete dio ove važne priče i pridonesete tako što ćete se putem svojih društvenih mreža uključiti u kampanju i podići vidljivost vezanu uz bolest, ali i uz rad udruge Debra. Možete napraviti fotografiju ili video u kojoj ćete odjenuti izokrenutu majicu te napisali ili reći nekoliko rečenica vezanih uz bolest i rad Udruge Debra. Također, aktivnosti udruge ovise o dobroti pojedinaca i donacijama koje skupljaju. Stoga molimo da u sklopu kampanje uz podizanje svijesti o bolesti, podijelite link za donaciju i pozovete svoje pratitelje i prijatelje da se uključe. Objavljivati možete u tjednu obilježavanja Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, od 24. do 30. listopada 2022.
Uz objave koristi se #izokreniipromijenisvijest te se tagiraju stranice i profili udruge na društvenim mrežama, i to:
Facebook Debra – Djeca leptiri
Instagram djeca_leptiri
