Odgoj djeteta ili djece s posebnim potrebama često je usamljeno, neplanirano putovanje. Osim ako niste sami iskusili roditeljstvo djeteta s teškoćama u razvoju, teško je razumjeti kroz što obitelji poput naše svakodnevno prolaze. Za ljude koji nas gledaju iz nekog svog kuta, to je često zbunjujuće.
Ne očekujemo da nam čitate misli, ali postoje neke stvari za koje obitelji poput moje žele da ljudi znaju o nama.
Mi nismo super-ljudi.
Koliko god bismo voljeli misliti da imamo super moći i čak nam laska ova pretpostavka, istina je da smo samo obični ljudi koji su se suočili s nekim dodatnim roditeljskim izazovima.
Imamo dobre i loše dane. Obećavam da nemamo tajnu zalihu ogrtača u svom ormaru!
Ne želimo da se naša djeca koriste kako bi se ljudi osjećali bolje u sebi.
Volimo kada ljudi priznaju našu djecu i žele biti u njihovoj blizini, ali ne volimo kada se to radi iz pogrešnih razloga.
Želimo da ljudi budu u blizini naše djece jer istinski žele biti u njihovoj blizini, a ne zato što misle da im čine nekakvu uslugu ili žele da izgledaju dobro.
Ne živimo u strahu, živimo u stvarnosti.
Poduzimanje dodatnih mjera opreza, osamljivanje više nego je „normalno” ne znači da živimo u strahu.
Vaše riječi su nam važne.
Znamo da se većina ljudi samo šali kada dobaci riječ “R” i ne znače nikakvu namjernu štetu, ali kao roditelj djetetu s intelektualnim teškoćama, to reže do srži.
To je pogrdno i uvredljivo, čak i kada se koristi u šali.
I dalje volimo biti uključeni.
Kada imate dijete/djecu s posebnim potrebama, odbijate puno pozivnica.
Na kraju te ljudi prestanu pozivati. To je razumljivo, ali i boli.
Još smo tu i želimo znati da nismo zaboravljeni.
Trebamo vašu pomoć u podučavanju vaše djece o inkluziji.
Ljubaznost i tolerancija prema osobama koji su drugačiji je naučeno ponašanje.
Ne smeta nam educirati ljude koji imaju pitanja – čak i gruba pitanja mlađe djece, ali kada svoju djecu odmičete od naše i učite ih da je u redu plašiti se ili se sprdati s njima, šaljete stvarno neprikladnu poruku.
Nemamo vremena da vas jurimo.
Odnosi se razvijaju i mijenjaju, ali ako ste se udaljili i niste se trudili ostati u kontaktu nakon nekoliko naših pokušaja – lopta je sada na vašem terenu.
Nemamo vremena loviti ljude koji nisu zainteresirani za kontakt.
Užasno nam je tražiti pomoć.
Ne očekujemo da će ljudi dati sve od sebe da nam pomognu, ali smo tako zahvalni kada nam pomoć ponude.
Ponekad tijekom zdravstvene krize ni sami ne znamo što nam treba sve dok netko ne ode i ne dostavi nam obrok ili obavi neke svakodnevne poslove na koje smo mi sami potpuno zaboravili.
Ne trebate nam da popravljate stvari, samo nas saslušajte.
Ponekad se samo trebamo podružiti s nekim. Ne tražimo rješenja ili neželjene savjete – samo trebamo nekoga tko će nas saslušati neosuđujućim uhom.
Dijagnoza naše djece ih ne definira.
Naša djeca imaju mnogo dijagnoza, ali ne želimo da budu poznata kao “djevojčica s teškoćama u razvoju” ili “dječak bez oka”. Možda je dijagnoza dio onoga što jesu, ali nije sve što jesu.
Oni su samo dvoje djece koja imaju više izazova od većine, i kao i svi ostali, žele biti prihvaćeni takvi kakvi jesu.
Naš život možda je neplanirano putovanje. Putovanje na koje nismo namjeravali krenuti ž, ali nas je život doveo tu gdje jesmo, i od tog neplaniranog putovanja pokušavamo izvući ono najbolje što možemo.
Fotografija: unsplash.com
molim te ne ljuti se na mene ako te ne pozdravim – život s autizmom
