dijagnoza zbog koje nam se život promijenio preko noći

Dok je ostatak malog Njemačkog grada na jugu spavao, sjedila sam s njom u krilu u autobusu prema Zagrebu. Mom sigurnom i najdražem mjestu kojem sam do tada odlazila s veseljem, ležernošću i mirom. Ovaj put odlazila sam s teškom knedlom u grlu, djevojčicom u naručju i milijun pitanja u glavi.

Naša priča započela je sredinom prošlog ljeta kad je Lava punila svoju prvu godinu, a rođendanske svjećice puhala je iz naših ruku jer nije stajala, niti hodala.

Željna olakšati si misli, odlazila sam njezinom pedijatru u više navrata s pitanjima zašto ne hoda i jesam li mama koja očekuje previše. Zašto ne ustaje na noge, a svime ostalim je dijete urednog razvoja. Svoje brige ušutkavala sam prethodnim iskustvom starijeg djeteta koje je progovorilo kasnije od očekivanog, ali je ipak sve bilo u najboljem redu. Ostavljala sam joj prostor za kaskanje, a svoju brigu svrstavala u kutiju „ Petra, pretjeruješ“ .

Možda bih drugačije reagirala da mi je struka ukazala drugačije.

Možda bih poslušala svoje alarme da nisam naivno vjerovala da doktori ipak znaju bolje od mene.

Isti oni doktori koji su i više nego jednom ponovili da je sve u redu, ispisali potvrde o urednom razvoju pri upisu u vrtić. Isti oni doktori koji su na upit zašto ima kvržicu na preponi izgovorili vrlo hladno „to nije ništa, ona je debela i to je od njezine debljine„.

Isti oni doktori koji su ju mirne glave stavili u kutiju „ona je lijena i debela te zato ne hoda. „

Sve dok se nije prelomilo.

Sve dok nisam kupila kartu i sjela na autobus za Zagreb.

Sve dok nisam otišla u privatnu zagrebačku polikliniku, objasnila svoje brige i po prvi puta – bila saslušana.

EEG mozga, pregled neurologa, kompletna krvna slika, analiza hormona.

Prvi nalazi koji pokazuju da je sve u redu, ali i doktori koji ne odustaju. Koji su odlučili pronaći razlog zašto ne hoda i zajedno sa mnom se nadali da se ipak radi samo o izrazito velikoj hipotoniji. Predivni ljudi, a još stručniji liječnici.

Oni koji me nisu gledali kao mamu koja pretjeruje.

Dva dana nakon slijedi poziv i ideja doktora da ipak napravimo taj EMNG koliko god neugodan djetetu bio, može nam dati neke odgovore. Dao ih je. Njezini mišići i živci ipak nisu reagirali onako kako smo svi očekivali da hoće.

Inicijativa istog tog tima s hitnom uputnicom upućenom zagrebačkoj bolnici KBC Zagreb s navodom za gensku analizu. Gensku, što ?

Opet na svako moje pitanje, odgovorili su sa strpljenjem, brigom i zanimanjem. Za njih ona nije bila samo broj u dnevnom rasporedu.

Odlazak u bolnici, predavanje krvi na gensku analizu i pregled dječjeg neurologa KBC-a Zagreb koji je trajao više od sat vremena. Vjerojatno su i nas i njega svi ostali u čekaonici tada spomenuli više puta u iznerviranom kontekstu, ali njemu se nije žurilo, a nije ni nama. Slušali su nas i vidjeli. Tamo gdje nas u Njemačkoj nitko nije niti doživio.

Nakon deset dana intenzivnih pretraga, vratile smo se doma, našim dečkima koji su nas čekali – u kišni njemački grad. S još većom knedlom u grlu i iščekivanjem nalaza. Prošlo je i sljedećih tjedan dana u nekom balonu raspoloženja i pitanja.

Nalaz je došao, a s njim i dijagnoza.

Spinalna mišićna atrofija.

Bolest od koje u Hrvatskoj po mojim saznanjima boluje svega 52 djece ( 53 kad zbrojimo Lavu u statistiku ).

Bolest za koju je lijek trenutno najskuplji na svijetu.

Bolest za koju nema stvarnog lijeka od kojeg ona nestaje zauvijek.

Bolest koja je razarajuća za dijete ako se ne reagira na vrijeme.

Bolest od koje u velikoj većini obolijevaju mala djeca.

Bolest koja je neurogenska.

Suze, nemir, pitanja, strah, očaj, pitanja, iščekivanje, ali i mir. Ljutnja i bijes prema svima onima koji su rekli da je sve u redu. Ogorčenje za one koji su trebali biti stručnjaci, a ispali su laici.

Moja djevojčica boluje od spinalne mišićne atrofije.

Moja djevojčica možda nikad neće hodati.

Moja djevojčica možda nikad neće voziti bicikl.

Osjećaji koje ne želim niti jednom roditelju.

Bolest o kojoj do prije dva tjedna nisam znala baš ništa, a danas znam prilično puno. Misao da se događa drugome vjerojatno više nikada neće proći mojom glavom.

Suze izmiješane sa smijehom kao dio svakodnevice.

Strah pomiješan sa inatom i borbenošću ka uspjehu i medicinskom čudu.

Lava. Ime koje je po rođenju sijevnulo nimalo planirano, a danas u sebi nosi toliko značaja.

Djevojčica koja je od prvog dana rođenja gledana kroz prizmu borbenosti, upornosti, mirnoće i osmijeha.

Danas ovo je naša priča.

Danas ona je moj motiv za svaki težak korak naprijed.

Danas ona je moja snaga za ostvariti ono što sam izgovorila doktorima u stanju šoka – ona će biti medicinsko čudo, a vi ćete po njoj raditi nova istraživanja.

Danas je naš život preko noći postao drugačiji.

Danas sve ono što se činilo najveće na svijetu, čini se mizerno malo.

Danas naša bitka tek počinje, bitka za najskuplji lijek na svijet, bitka za lijek koji je HZZO odobrio prije svega nekoliko mjeseci, bitka za život u Zagrebu.

Jer Njemačka, ona je ipak za nas ostavila gorak okus u ustima. Tko radi, taj i griješi – međutim ovo je struka gdje se pogreške jako skupo plaćaju.

Ništa ne bi bilo drugačije da smo saznali ranije.

Osim toga da bi lijek primili ranije.

Osim toga da bi vježbali ranije.

Osim toga da bi bili informirani ranije.

Osim toga.

Bolest u kojoj svaki dan znači puno, a mi smo izgubili šest mjeseci.

Ovo nije priča o ocrnjivanju Njemačke. Ovo je priča o djevojčici koja mi je pokazala da koliko god ta naša mala Hrvatska bila puna rupa, ipak je kvalitetnija za neke stvari.

Ovo je priča o mladoj obitelji kojoj se tlo pod nogama zatreslo jače nego li se Zagreb tresao.

Ovo je priča o djevojčici moćnog imena i još snažnijeg karaktera.

Ovo je priča o mami koja je odlučila pokazati još jednom zube svijetu i svemu ono što su rekli da je nemoguće.

Ovo je alarm za sve roditelje koji sumnjaju, brinu, pitaju se i mozgaju da i reagiraju. Vjeruju sebi i svom tihom glasiću iznutra koji im govori da ipak nešto nije u redu.

Jer ipak – ona ipak nije lijena niti debela.

Ipak je spinalna mišićna atrofija ona zbog koje moja djevojčica ne može hodati, iako bi silno željela.

naš život s nevidljivom bolešću – SUPERMAME