Oznaka: spinalna mišićna atrofija

mama ratnice Lave ispričala nam je sve o životu nakon dijagnoze

Ratnica Lava ujedinila je cijelu Hrvatsku, a njezina priča dobila je sretan završetak. U 81. epizodi podcasta Iskreno o majčinstvu ugostile smo Petru Petrušić, neustrašivu majku male Lave, oboljele od spinalne mišićne atrofije, koja je podigla čitavu Hrvatsku na noge i koja se i ovaj put ujedinila kako bi ovoj hrabroj djevojčici pomogla da dobije najskuplji lijek na svijetu i time dobije priliku za život. Lavina priča je uspješno završena – nedugo nakon što smo snimile ovu epizodu Lavi je omogućena i dvojna terapija za SMA! Petra nam je ispričala sve o ovoj teškoj borbi, koliko joj se život promijenio nakon dijagnoze, kroz što su sve prolazili kao obitelj te s kakvim se sve problemima bore roditelji djece s poteškoćama. Uživajte u ovoj inspirativnoj epizodi i podijelite ju dalje sa…

Lavi je potreban lijek koji će joj omogućiti normalan život, no institucije su zakazale

Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a najskuplji lijek na svijetu Zolgensma spasio bi joj život. Pomozimo joj da dođe do njega!   Kad institucije zakažu, nastupa – narod. Po tisuću i prvi put. Kad ovo pišem s jedne strane osjećam neizmjeran ponos na sve male ljude oko sebe, ali s druge osjećam ljutnju i bijes jer uopće moraju sudjelovati. Uvest ću te kratko u našu priču. Lava je dvogodišnja djevojčica kojoj je početkom prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija (dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći) Na našu sreću Lava nije najteži od četiri tipa ove razarajuće bolesti, ali je drugi po redu. Dovoljno dobro da institucije misle da joj pravo na lijek ipak ne treba. Dovoljno dobro da registriran lijek u RH ipak ne može dobiti. Spinalna mišićna…

emocije dolaze kasnije

Kad je početkom ove godine postavljena Lavina dijagnoza jedne od prvih riječi koje sam čula bile su – mama, vi se fantastično držite. Kako to misliš fantastično? Imam li izbora? Nemam ti ja vremena za jadikovanje, vrijeme je moj glavni alat sada. Prolazili su dani. Prošli su i mjeseci. U moru nekih novih aktivnosti, obaveza i informacija koje su mozgu nepoznate. Prošli su mjeseci, točnije puna tri mjeseca otkako je lijek postao dio našeg jutra. Došli su i rezultati, tvoji i naši. Došli su prvi mali pomaci na bolje. Sve ono što je potrebno da budemo dobro – a ja odjednom nisam dobro. Osjećam da sam nervoznija, umornija, lakše planem i teško se gasim. Pripisujem stresu i hodam dalje sa svojom torbom obaveza i tobom u mojim rukama. Grlim te…

što sve dolazi nakon postavljene dijagnoze?

Nakon što prođe prvotni šok, na red dolaze mnoge druge stvari. Pitala sam se mnogo puta, što to roditelji djece sa poteškoćama ističu da toliko košta? Koje li su to borbe sustava sa kojima se susreću? Kako li je moguće da ističu put kao toliko enormno kompliciran i zašto je takav? Dok se nisam našla na tom mjestu. Dok ja nisam postala ta osoba. Odjednom, oči su mi se otvorile, a moje srce zakucalo je za sve roditelje u borbi. Za roditelje koji godinama vode svoje bitke kako bi meni danas bilo lakše, na samom početku. Toliko toga je tu zapetljano u klupko. Zamisli slušalice koje si bacila tamo negdje davno, a sad ti hitno trebaju. Povlačiš žice, stežeš, prstima raspetljavaš, ali ne ide. Ne ide brzo, mora ići fokusirano…

dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći

Dok je ostatak malog Njemačkog grada na jugu spavao, sjedila sam s njom u krilu u autobusu prema Zagrebu. Mom sigurnom i najdražem mjestu kojem sam do tada odlazila s veseljem, ležernošću i mirom. Ovaj put odlazila sam s teškom knedlom u grlu, djevojčicom u naručju i milijun pitanja u glavi. Naša priča započela je sredinom prošlog ljeta kad je Lava punila svoju prvu godinu, a rođendanske svjećice puhala je iz naših ruku jer nije stajala, niti hodala. Željna olakšati si misli, odlazila sam njezinom pedijatru u više navrata s pitanjima zašto ne hoda i jesam li mama koja očekuje previše. Zašto ne ustaje na noge, a svime ostalim je dijete urednog razvoja. Svoje brige ušutkavala sam prethodnim iskustvom starijeg djeteta koje je progovorilo kasnije od očekivanog, ali je ipak…