21.3. – PAR ŠARENIH ČARAPA I SVJETSKI DAN OSOBA S DOWN SINDROMOM

21.3. datum je koji svakako trebamo upamtiti. To je dan izabran kao dan kada se obilježava jedinstvenost Down sindroma. Dan kojim se želi upoznati svijet s ovim sindromom i pri tome potaknuti ljude na poštivanje osoba oboljelih od Down sindroma. A zašto se danas nose šarene i neuparene čarape? Zato jer ih osobe s Down sindormom ne mogu upariti i upravo na taj način želimo pokazati podršku borbi osoba s Down sindromom kako bi se što bolje integrirali u društvo.

Što je zapravo Down sindrom, to gotovo svi znaju. Ono što nas zanima je što vama prvo padne na pamet kada čujete za Down sindrom? Nas prvo asocira na osmijeh. Onaj najčišći, dječji, neikvaren, potpuno iskren osmijeh. Pogled pun topline, vedrine i veselja, onog dječjeg, punog razigranosti.

U tonu tog veselja i iskrenosti, dijelimo s vama tekst naše hrabre supermame Ines, koji smo već jednom prilikom objavile, ali smatramo da takve tekstove treba češće objaviti.

“Napokon da sam stigla uhvatiti malo vremena i napisati par crtica o sebi i o onome što volim. Zovem se Ines i imam 38 godina. Volim knjige,volim kavu,volim svoju obitelj i sve što vole mladi?. Imam supruga i četvero klinaca. Najstariji je u pubertetu (15) bozepomozi?. zatim ga slijedi brat koji će uskoro i sam u tu fazu (12) opet božepomozi?, onda ide najveća šefica na planeti (5), te naša posebna (3) smjehuljica. Posebna je jer ima poseban kromosomčić inače poznat kao Down sindrom ?. Njezinim dolaskom na ovaj svijet svima nam se život preokrenuo naglavačke. Iz uredne trudnoće ništa nam nije dalo naslutiti na to da je posebna. Kad se rodila odveli su je u inkubator jer je bila pothlađena, ali to je sve što su nam rekli. Tek iduće jutro smo saznali što je na stvari. Šok, plač i tuga brzo su nestali kad smo je prvi put mogli vidjeti. Osoblje bolnice je bilo šokirano kako smo mi (suprug i ja) to sve tako brzo prihvatili, a mi smo bili šokirani osobljem jer su zbog toga šokirani. Kreće naše putovanje i borba sa upoznavanjem tog kromosomčića, administracijom, pravima i svemu što nosi taj sindrom down.

Iskreno, teško je i sve se preokrene kada rodiš i doneseš doma zdravo dijete, a u ovakvim slučajevima je to trostruko teže i iziskuje mnogo odricanja, mnogo živaca, mnogo ljubavi i naravno jako mnogo novaca. Znamo svi kakva nam je država i kako su nam puno toga uskratili. Ne nama nego našoj djeci. No nisam nikad bila tip od kukanja i žalovanja. Život je borba i moramo se boriti rukama i nogama. Teško je na dane i mnogi me znaju pitati “pa kako ti to sve stigneš, ipak vas je puno i…” – i da imamo dijete sa posebnim potrebama. Pa stignem..ne mozda sve što bih htjela, ali većinu toga jednostavno stignem. Imam hvala Bogu super turbo supruga koji mi uskače i pomaže maksimalno. Vozi klince na treninge, na terapije, po doktorima .. i naravno da bez njegove podrške i pomoći puno toga ne bih stigla, niti mogla. Našu curicu odgajamo potpuno ravnopravno kao i ostalu djecu. Znaju nas često pitati što radimo s njom kad je tako bistra i izvrsno napreduje na svim poljima. Radimo, vježbamo, učimo, puno čitamo, smijemo se, pokazujemo emocije i jako mnogo ljubimo.

Zahvalna sam što je odabrala baš nas za svoje roditelje i što imamo priliku naučiti puno od nje isto kao i ona od nas. Živimo kao i svaka druga obitelj, imamo uspone i padove..no sve je to sastavni dio života. Ja sam sebi našla terapiju u fotkanju hrane, kave i ostalih sitnica koje me vesele. Nedavno sam baš smutila jedan smoothie koji moji klinci vole. Mislim… da znaju da je unutra cikla, jabuka, banana i grčki jogurt – ne bi ga ni pomirisali, ali mama to fino zakamuflira i nema problema. :)”

Zato danas obucite šarene, neuparene čarape i podržite ovu bitnu brobu.